Accompagnare le persone affette da demenza a casa, ai tempi del Coronavirus

Sia «tenere le distanze» dalle altre persone che «stare a casa» sono regole difficili per le persone affette da demenza e per i familiari che si prendono cura di loro:

• molte persone affette da demenza non capiscono che cosa sta succedendo;
• dimenticano sempre di rispettare le raccomandazioni sull’igiene e sulla distanza fisica;
• tutte le persone affette non sono più in grado di sfruttare le loro abituali reti di supporto come i gruppi di auto-aiuto, gli Alzheimer Café o altre attività oppure ancora di usufruire di servizi di assistenza, supporto e soccorso, per motivi di sicurezza;
• voi, in quanto familiari curanti, dipendete da voi stessi o dal vostro ambiente personale più stretto.

Anche noi di Telefono Alzheimer siamo a vostra disposizione durante la pandemia di Coronavirus: 058 058 80 00. Contattateci per saperne di più sulle varie offerte di supporto per le persone affette da demenza e i loro familiari. Possiamo anche consigliarvi in situazioni difficili e informarvi su dove potete ottenere una consulenza medica personalizzata.

Per le persone affette da demenza, l’aumento dell’agitazione e della confusione è spesso il primo sintomo di un problema di salute:

• se la persona ammalata diventa sempre più irrequieta, si dovrebbe notare questo segnale di avvertimento e misurare la febbre;
• in caso di segni di malattie respiratorie, come tosse e/o febbre (>38 gradi) - sia a casa vostra che a casa della persona assistita - dovete contattare immediatamente, esclusivamente per telefono il vostro medico di famiglia. Al di fuori degli orari di apertura è possibile contattare anche la infoline dell’UFSP: +41 58 463 00 00;
• come familiare che accudisce una persona, sin d’ora dovreste evitare il contatto stretto con terzi, anche della vostra famiglia, per non esporli a un rischio d’infezione maggiore;
• evitare il contatto diretto e la vicinanza fisica al di fuori delle misure di cura necessarie, inclusi anche abbracci o carezze, soprattutto al viso. Nel caso della demenza, questa misura può essere particolarmente difficile per il malato. Traducete i vostri sentimenti in parole semplici e rassicuranti;
• discutete con uno specialista di vostra fiducia (medico di famiglia, Spitex, consulente della vostra sezione Alzheimer cantonale) su come fornire assistenza nel miglior modo possibile.

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Può essere necessario isolare la persona che presta assistenza o anche la persona affetta da demenza. In tal caso, è fondamentale che vi sia un piano di emergenza. Per essere pronti, è importante redigere il piano di emergenza in anticipo e con calma. Fatelo per tempo e coinvolgete la persona affetta da demenza, se possibile.

Registrare le informazioni importanti in forma scritta

Se improvvisamente non siete più in grado di fornire assistenza e cure, la persona che vi sostituisce deve disporre di tutte le informazioni importanti. Consigliamo ai parenti di creare un documento o una cartella contenente tutte le seguenti informazioni scritte:

• descrivere la routine tipica quotidiana e registrare le abitudini particolari della persona assistita;
• annotare anche se ci sono compiti particolari per i quali la persona ha bisogno di aiuto o attività che la divertono;
• preparate il piano dei medicamenti e prendete nota di eventuali particolarità con malattie esistenti, allergie, ecc.;
• se esistono direttive anticipate o un mandato precauzionale, è necessario allegarli;
• prendere nota di tutte le informazioni importanti relative all’abitazione della persona, ad es. come viene acceso il riscaldamento centrale, dove si trova il pannello degli interruttori, ecc.;
• fate un elenco di tutte le persone di contatto importanti (p.es. medico di famiglia, familiari, vicini, ecc.).

Si possono anche preparare in anticipo dei pasti, ad esempio il piatto preferito della persona affetta da demenza, in modo tale che la persona che vi sostituisce possa utilizzarlo in caso di bisogno.

Chi può sostituirvi?

Avete un altro membro della famiglia, un vicino, che sarebbe disposto e in grado di sostituirvi se non siete in grado di fornire assistenza per un certo periodo di tempo? O forse qualcuno che potrebbe alleggerirvi un po’ con un breve preavviso? Se possibile, cercate di trovare qualcuno che non appartenga a un gruppo a rischio e che quindi abbia meno di 65 anni e non abbia malattie croniche:

• assicuratevi di chiedere in anticipo alla persona che potrebbe eventualmente sostituirvi se sarebbe disposta ad assumere questo ruolo in un caso del genere. Dovreste anche discutere questo scenario con la persona affetta da demenza in modo che sia già preparata in caso di emergenza;
• dovreste assicurarvi che la persona che fornisce assistenza abbia accesso a informazioni importanti sui bisogni di assistenza medica e sociale. Verificare se ci sono compiti che occorre mostrarle (ad es. aiutare a mangiare o a utilizzare gli ausili per la mobilità);
• assicuratevi che tutti gli operatori sanitari e sociali che possono essere coinvolti nella cura dei vostri cari sappiano chi è la persona che vi sostituisce per fornire assistenza.

Informatevi tempestivamente sulle offerte disponibili in breve tempo

Le vostre possibilità di aiuto e di sostegno private potrebbero non essere più sufficienti. Per questo motivo dovreste cercare per tempo i dati di contatto di assistenti professionisti, ad es. aiuto di quartiere, servizi sociali, Spitex o simili. Prendete nota delle informazioni di contatto in modo da averle a portata di mano in caso di necessità.

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La situazione attuale è una grande sfida per voi familiari. Per risparmiare le proprie forze, è importante che anche voi abbiate cura di voi stessi. Solo così potrete continuare a sostenere il vostro familiare affetto da demenza.

Organizzare il proprio tempo libero, sempre nel rispetto delle regole

Forse avete ancora bisogno di un paio di visite di alcune persone a voi vicine. Tuttavia, ridurre al minimo le visite e assicurarsi di utilizzare disinfettanti, lavarsi le mani con il sapone (almeno 30 secondi) e rispettare le misure igieniche obbligatorie. In questo modo si può essere in grado di liberarsi, almeno per qualche ora:

• cercare una persona (in buona salute, < 65 anni) che venga da voi almeno a ore e che rispetti le misure igieniche obbligatorie. Durante questo tempo, spostatevi in un’altra stanza, fate qualcosa che vi piace fare (magari uscite all’aria aperta - almeno finché l’UFSP non fornirà indicazioni contrarie) o semplicemente riposatevi;
• suddividere ad esempio le ore di cura (anche di più) all’interno della coppia o tra fratelli e sorelle, in modo da poter “cambiare aria”;
• approfittare dei periodi di riposo della persona affetta da demenza per riposarvi anche voi. Non utilizzare questo tempo per fare lavori domestici;
• molti comuni formano anche gruppi di volontari che offrono aiuto, ad esempio, per fare la spesa, ecc.: aiuto in zona.

Rimanete in contatto con il vostro ambiente

Mantenere i contatti sociali attraverso i vari canali di comunicazione:

• scambio d’informazioni almeno una volta al giorno per telefono, videochiamate via Facetime, Skype, Whatsapp, Facebook Messenger o Zoom. Sono possibili anche chiacchierate dalla finestra o dal balcone con una distanza sufficiente (2 metri). Scrivete ancora lettere e fate in modo che i volontari le portino alla posta. In questo modo si può rimanere in contatto con il mondo esterno e parlare anche delle proprie preoccupazioni e dei propri pensieri ed evitare il più possibile sentimenti di solitudine e isolamento;
• se fate parte di un gruppo di familiari, contattate gli altri. Formate una catena telefonica per poter rimanere in contatto tra di voi. In questo modo potrete condividere le vostre esperienze e sostenervi a vicenda con consigli e idee.

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Se voi o la persona che assistite dovete rimanere a casa (insieme) ci sono alcune cose che potete fare per alleviare il più possibile la situazione ed evitare stress.

Chiedete aiuto – molti sono ben felici di aiutare!

Accettare di essere aiutati non è facile per molti. Ma soprattutto in questi tempi, bisogna lasciare da parte l’orgoglio. Chiedere aiuto attivamente dimostra un senso di responsabilità: verso se stessi e anche verso le persone che si curano. Assicuratevi di avere a casa tutti i medicamenti necessari in quantità sufficiente. Chiamate il vostro medico di famiglia o la farmacia locale, avrete così una scorta garantita a casa. Molte farmacie offrono anche servizi di consegna a domicilio. Sfruttate la solidarietà di chi vi sta intorno. Lasciate che vi aiutino, per esempio per andare a fare la spesa. Nel frattempo, sempre più persone offrono il loro aiuto di propria iniziativa: aiuto in zona o contattate la vostra linea telefonica cantonale.

Mantenere la routine il più possibile

Per una persona affetta da demenza, può essere spaventoso quando la routine, cioè se le cose che si fanno abitualmente, cambiano all’improvviso. Si deve cercare di mantenere la massima stabilità possibile:

• continuate la vita come al solito, strutturate la giornata come di consueto, in questo modo si crea un clima di fiducia e calma per entrambi;
• aiutate il vostro familiare affetto da demenza a mantenere una sensazione di sicurezza. Cercate di rispondere alle loro esigenze e di soddisfarle nel miglior modo possibile.

Aumentare l’uso dei promemoria per le persone affette da demenza

Le persone affette da demenza possono avere bisogno di promemoria e supporto aggiuntivo e/o scritto per ricordare le pratiche igieniche importanti da un giorno all’altro:

• in bagno o in altri luoghi dell’appartamento, attaccate cartelli/avvisi che ricordino di lavarsi le mani con il sapone per 20 secondi;
• fate vedere come si lavano accuratamente le mani, magari cantando una canzone per incoraggiare la persona a lavarsi le mani;
• un disinfettante alcolico per le mani contenente almeno il 60% di alcol può essere una rapida alternativa al lavaggio delle mani se la persona affetta da demenza non può raggiungere un lavandino o non può lavarsi le mani facilmente;
• chiedete al vostro farmacista o al vostro medico di compilare le ricette per più giorni, in modo da dover passare di meno in farmacia.
• incoraggiate la persona affetta da demenza a tossire o starnutire in un fazzoletto usa e getta e a non usare le mani. Assicuratevi che i fazzoletti di carta usati siano gettati in un apposito cestino della vostra stanza, o meglio ancora, direttamente in bagno. Ci sono fazzoletti colorati e anche dispenser di fazzoletti con varie fantasie che possono fornire lo spunto per una conversazione e quindi renderne l’uso più interessante per la persona affetta da demenza;
• pulite regolarmente gli oggetti di uso frequente, come telecomandi, maniglie e rubinetti, bicchieri, braccioli delle sedie, ecc. con un normale spray per la pulizia domestica o un panno.

Rispettate meticolosamente le misure igieniche. Se la persona affetta da demenza non capisce le misure o le dimentica sempre, a volte è meglio eseguire le misure insieme e fornire indicazioni di conseguenza. Ma verificate anche se le vostre spiegazioni possono essere comprese e rispettate.

Rimanere attivi, per il bene dell’equilibrio interiore

Incoraggiate la persona a rimanere attiva e a svolgere attività anche a casa.

• L’aria fresca fa bene e permette di cambiarsi le idee. Quando si va a fare una passeggiata all’aperto o in giardino, assicuratevi di rispettare le prescrizioni dell’UFSP, ad esempio la distanza di 2 metri.
• Diversi portali online offrono attività sportive anche per gli anziani, in particolare: restare in movimento.
• Assicuratevi che la persona possa rimanere attiva anche a casa: riviste, puzzle, musica, lavoro a maglia, programmi radiotelevisivi preferiti, piccole riparazioni o lavori di giardinaggio e così via.
• Molti musei o altri siti culturali pubblici offrono anche visite virtuali: Musée imaginaire Suisse o visite virtuali ai musei.

Anche i giochi di società come il gioco dei dadi tengono impegnati e fanno divertire.

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Molte case di cura al momento hanno bloccato le visite. Questa misura protegge i residenti, che appartengono ai gruppi a rischio Coronavirus, ma anche tutto il personale delle case di cura. La situazione è difficile per i parenti, ma anche per i familiari bisognosi di cure. Da un lato, le case di cura fanno ogni sforzo per fare eccezioni a questo divieto di visita in situazioni eccezionali, ad esempio quando una persona sta morendo. Cercano però anche di rendere il tempo senza visite il più possibile vario e tranquillizzante per i residenti. Non è sempre facile, soprattutto quando le persone affette da demenza in una casa di cura vedono improvvisamente solo persone che indossano mascherine. Potete comunque trovare un modo per rimanere in contatto con il vostro parente bisognoso di cure anche se le visite sono vietate:

• chiamate regolarmente e, se possibile, cercate di rimanere in contatto con altri dispositivi tecnici (Skype, ecc.). Potete chiedere al personale infermieristico di aiutare il vostro parente a un orario concordato;
• inviate le foto di voi e dei vostri familiari al personale di cura, in modo che possano consegnarle ai vostri familiari;
• la musica può sollevare lo spirito (non solo) delle persone affette da demenza. Create una playlist della musica preferita dei vostri familiari. È possibile anche registrare messaggi audio o canzoni. Inviateli agli assistenti, insieme ai lettori necessari, in modo che il vostro familiare possa sentire la vostra voce e godersi la musica;
• la stessa cosa vale per i messaggi video che voi e i vostri familiari o amici potete registrare.

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Può succedere che abbiate i sintomi di un’infezione respiratoria acuta, causata dal nuovo Coronavirus o che la malattia sia confermata dai test di laboratorio che avete fatto voi o un parente affetto da demenza. Una persona infetta con sintomi gravi sarà probabilmente indirizzata all’ospedale per essere trattata adeguatamente. Se i sintomi sono meno gravi, la persona deve essere isolata a casa per almeno dieci giorni in modo che non infetti altre persone. In una situazione del genere, avrete bisogno di un aiuto urgente - non è un compito che potete gestire da soli.

Se il vostro familiare affetto da demenza deve essere isolato

Le persone che soffrono di demenza non possono stare a casa da sole, ma hanno bisogno di sostegno. La vostra protezione deve però avere la massima priorità. Al momento non siamo a conoscenza di alcun modello per affrontare una situazione del genere in modo soddisfacente e senza rischi. Se vivete nella stessa abitazione, sulla base delle raccomandazioni dell’UFSP, per evitare il più possibile la trasmissione del virus possiamo attualmente consigliarvi quanto segue:

• se voi stessi fate parte di una categoria a rischio (> 65 anni e/o avete una malattia cronica), una persona del vostro ambiente circostante che non appartiene a un gruppo a rischio può prendersi cura del familiare affetto da demenza. Voi stessi dovreste trasferirvi da un altro membro della famiglia o un amico per un certo periodo di tempo;
• prendete il vostro piano di emergenza e contattate l’organizzazione Spitex menzionata. Oppure chiedete al vostro medico o all’ospedale di organizzare questo contatto per voi. Spitex vi fornirà anche un aiuto professionale e consigli di comportamento;
• fatevi prescrivere sufficiente materiale disinfettante e protettivo (dall’ospedale, dal vostro medico di famiglia o dalla farmacia). Procuratevi o organizzatevi per avere in casa materiale di disinfezione e protezione a sufficienza;
• cercate di evitare il contatto fisico e di mantenere una distanza di sicurezza il più possibile: ad esempio, se siete seduti al tavolo state il più lontano possibile, evitate di sedervi uno accanto all’altro sul divano;
• entrambi indossate una mascherina protettiva. Se la persona affetta da demenza non vuole, cercate di abituarla in modo giocoso. Oppure usate sciarpe e asciugamani che cambiate spesso, lavate immediatamente o gettate via;
• evitate di toccare il viso con le mani;
• osservate le misure igieniche a intervalli ancora più brevi.

Se voi in prima persona dovete essere isolati

In questo caso si applicano le stesse misure igieniche e precauzionali del caso precedente:

• se possibile, il vostro familiare affetto da demenza dovrebbe essere assistito da qualche altro familiare che non appartiene a una categoria a rischio;
• fornite al nuovo assistente il piano di emergenza, in modo che abbia un utile strumento per orientarsi. Restate in contatto con lui/lei (per telefono, tramite i social media) - in questo modo le difficoltà possono essere affrontate in anticipo;
• se avete contratto voi stessi il Coronavirus, è più facile se andate in isolamento lontano da casa. In questo modo la persona affetta da demenza può rimanere nel suo ambiente familiare, il che rende la situazione più facile sia per lui che per la nuova persona che fornisce assistenza.

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