La prima sessione plenaria della conferenza di Ginevra, tenutasi l’8 ottobre 2024, è stata organizzata congiuntamente dai membri dello European Working Group of People with Dementia (EWGPWD) e dello European Dementia Carers Working Group (EDCWG). L’incontro è stato presieduto da Jean Georges, direttore esecutivo di Alzheimer Europa. Le presentazioni delle persone affette hanno illustrato cosa significhi vivere con la malattia nei diversi Paesi.
 

Ecco alcune dichiarazioni della prima sessione plenaria di martedì.

Shelagh Robinson, 84 anni, inglese, a cui è stata diagnosticata la demenza 13 anni fa: «When you have met one person with dementia…, well…. you have met one person with dementia!» («Quando conoscete una persona affetta da demenza.. beh... avete appena conosciuto una persona affetta da demenza»). Con questa affermazione Shelagh vuole sottolineare quanto diverse possano essere fra di loro i malati e quanto importante sia prendere il tutto con un pizzico di umorismo.

 

Liselotte (Liso) Klotz, 62 anni, tedesca, alla quale all’età di 57 anni è stata diagnosticata la demenza a corpi di Lewy: «My Body and brain are not playing in the same team». («Il mio corpo e il mio cervello non giocano nella stessa squadra»). Per lei la malattia è come un tavolo pieno di oggetti che vanno riordinati ogni giorno. Le sue allucinazioni sono come ospiti che arrivano all’improvviso senza sapere per quanto tempo resteranno.

 

Liv Thorsen, che si prende cura del marito, giunta dalla Norvegia: «I’m his wife, not a carer. Everyone is so much more than a diagnosis.» («Sono sua moglie, non la sua badante. Ogni persona è molto più di una semplice diagnosi.»)

 

Paddy Crosbie, giunto dall’Irlanda, che ha perso il marito ammalatosi di demenza a 58 anni. Finché il marito ha vissuto, ha seguito la massima seguente: «Do what you are doing for as long as you can.» («Fate quello che vi piace fare per tutto il tempo che potete farlo»). Un assistente sociale gli ha consigliato di continuare a fare, nel limite del possibile, le cose per lui importanti.

 

Qui trovate una panoramica del primo giorno della conferenza (in inglese).

La prima sessione plenaria dell’8 ottobre è stata molto toccante. Le persone affette da demenza non hanno partecipato soltanto a questa sessione, ma hanno fatto anche da relatori prendendo parte in modo attivo alle discussioni durante i tre giorni.
 

=> Link alla panoramica sulla Conferenza di Alzheimer Europa in Svizzera