La première séance plénière du 8 octobre 2024 a été organisée conjointement par les membres du European Working Group of People with Dementia (EWGPWD) et du European Dementia Carers Working Group (EDCWG). La rencontre a été présidée par Jean Georges, directeur exécutif d’Alzheimer Europe. Dans leurs présentations, les personnes concernées ont donné un aperçu de la vie avec la maladie dans différents pays.
Voici quelques déclarations faites lors de la première séance plénière de mardi.
Shelagh Robinson, 84 ans, venu d’Angleterre, a reçu un diagnostic d’Alzheimer il y a 13 ans : «When you have met one person with dementia…, well…. you have met one person with dementia!» « Lorsque vous avez fait la connaissance d’une personne atteinte d’Alzheimer, eh bien... vous venez de faire la connaissance d’une personne atteinte d’Alzheimer ! » Par ces mots, elle voulait souligner à quel point les besoins des personnes atteintes peuvent être différents, et combien l’humour est important.
Liselotte (Liso) Klotz, 62 ans, venue d’Allemagne, a reçu un diagnostic de démence à corps de Lewy à l’âge de 57 ans : «My Body and brain are not playing in the same team». « Mon corps et mon cerveau ne jouent pas dans la même équipe. » Pour elle, la maladie est comme une table désordonnée où il faut remettre de l’ordre chaque jour. Ses hallucinations sont comme des hôtes indésirables : on ne sait jamais quand ils viennent, ni quand ils repartent.
Liv Thorsen, qui prend soin de son mari, venue de Norvège : «I’m his wife, not a carer. Everyone is so much more than a diagnosis.» « Je suis sa femme, pas une garde-malade. Chaque personne est bien plus qu’un simple diagnostic. »
Paddy Crosbie, venue d’Irlande, a perdu son époux qui avait reçu un diagnostic d’Alzheimer à l’âge de 58 ans. Tant qu’il a vécu, ils avaient pour devise : «Do what you are doing for as long as you can.» « Faites ce que vous aimez faire tant que vous pouvez le faire. » Un travailleur social avait recommandé à son mari de continuer à faire les choses qui lui tenaient à cœur le plus longtemps possible.
Accéder à la rétrospective de la première journée de la conférence (en anglais).
La première séance plénière du 8 octobre a été très émouvante. Les personnes touchées par la maladie n’ont pas seulement participé à cette session. Elles ont également fait des présentations et participé activement aux discussions qui ont eu lieu sur les trois journées.
