Comment faciliter, ici et maintenant, le quotidien des personnes atteintes de démence et celui de leurs proches ? C’est pour apporter des réponses à cette question cruciale qu’Alzheimer Suisse soutient la recherche. Les conclusions de ces projets devraient combler certaines lacunes et se traduire par des offres concrètes améliorant la qualité de vie des personnes concernées. Les spécialistes devraient également en tirer profit dans leurs activités de conseil, d’accompagnement et de soins aux personnes atteintes de démence, ou dans le cadre d’autres prestations.
Le soutien à la recherche apporté par Alzheimer Suisse repose sur le principe « care today, cure tomorrow » et, par conséquent, sur les questions relatives à l’entourage des personnes atteintes de démence. Il n’existe pour l’heure aucun médicament susceptible de guérir cette maladie, et les seuls médicaments disponibles ne permettent que d’en atténuer ou d’en réduire les symptômes. Il est donc particulièrement important de soutenir également la recherche non médicamenteuse.
Projets en cours
À l’aide de photos et d’appels vidéo, la télédentisterie pourrait constituer un outil utile pour les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence et pour leurs proches, en permettant aux dentistes de poser un premier diagnostic provisoire, d’estimer correctement les actions requises et de clarifier et de coordonner la suite des opérations. Parallèlement, cette technique permet de réduire dans un premier temps le stress d’un examen dentaire pour les malades, car ils ne doivent pas quitter leur environnement familier. Les ressources humaines, les moyens financiers et logistiques des personnes impliquées dans les soins dentaires pourraient être réduits, tout en améliorant l’accès aux soins bucco-dentaires pour les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.
Description du projet (en allemand)
Direction du projet : Dr. med. dent. Julia Jockusch, M.Sc.
Dans le cadre de ce projet, un entraînement cognitif sur tablette sera adapté de façon à ce que les personnes atteintes de troubles cognitifs légers (« mild cognitive impairment », MCI) ou d’Alzheimer puissent l’utiliser de manière aussi autonome que possible, qu’elles vivent à domicile ou dans un EMS. Pour ce faire, les participant-e-s et leurs partenaires d’étude (proches, personnel soignant p ex.) prennent part à deux groupes de discussion. Ces derniers se dérouleront avant et après une phase d’entraînement de deux semaines (entraînement quotidien de 30 minutes). L’application d’entraînement cognitif sera ensuite ajustée en fonction du feedback donné par les utilisatrices et utilisateurs. L’objectif est d’évaluer la faisabilité, la facilité d’utilisation et l’acceptation par ces groupes de personnes.
Description du projet (en allemand)
Direction du projet : PD Dr. Anna-Katharine Brem
Projets terminés
Dans l’étude ad hoc, les proches aidants de personnes atteintes de démence reçoivent des conseils et bénéficient de la coordination des offres de soutien dans leur environnement. Le personnel formé du cabinet du médecin généraliste échange des informations avec les proches lors de visites à domicile et d’appels téléphoniques sur une période de six mois. Ces échanges permettent de consigner l’intensité du fardeau des proches aidants et de discuter et de mettre en œuvre des idées de mesures de soutien (p. ex. services sociaux, soins à domicile, famille, voisins, etc.). Cette étude vise à évaluer l’évolution de la charge perçue par les proches aidants entre le début et la fin de l’étude, six mois plus tard.
Description du projet (en allemand)
Direction du projet : Prof. Dr. med Stefan Neuner-Jehle
Un entraînement cognitif régulier peut stimuler ou maintenir les fonctions cognitives et cérébrales qui sont en proie au déclin avec l’âge. Dans la plupart des études, l’entraînement cognitif se déroule en laboratoire dans un environnement contrôlé. Or, on estime que les méthodes d’entraînement intégrées à la vie réelle pourraient s’avérer plus efficaces. Étant donné leur nature complexe et variable, elles induiraient plus facilement des effets de transfert vers différents domaines cognitifs, tout en s’avérant plus motivantes. L’étude de James et al. examine l’influence de la pratique active de la musique et des interventions psychomotrices chez les patient-e-s souffrant de troubles cognitifs légers (TCL) sur les performances cognitives, sur les aptitudes perceptuelles et motrices et sur la plasticité cérébrale associée, mais également sur l’autonomie et le bien-être.
Description du projet (en anglais)
Direction du projet : Prof. Dr. Clara James
En raison du vieillissement de la population, les maladies en lien avec les démences et les accidents vasculaires cérébraux sont en augmentation. Compte tenu du fait que les directives anticipées sont peu utilisées, de nombreux proches sont sollicités et doivent prendre des décisions pour les personnes qui ont perdu leur capacité de discernement, sans avoir à disposition leurs directives anticipées préalables, et sans avoir pu discuter avec la personne de ses préférences par le passé. Alors que de nombreuses recherches ont été menées concernant le projet de soins anticipé (PSA) en général, il n’existe presque pas de recherche empirique sur le PSA par procuration et la manière la plus appropriée d’accompagner les proches dans cette démarche. Cette recherche vise développer une méthode de PSA par procuration en EMS.
Direction du projet : Prof. Ralf J. Jox
Les proches de personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence ont peu recours aux offres de soutien ou n’y recourent que tardivement. Des informations indiquent que le recours à ces services dépend notamment de l’influence d’une personne médiatrice. Il peut s’agir du médecin de famille, du personnel des soins à domicile ou d’une association privée, d’un service social ou d’une connaissance proche.
Les entretiens avec des personnes de référence et des proches permettent d’analyser le rôle qu’ils jouent dans le système d’aide et de caractériser leur volonté d’agir en tant que médiateur. Nous nous intéressons également à comment ils évaluent l’opportunité et l’utilité des offres de soutien. Les connaissances acquises doivent permettre de surmonter les obstacles actuels à l’utilisation de ces services.
Direction du projet : Dr Beat Sottas, formative works
Un questionnaire destiné aux proches devrait aider les médecins à mieux reconnaître les comportements spécifiques à la démence fronto-temporale (FTD) et favoriser ainsi le diagnostic précoce d’une FTD. Les réponses des proches devraient aussi aider à distinguer la FTD d’autres maladies du cerveau. En effet, la FTD à un stade précoce peut être confondue avec d’autres démences ou des maladies psychiatriques comme la dépression. Une FTD diagnostiquée tôt permet la mise en place de traitements (non) médicamenteux pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches.
Description du projet (en allemand)
Vous trouverez ici le questionnaire élaboré dans le cadre du projet ainsi que des informations complémentaires. (informations en allemand, le questionnaire existe également en français)".
Direction du projet : PD Dr méd. Marc Sollberger
Cette étude pilote exploratoire a pour objectif d’évaluer les effets du programme d’exercices à domicile T&E adapté (Test-and-Exercise) sur la mobilité fonctionnelle de base et sur trois fonctions exécutives chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade présumé ou débutant. 12 participants seront suivis par des physiothérapeutes spécialement formés une fois par semaine durant 8 semaines. Ce projet est réalisé en collaboration avec le centre médico-social de Sierre et la Consultation Mémoire de l’hôpital de Sierre.
Description du projet (en anglais)
Direction du projet : Prof. Anne-Gabrielle Mittaz Hager
Quels changements sont nécessaires pour que les besoins des proches aidants qui accompagnent des personnes atteintes de démence et les offres visant à leur fournir soutien et répit soient mieux adaptés ? Ce manque d’adéquation est observé ou attesté par plusieurs rapports de recherche. Le projet vise à développer ultérieurement les réseaux de soutien pour les personnes atteintes de démence en tenant compte des besoins des proches aidants. Pour ce faire, une étroite collaboration entre l’équipe de recherche interdisciplinaire, les proches et les spécialistes est mise en pratique. L’idée directrice est d’instaurer une « coopération d’égal à égal » entre proches et spécialistes dans l’intérêt de la prise en charge des malades. L’analyse de quatre études de cas locales devrait déboucher sur la formulation de recommandations en matière de processus de changement et d’instruments appropriés, en favorisant une meilleure compréhension des interactions qui existent entre conception de l’offre, collaboration et facteurs subjectifs. La boîte à outils « Concevoir les réseaux de soutien pour les malades et leurs proches », développée dans le cadre du projet, peut être téléchargée gratuitement ici (en allemand).
Description du projet (en allemand)
Direction du projet : Prof. Martin Müller, Institut für Soziale Arbeit und Räume
Que ressentent les personnes atteintes de démence ? De quelle manière ces personnes et leurs proches gèrent-ils leur quotidien et les restrictions liées à la maladie ? Le projet a pour objectif de publier des témoignages de personnes concernées par l’Alzheimer sur un portail Internet. À cet effet, l’équipe de projet recueille et traite les récits personnels d’après une méthode de recherche sociale qualitative, établie et reconnue sur le plan international.. Cette base de données nationale et libre d’accès fournira des informations utiles susceptibles d’améliorer les soins. Elle permettra aux étudiant-e-s et aux professionnel-le-s exerçant dans les domaines médicaux, psychologiques ou des soins de mieux comprendre les besoins et les préférences des malades. Les données mises à disposition contribueront à la formation de l’ensemble des professions de la santé, tout en améliorant la personnalisation de la prise en charge. En outre, les patients bénéficieront à leur tour de l’expérience d’autrui.
Description du projet (en allemand)
Direction du projet : Prof. Nikola Biller-Andorno
Une étude pilote teste un outil de collecte scientifique des données liées aux démences. Les chercheurs interrogent des personnes âgées de 65 à 100 ans à Genève, Lugano et Zurich, qu’elles soient atteintes ou non de démence, ainsi qu’une personne de référence pour chaque participant à l’étude. Objectif : vérifier si l’outil de mesure basé sur les données saisies à l’aide d’une tablette confirme le diagnostic de démence établi cliniquement. Ces tests s’inscrivent dans une grande étude représentative sur la prévalence de la démence en Suisse. Ils fourniraient pour la première fois des données fiables et comparables sur le plan national au sujet du nombre de personnes concernées par la démence en Suisse dans un groupe donné (âge, sexe). Sous-projet d’une étude internationale, cette recherche applique des normes reconnues en la matière.
Description du projet (en anglais)
Direction du projet : Emiliano Albanese
Existe-t-il un lien entre santé buccale, fonction masticatoire et capacités cognitives à un âge avancé ? Les chercheurs souhaitent entre autres démontrer l’influence d’une démence sur la santé buccale. Ils étudient également dans quelle mesure des exercices physiothérapeutiques peuvent contribuer à renforcer la capacité masticatoire des personnes atteintes de démence. En effet, la qualité de vie dépend aussi de la capacité à mâcher et à manger sans douleur.
Description du projet (en allemand)
Direction du projet : Dr méd. dent. Julia Jockusch, M.Sc.
Le comportement des personnes atteintes de démence varie-t-il au contact d’une poupée ? Pour répondre à cette question, l’équipe de projet a procédé à une étude clinique dans plusieurs EMS. À cette occasion, des poupées ont été confiées à des patientes atteintes d’une démence moyenne à sévère. Au bout de quelques mois déjà, il s’est avéré que le contact avec les poupées avait un effet calmant sur les patientes. Les chercheuses et chercheurs supposent que les poupées atténuent les états dépressifs et l’apathie. Si leurs hypothèses sont validées scientifiquement, la thérapie avec des poupées – un traitement non médicamenteux et peu onéreux – sera utilisée davantage à l’avenir.
Description du projet (en allemand)
Direction du projet : Prof. Rita Pezzati et Valentina Molteni
Une application peut-elle contribuer à prédire le risque d’être atteint d’Alzheimer chez les plus de 50 ans ? Une équipe de chercheuses et chercheurs planche sur cette question dans le cadre d’une étude auprès de 40 personnes (tous niveaux de formation confondus). Les participant-e-s sont invité-e-s à jouer à un jeu de mémoire sur leur téléphone portable. Le jeu consiste placer des objets dans une salle virtuelle et à les retrouver par la suite. Sont évaluées la réactivité et la vitesse. Les participant-e-s sont également soumis à des tests cliniques.. La comparaison des données récoltées par ces deux protocoles d’étude montrera si l’appli pour smartphone permet de tirer des conclusions similaires aux tests cliniques en ce qui concerne le risque de développer une maladie d’Alzheimer.
Description du projet (en anglais)
Direction du projet : Altoida AG (Dr Ioannis Tarnanas)
Combien de temps les personnes atteintes de démence passent-elles hors de chez elles ? Quels lieux publics fréquentent-elles ? À quelles activités s’adonnent-elles ? Quelles entraves rencontrent-elles ? Le groupe de chercheurs a interrogé 35 personnes atteintes de démence à un stade débutant ou modéré et 35 personnes ne présentant aucun symptôme de démence en vue de comparer leurs réponses. L’étude a pour objectif d’identifier ce qui facilite les activités des personnes atteintes de démence hors du domicile. Le rapport d’étude comprendra également des recommandations pour l’aménagement de l’espace public.
Description du projet (en allemand)
Direction du projet : Isabel Margot-Cattin
Dans quelle mesure un coaching du personnel dans les institutions contribue-t-il à diminuer les douleurs des patient-e-s ? Dans le cadre de cette étude, divers EMS ont fait appel à des expert-e-s externes pour accompagner et conseiller leur personnel soignant en matière de traitement de la douleur chez les personnes atteintes de démence. Une documentation systématique de l’évaluation de la douleur assortie de colloques d’équipe réguliers contribue à atténuer et limiter la douleur. Un traitement antalgique efficace a en plus le mérite de diminuer les troubles du comportement, ce qui allège la durée des soins à fournir par les collaboratrices et collaborateurs des établissements concernés.
Description du projet (en allemand)
Direction du projet : Prof. Andrea Koppitz, Prof. Thomas Volken, Dr Georg Bosshard
L’apathie est un symptôme qui peut accompagner la démence. Elle affecte les proches autant que le personnel soignant, qui ne perçoivent souvent plus de réaction chez ces patients. Le but de cette étude est d’examiner dans quelle mesure les personnes atteintes de démence et présentant des symptômes d’apathie ressentent des émotions. À cet effet, les chercheurs ont montré des photos propres à susciter des sentiments positifs à 140 personnes atteintes d’une démence modérée à sévère résidant dans un centre de soins, tout en mesurant leurs réactions physiques. Le but de l’étude consiste à déterminer si les personnes atteintes de démence et apathiques ressentent des émotions non perceptibles par leur environnement. Ces connaissances motiveront le personnel soignant à maintenir leur engagement en toute situation. En outre, la connaissance des stimuli susceptibles de déclencher des émotions peut servir à développer du matériel thérapeutique.
Description du projet (en allemand)
Direction du projet : Dr phil. Yvonne Treusch
