La demenza: come semplificare la vita dei pazienti e dei loro familiari? Alzheimer Svizzera sta affrontando questo aspetto centrale e a tal fine promuove progetti di ricerca. I risultati dovrebbero colmare le lacune in termini di conoscenze e portare a offerte concrete per le persone interessate, oltre a migliorare la loro qualità di vita. Anche gli esperti dovrebbero trarne vantaggio, sia a livello di consulenza, che di fornitura di servizi, che di cura e assistenza delle persone affette da demenza.
Per questo motivo, la promozione della ricerca di Alzheimer Svizzera si basa sul principio «care today, cure tomorrow» e, di conseguenza, su questioni relative all'ambiente in cui vivono le persone affette da demenza. Attualmente non esistono medicamenti in grado di curare la malattia, gli unici disponibili servono per alleviare o rallentare i sintomi. Per questo motivo il sostegno alla ricerca non farmacologica diventa ancora più importante.
Promossi attualmente
Tramite l’utilizzo di foto o di videochiamate, l’odontoiatria telematica potrebbe costituire un metodo utile per le persone affette da demenza e i loro familiari, permettendo ai dentisti di fare una prima diagnosi provvisoria, dare una valutazione corretta dell'attuale necessità di intervento e chiarire e concordare l'ulteriore corso d'azione. Allo stesso tempo, questa tecnica può ridurre lo stress di una prima visita odontoiatrica per i malati, che non devono così lasciare il loro ambiente familiare. L’onere umano, finanziario e logistico legato all’assistenza e ai servizi odontoiatrici potrebbe essere così ridotto migliorando l'accesso alle cure dentistiche per le persone affette da demenza.
Descrizione del progetto (in tedesco)
Direzione del progetto: Dr. med. dent. Julia Jockusch, M.Sc.
In questo progetto un programma di allenamento cognitivo su tablet viene adattato in modo da poter essere svolto a casa o in un ambiente di cura nel modo più indipendente possibile anche da persone con un decadimento cognitivo lieve (MCI) o con l’Alzheimer. A tal fine, i partecipanti prendono parte a due focus group con i loro partner di studio. Essi si svolgono prima e dopo una fase di allenamento di 2 settimane (30 minuti di allenamento al giorno). L’app di allenamento cognitivo viene quindi adattata grazie ai feedback degli utenti. L'obiettivo è valutare la fattibilità, la facilità d'uso e l'accettazione da parte di questi gruppi di persone.
Descrizione del progetto (in tedesco)
Direzione del progetto: PD Dr. Anna-Katharine Brem
Terminati
Tramite un lavoro di consulenza e coordinazione, nello studio ad hoc i familiari di persone affette da demenza ricevono sostegno nel loro ambiente grazie a offerte mirate. Per un periodo di sei mesi, collaboratori di studi medici appositamente formati dialogano con loro in visite a casa e per telefono. Sulla base di questi colloqui viene calcolata l’intensità del carico subito dai familiari curanti e vengono discusse e implementate possibilità di sgravio (per es. servizi sociali, spitex, famiglia, vicini, ecc.). L’obiettivo dello studio è quello di raccogliere i dati riguardanti le variazioni di intensità di carico percepito dai familiari nel semestre interessato dallo studio.
Descrizione del progetto (in tedesco)
Direzione del progetto: Prof. Dr. med. Stefan Neuner-Jehle
A causa dell’invecchiamento della popolazione, le malattie legate alla demenza e gli ictus sono in aumento. Poiché il testamento biologico è uno strumento ancora poco usato, vi sono spesso familiari che devono prendere decisioni per i loro cari - che hanno perso la facoltà di intendere e volere - senza avere a disposizione alcun documento e senza aver potuto discutere prima con loro le loro volontà. Mentre sono state condotte in generale molte ricerche sulla pianificazione sanitaria anticipata (PSA), non esistono ricerche empiriche su di essa né sul modo più appropriato per sostenere i membri della famiglia in questo ambito. Questa ricerca mira a sviluppare un metodo di PSA per delega nei centri di cura.
Descrizione del progetto (in francese)
Direzione del progetto: Prof. Ralf J. Jox
Di cosa è necessario tener conto affinché le esigenze dei familiari che si prendono cura di persone affette da demenza vengano prese meglio in considerazione tramite aiuti adeguati e uno sgravio della loro situazione? Questa scarsità di offerte viene rilevata e confermata da diversi studi. Nell’ambito del progetto si mira a sviluppare ulteriormente le reti di sostegno per i malati di demenza tenendo conto dei bisogni dei familiari curanti. Così facendo nella pratica si crea una stretta collaborazione tra il gruppo di ricerca interdisciplinare e i familiari da un lato e il personale medico dall’altro. L’idea di fondo è quella di dar vita a una “collaborazione alla pari” tra i familiari curanti e il personale medico nell’interesse delle persone affette da demenza. Analizzando quattro casi pratici, si mira a elaborare raccomandazioni per la modifica dei processi e l’uso di strumenti adeguati attraverso l’acquisizione di una comprensione più fondata dell’interazione tra offerta, collaborazione e fattori soggettivi. Il toolbox «Progettazione di reti per malati di demenza in collaborazione con i familiari» sviluppato nell'ambito del progetto è disponibile qui per il download gratuito (in tedesco).
Descrizione del progetto (in tedesco)
Direzione del progetto: Prof. Martin Müller, Institut für Soziale Arbeit und Räume
I familiari di persone affette da demenza usano offerte di sostegno troppo poco o troppo tardi. Sembrerebbe che l’utilizzo delle offerte dipenda dall’influenza esercitata da una persona di riferimento, come per esempio un medico di famiglia, una collaboratrice di un’organizzazione di cure a domicilio, un operatore sociale o anche un’amica o un conoscente.
Intervistando persone di riferimento e familiari, si analizza il ruolo che essi svolgono all’interno del sistema di aiuti e la loro disponibilità ad agire come mediatori. È inoltre interessante raccogliere le loro valutazioni sull’adeguatezza e sui benefici dei servizi di sostegno. I risultati dovrebbero essere utilizzati per superare gli attuali ostacoli nella accettazione delle offerte di sostegno.
Descrizione del progetto (in tedesco)
Direzione del progetto: Dr. Beat Sottas, formative works
Un allenamento regolare del cervello può stimolare o mantenere attive le facoltà cognitive e cerebrali, che con l’età tendono a degenerarsi. Nella maggior parte degli studi l’allenamento cognitivo avviene nell’ambito di un test di laboratorio. Si ritiene però che dei metodi d’allenamento integrati nella vita quotidiana possano risultare più efficaci. A causa della loro natura complessa e variabile, risulterebbe più facile creare connessioni con altri ambiti mantenendo al contempo alta la motivazione. Lo studio di James et al. esamina l'influsso svolto dall’attività musicale e dagli interventi psicomotori in pazienti che soffrono di disturbi cognitivi lievi (MCI - Mild Cognitive Impairment) sulle performance cognitive, sulle capacità percettive e motorie e sulla relativa plasticità cerebrale, ma anche sull'autonomia e sul benessere.
Descrizione del progetto (in inglese)
Direzione del progetto: Prof. Dr. Clara James
Grazie a un questionario destinato ai familiari, i medici riusciranno a identificare meglio il comportamento specifico per la demenza frontotemporale (DFT), in altre parole potranno diagnosticare la DFT a uno stadio precoce. L’obiettivo è anche quello di utilizzare le risposte a queste domande per fare una distinzione tra le diverse patologie cerebrali. La DFT in fase iniziale può essere confusa non solo con altre forme di demenza, ma anche con malattie psichiatriche, come la depressione. Una migliore differenziazione consente di iniziare prima terapie (non) farmacologiche più mirate, il che a sua volta può contribuire a migliorare la qualità di vita delle e dei pazienti e dei loro familiari.
Descrizione del progetto (in tedesco)
Il questionario ricercato nel progetto e ulteriori informazioni sono disponibili qui. (Informazioni in tedesco, il questionario è disponibile anche in italiano)".
Direzione del progetto: PD Dott. med. Marc Sollberger
Questo studio pilota esplorativo ha come obiettivo quello di valutare gli effetti del programma di esercizi a domicilio T&E (Test and Exercise) sulla mobilità funzionale di base e sulle tre funzioni esecutive delle persone affette da Alzheimer presunte o al primo stadio della malattia. 12 partecipanti verranno seguiti una volta alla settimana per otto settimane da fisioterapisti espressamente formati. Questo progetto viene realizzato in collaborazione con il centro medico-sociale di Sierre e il centro di consultazione della memoria dell’ospedale di Sierre.
Descrizione del progetto (in inglese)
Direzione del progetto: Prof. Anne-Gabrielle Mittaz Hager
Che cosa provano le persone affette da demenza? In che modo loro e i loro familiari affrontano la vita quotidiana con le restrizioni causate dalla malattia? L’obiettivo è quello di creare un portale online accessibile al pubblico che documenti le esperienze delle persone affette dalla demenza e delle loro famiglie. Il team di progetto raccoglie le loro storie e prepara le discussioni attenendosi a un metodo consolidato e internazionalmente riconosciuto di ricerca sociale qualitativa. Questa banca dati nazionale online fornirà importanti informazioni per migliorare l’assistenza sanitaria. In questo modo, i futuri medici, psicologi, infermieri e operatori sanitari impareranno a comprendere meglio i bisogni e le preferenze delle persone direttamente o indirettamente colpite dalla demenza. La banca dati fornirà quindi un contributo fondamentale alla formazione delle professioni sanitarie e servirà direttamente per offrire un’assistenza maggiormente orientata al paziente. Il portale aiuterà anche i pazienti in prima persona, in quanto potranno trarre beneficio dalle esperienze altrui.
Descrizione del progetto (in tedesco)
Direzione del progetto: Prof. Dott. med. Dott. phil. Nikola Biller-Andorno
Lo studio pilota mira a testare uno strumento d’indagine scientifica per identificare la demenza. I ricercatori intervistano persone tra i 65 e i 100 anni a Ginevra, Lugano e Zurigo, indipendentemente dal fatto che siano già affette da demenza o meno. Inoltre, ogni volta sarà intervistato anche uno degli informatori. I dati raccolti tramite l’uso di tablet dovrebbero dimostrare se lo strumento di misurazione conferma la diagnosi di demenza formulata in clinica. Gli studi pilota servono come prova per un’indagine rappresentativa e su vasta scala sulla prevalenza della demenza in Svizzera. Per la prima volta nel nostro Paese si dovrebbero ottenere dati più affidabili e comparabili a livello nazionale in merito al numero di persone affette da demenza all’interno di un gruppo (età, sesso). Lo studio costituisce un sottoprogetto di una ricerca internazionale ed è adattato ai corrispondenti standard di ricerca.
Descrizione del progetto (in inglese)
Direzione del progetto: Emiliano Albanese
Esiste una correlazione tra salute orale, abilità di masticazione e capacità cognitive durante la vecchiaia? Tra i vari aspetti, i ricercatori vogliono indagare quale influsso esercita la demenza sulla salute orale. Esaminano anche in che modo gli esercizi fisioterapeutici contribuiscono a potenziare la forza masticatoria delle persone affette da demenza. Una capacità masticatoria ben conservata e quindi la possibilità di mangiare senza avvertire dolori è sinonimo di una buona qualità di vita.
Descrizione del progetto (in tedesco)
Direzione del progetto: Dott. ssa med. dent. Julia Jockusch, M.Sc.
In che modo il contatto con le bambole influenza il comportamento delle persone affette da demenza? Il team di progetto lo sta valutando tramite uno studio clinico condotto in diverse case di riposo e di cura. Il test ha coinvolto un gruppo di donne con demenza moderata-grave, a cui è stata affidata una bambola a intervalli regolari. A distanza di pochi mesi è risultato evidente come il fatto di occuparsi delle bambole avesse un effetto calmante sulle pazienti. I ricercatori ritengono che questa attività possa anche ridurre le condizioni di depressione e indifferenza. Se avessero un riscontro scientifico, queste terapie non farmacologiche e non dispendiose dovrebbero essere utilizzate più spesso.
Descrizione del progetto (in tedesco)
Direzione del progetto: Prof. ssa Rita Pezzati e Valentina Molteni
In che modo un’applicazione per smartphone (un’app) può servire a prevedere il rischio di Alzheimer in coloro che hanno più di 50 anni? Il team di ricerca lo sta studiando su 40 persone con diversi percorsi formativi alle spalle e provenienti da tutta la Svizzera. I partecipanti allo studio prendono parte a un gioco di memoria sul loro dispositivo mobile: devono posizionare alcuni oggetti in una stanza e poi riuscire a ritrovarli. L’applicazione registra la reattività e la velocità. Le stesse persone partecipano anche a test clinici. Il confronto dei dati delle due tipologie di esperimento ha lo scopo di dimostrare che, per riuscire a prevedere il rischio di Alzheimer, l’applicazione per smartphone consente di trarre conclusioni simili a quelle dei test clinici.
Descrizione del progetto (in inglese)
Direzione del progetto: Altoida AG (Dott. Ioannis Tarnanas)
Quanto spesso le persone affette da demenza trascorrono del tempo fuori dalle proprie quattro mura? In quali luoghi pubblici si trattengono e quali attività vi svolgono? Quali sono le loro limitazioni? Il gruppo di ricercatori interpella 35 persone affette da demenza incipiente o allo stadio intermedio e 35 persone non affette da demenza e confronta le loro risposte. Lo studio è inteso a evidenziare cosa agevola le attività delle persone affette da demenza fuori dalle proprie mura domestiche. Il rapporto di ricerca comprenderà anche raccomandazioni su come allestire gli spazi pubblici.
Descrizione del progetto (in tedesco)
Direzione del progetto: Isabel Margot-Cattin
In che modo il coaching dei collaboratori degli istituti infermieristici può ridurre il dolore dei pazienti? In questo studio, alcuni istituti si avvalgono di esperti esterni che consigliano e accompagnano il personale infermieristico nell’affrontare il dolore dei pazienti affetti da demenza. Il monitoraggio accurato delle valutazioni del dolore attraverso una documentazione sistematica e le discussioni di gruppo periodiche dovrebbero aiutare a lenire il dolore, se non a evitarlo. Una terapia del dolore efficace può ridurre anche i problemi comportamentali e di conseguenza la quantità di cure necessarie per il personale infermieristico.
Descrizione del progetto (in tedesco)
Direzione del progetto: Prof. Dott. Andrea Koppitz, Prof. Dott. Thomas Volken, Dott. Georg Bosshard
L’apatia, ossia la mancanza di reazioni emotive, può essere un sintomo concomitante di una forma di demenza. Questo sintomo è fonte di stress per i familiari e i curanti delle persone affette da demenza, in quanto spesso non ricevono alcuna reazione da parte delle persone malate. Lo studio analizza in che misura le persone affette da demenza e apatia provino emozioni. A tale scopo i ricercatori mostrano a 140 pazienti affetti da demenza in stadio medio e avanzato ricoverati in un istituto di cura delle foto che dovrebbero destare sentimenti positivi e misurano le loro reazioni fisiche. In tal modo intendono dimostrare che nelle persone apatiche affette da demenza siano presenti emozioni malgrado esse non siano esternamente percepibili. Le conoscenze così acquisite serviranno da motivazione per il personale curante a non desistere dall'impegnarsi. Inoltre la conoscenza di stimoli che inducono emozioni serviranno a sviluppare materiale terapeutico ad hoc.
Descrizione del progetto (in tedesco)
Direzione del progetto: Dr. phil. Yvonne Treusch
