L’accompagnement à domicile des personnes atteintes de démence en période de coronavirus

Les mesures de distanciation sociale et de confinement représentent un défi majeur pour les personnes atteintes de démence et leurs proches aidants :

• De nombreuses personnes atteintes de démence n’ont pas conscience de la situation actuelle.
• Elles oublient souvent de se conformer aux règles d’hygiène et de distance.
• Pour des raisons de sécurité, les personnes concernées n’ont plus la possibilité de recourir à leurs réseaux de soutien habituels, comme les groupes d’entraide, les cafés Alzheimer ou d’autres activités, ni de faire appel à des services d’aide, de soutien ou de répit.
• En votre qualité de proche aidant, vous ne pouvez compter que sur vous-même ou sur les personnes qui vous sont le plus proches pour surmonter cette situation.

Nos conseillères du Téléphone Alzheimer restent à votre écoute durant la pandémie du coronavirus : 058 058 80 00. Nous vous renseignons sur les diverses offres de soutien destinées aux personnes atteintes de démence et à leurs proches. Nous vous accompagnons dans les situations difficiles et vous indiquons où vous pouvez obtenir des conseils médicaux personnalisés.

Chez les personnes atteintes de démence, une agitation et une confusion croissantes constituent souvent les premiers symptômes d’un problème de santé.

• Si la personne malade est de plus en plus agitée, prenez son comportement au sérieux et mesurez sa température.
• Appelez immédiatement votre médecin de famille si vous observez, chez vous-même ou chez la personne dont vous vous occupez, des signes de maladie respiratoire comme de la toux et/ou de la fièvre (supérieure à 38 degrés). En dehors des heures d’ouverture, vous pouvez vous adresser à l’infoline de l’OFSP :  +41 58 463 00 00.
• En votre qualité de proche aidant, vous devriez dès lors éviter tout contact étroit avec des tiers, y compris au sein de votre propre famille, afin de ne pas exposer ces derniers à un risque d’infection.
• En dehors des soins nécessaires, évitez autant que possible le contact direct et la proximité physique. Ces précautions concernent également les étreintes et les caresses, en particulier sur le visage. De telles restrictions peuvent s’avérer particulièrement difficiles pour une personne atteinte de démence. Exprimez vos sentiments avec des mots simples et apaisants.
• Consultez un spécialiste en qui vous avez confiance (médecin de famille, soins à domicile, conseillère de la section Alzheimer de votre canton) sur la meilleure façon de prodiguer les soins.

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Il faut s’attendre à ce que le proche aidant voire la personne malade doivent être isolés. Le cas échéant, il est primordial de disposer d’un plan d’urgence qu’il convient d’établir suffisamment tôt et dans le calme afin de se préparer à affronter une telle situation. Ne perdez pas de temps et tentez d’impliquer la personne atteinte de démence dans cette démarche, dans la mesure du possible.

Consignez les informations importantes par écrit

Si vous deviez vous retrouver dans l’impossibilité de prodiguer de l’assistance ou des soins, la personne qui vous remplacera doit disposer de toutes les informations essentielles. Nous conseillons aux proches aidants de préparer un document ou un dossier contenant les informations écrites suivantes :

• Décrivez le déroulement typique d’une journée et notez toutes les habitudes spécifiques de la personne à accompagner.
• Indiquez également les tâches pour lesquelles elle a besoin d’aide ou les activités qu’elle apprécie particulièrement.
• Établissez la liste de médicaments en signalant toute particularité concernant des maladies existantes, allergies, etc.
• Joignez également au dossier les éventuels mandats pour cause d’inaptitude ou directives anticipées.
• Consignez toutes les informations importantes qui concernent le logement de la personne, par ex. le fonctionnement du chauffage central, l’emplacement du tableau des disjoncteurs électriques, etc.
• Dressez une liste des personnes de contact importantes (par ex. médecin de famille, proches, voisins, etc.).

Vous pouvez également préparer à l’avance le plat préféré de la personne atteinte de démence pour que la personne qui vous remplace puisse le lui servir.

Qui peut vous remplacer ?

Un membre de votre famille ou de votre voisinage serait-il disposé à vous remplacer si vous deviez ne plus être à même d’assurer les soins pendant un certain temps ? Ou connaissez-vous quelqu’un qui pourrait vous rendre service à court terme ? Dans la mesure du possible, essayez de trouver quelqu’un qui n’appartient pas à un groupe à risque, à savoir une personne de moins de 65 ans qui ne souffre pas d’une maladie chronique.

• Veillez à demander à l’avance à la personne susceptible de vous remplacer si elle serait disposée à assumer ce rôle. Discutez régulièrement de ce scénario avec la personne atteinte de démence afin de la préparer à cette situation.
• Assurez-vous que la personne accompagnante désignée ait accès aux informations importantes concernant les besoins de la personne atteinte de démence en matière de soins médicaux et sociaux. Vérifiez si certaines tâches doivent lui être expliquées (par ex. aide pour les repas ou la mobilité).
• Communiquez l’identité de la personne accompagnante qui vous remplace à tous les spécialistes du domaine de la santé et de l’action sociale susceptibles d’assurer les soins de votre proche.

Informez-vous à temps sur les offres disponibles à court terme

Il se peut que vos propres ressources en matière d’aide et de soutien ne suffisent plus. Veillez à vous procurer suffisamment tôt les coordonnées de services professionnels, comme l’aide de voisinage, les services sociaux, les soins à domicile, etc. Relevez ces coordonnées pour les avoir sous la main si nécessaire.

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Il se peut que vous ayez tout de même besoin de recevoir quelques personnes de votre entourage. Limitez les visites au strict minimum et assurez-vous que chaque personne utilise une solution désinfectante ou se lave les mains au savon (au moins 30 secondes) tout en respectant impérativement les mesures d’hygiène. Cette parenthèse vous permettra de vous reposer pendant quelques heures :

• Cherchez une personne (en bonne santé, moins de 65 ans) qui puisse venir chez vous durant au moins une heure en respectant les mesures d’hygiène imposées. Durant ce laps de temps, retirez-vous dans une autre pièce, adonnez-vous à une activité qui vous fait plaisir (allez par ex. prendre l’air tant que l’OFSP n’a pas énoncé de règles plus strictes à ce sujet) ou reposez-vous.
• Répartissez (encore) davantage vos heures de garde par ex. avec votre partenaire ou vos frères et sœurs afin de « souffler » un peu.
• Profitez des heures de repos de la personne atteinte de démence pour vous reposer également. Ne consacrez pas ce temps à des tâches ménagères.

• De nombreuses communes comptent également des groupes de bénévoles qui proposent leur aide, par exemple pour les achats : de l’aide près de chez vous.

Restez en contact avec votre entourage

Maintenez vos contacts sociaux grâce aux divers canaux de communication :

• Échangez au moins une fois par jour via téléphone, Facetime, Skype, WhatsApp, Facebook Messenger ou Zoom. Les conversations peuvent également se tenir depuis la fenêtre ou le balcon avec suffisamment de distance (deux mètres). Écrivez davantage de lettres et demandez à des bénévoles de les poster. Ces gestes vous permettent de rester en contact avec le monde extérieur, d’exprimer vos préoccupations ainsi que vos pensées et d’éviter au mieux tout sentiment de solitude et d’isolation.
• Si vous faites partie d’un groupe de proches, prenez contact avec les autres membres. Créez une chaîne téléphonique pour rester en contact les uns avec les autres afin de vous soutenir mutuellement en partageant vos expériences, vos conseils et vos idées.

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Vous pouvez prendre certaines dispositions pour rendre la situation aussi détendue que possible si vous-même ou la personne dont vous vous occupez êtes amenés à devoir rester (ensemble) à la maison.

Demandez de l’aide – de nombreuses personnes se feront un plaisir de vous soutenir !

De nombreuses personnes peinent à demander de l’aide. Or, dans la situation actuelle, cette réserve peut se retourner contre elles. En demandant activement de l’aide, vous faites preuve de responsabilité, tant envers vous-même qu’envers la personne dont vous vous occupez. Assurez-vous que vous disposez des médicaments nécessaires en quantité suffisante, et appelez le médecin de famille ou la pharmacie la plus proche pour vous en procurer une réserve. De nombreuses pharmacies proposent un service de livraison à domicile. Faites appel à la solidarité de votre entourage. Acceptez leur soutien, par ex. pour les achats. Toujours plus de personnes proposent spontanément leur aide : cherchez : de l’aide près de chez vous ou adressez-vous au Téléphone Alzheimer de votre canton.

Essayez de maintenir une certaine routine

Un changement soudain de la routine, à savoir des activités habituelles, peut s’avérer angoissant pour une personne atteinte de démence. Il convient donc de maintenir un quotidien aussi stable que possible :

• Poursuivez les mêmes activités et structurez la journée comme d’habitude afin de préserver la confiance et le calme bénéfiques à chacun d’entre vous.
• Aidez la personne atteinte de démence à conserver un sentiment de sécurité. Restez à l’écoute de ses besoins et essayez de les satisfaire au mieux.

Utilisez davantage de rappels pour personnes atteintes de démence

Les personnes atteintes de démence peuvent avoir besoin d’aides supplémentaires ou de rappels écrits pour se souvenir des règles d’hygiène d’un jour à l’autre :

• Dans la salle de bain ou d’autres pièces, fixez des affiches rappelant qu’il faut se laver les mains avec du savon pendant 20 secondes.
• Montrez comment se laver les mains du début à la fin. Une chanson peut éventuellement rappeler à la personne atteinte de démence de se laver les mains.
• Si celle-ci n’arrive pas à accéder au lavabo ou peine à se laver les mains au savon, elle peut également se les désinfecter avec une solution contenant au moins 60 % d’alcool.
• Demandez à votre pharmacien ou à votre médecin d’établir des ordonnances pour de longues périodes afin de limiter vos visites en pharmacie.
• Encouragez la personne atteinte de démence à tousser ou éternuer dans un mouchoir jetable plutôt que dans ses mains. Veillez à ce que les mouchoirs utilisés soient jetés dans une poubelle prévue à cet effet dans votre chambre ou, mieux encore, directement dans les toilettes. Il existe des mouchoirs colorés ou des boîtes à mouchoirs ornées de symboles, propices aux échanges et pour inciter la personne atteinte de démence à utiliser des mouchoirs jetables.
• Lavez régulièrement les objets souvent utilisés (télécommandes, poignées de portes, robinets, lunettes, accoudoirs, etc.) avec un spray ou des lingettes nettoyantes ordinaires.

Respectez scrupuleusement les règles d’hygiène. Si la personne atteinte de démence ne comprend pas les règles ou les oublie, il peut s’avérer utile d’effectuer les gestes avec elle et de la guider. Vérifiez également que vos explications soient compréhensibles et puissent être appliquées.

Gardez un équilibre intérieur grâce à l’activité

Encouragez la personne dont vous vous occupez à rester active et à poursuivre ses occupations tout en restant à la maison.

• Les activités en plein air sont bonnes pour la santé et vous permettront de vous changer les idées. Veillez toutefois à respecter les directives de l’OFSP comme la distance de deux mètres, même lorsque vous vous promenez ou passez du temps au jardin.
• Plusieurs portails en ligne proposent des activités physiques pour les personnes âgées : restez en mouvement.
• Assurez-vous que la personne atteinte de démence a de quoi s’occuper à la maison : journaux, puzzles, musique, tricot, programmes TV ou radio préférés, petits travaux de réparation ou de jardinage, etc.
• De nombreux musées et autres sites culturels publics proposent des visites virtuelles : Musée imaginaire Suisse ou Virtuelle Museumsbesuche.
• Les jeux de société comme les dés offrent également une distraction bienvenue.

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Dans l’intervalle, de nombreux EMS ont interdit les visites. Cette mesure vise à protéger tant les résidents, qui font partie du groupe à risque du coronavirus, que l’ensemble du personnel des EMS. Cette situation s’avère pénible pour vous comme pour votre proche qui y séjourne. Les EMS s’efforcent de contourner cette interdiction dans des cas exceptionnels, par ex. lorsqu’une personne est en train de mourir, et veillent à rendre cette période sans visites aussi variée et détendue que possible pour les résidents. Une mission qui peut s’avérer difficile, surtout lorsque les résidents atteints de démence ne voient soudain plus que des visages masqués. Vous pouvez toutefois rester en contact avec votre proche durant cette période sans visites :

• Téléphonez-lui régulièrement et essayez de maintenir le contact par d’autres moyens dans la mesure du possible (Skype, etc.). Vous pouvez demander au personnel soignant d’assister votre proche à un moment convenu ensemble.
• Envoyez des photos de vous et de votre famille aux personnes soignantes qui se chargeront de les transmettre à votre proche.
• La musique peut remonter le moral, et pas seulement celui des personnes atteintes de démence. Créez une playlist avec les morceaux préférés de votre proche. Vous pouvez également enregistrer des messages vocaux ou encore vos propres chansons. Envoyez ces documents au personnel soignant avec le support nécessaire pour que votre proche puisse entendre votre voix et apprécier la musique.
• Il en va de même pour les messages vidéo que vous pouvez enregistrer avec votre famille ou vos amis.

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Vous présentez les symptômes d’une infection respiratoire aigüe qui pourrait être causée par le nouveau coronavirus, ou votre proche atteint de démence/vous-même avez été testé(e) positif ou positive au nouveau coronavirus. Une personne infectée présentant des symptômes graves doit en principe être hospitalisée pour recevoir les soins appropriés. Si les symptômes s’avèrent moins prononcés, la personne malade doit rester isolée chez elle pendant au moins dix jours afin de ne pas infecter d’autres personnes. Le cas échéant, vous aurez urgemment besoin d’aide car vous ne serez pas en mesure de gérer seul(e) cette situation.

Si votre proche atteint de démence doit être isolé

Les personnes atteintes de démence ne peuvent pas rester seules chez elles, livrées à elles-mêmes. Elles ont besoin d’aide. En pareille situation, c’est toutefois votre santé qui prime. À l’heure actuelle, nous ne disposons d’aucun modèle qui nous permette d’y faire face sans risque et de manière satisfaisante. Si vous faites ménage commun, vous pouvez appliquer les recommandations de l’OFSP pour éviter tant que possible la propagation du virus :

• si vous faites vous-même partie d’un groupe à risque (plus de 65 ans et/ou maladie chronique), une personne de votre entourage qui n’appartient pas à un groupe à risque peut s’occuper de la personne atteinte de démence. Il vous incombe de loger provisoirement chez d’autres proches.
• Prenez contact avec le service de soins à domicile qui figure sur votre plan d’urgence, ou demandez à votre médecin ou à l’hôpital de vous transmettre ses coordonnées. Cet organisme vous fournira également une aide professionnelle et des recommandations quant à la manière de vous comporter.
• Faites-vous prescrire suffisamment de solution désinfectante et de matériel de protection (de la part de l’hôpital, de votre médecin de famille ou de la pharmacie). Veillez à vous en procurer des stocks suffisants.
• Dans la mesure du possible, essayez d’éviter les contacts physiques et de maintenir une distance de sécurité. Tenez-vous par ex. le plus éloigné possible lorsque vous êtes à table et évitez de vous asseoir côte à côte sur le canapé.
• Portez tous deux un masque de protection. Si la personne atteinte de démence n’accepte pas cette mesure, tentez de la lui présenter de manière ludique. Vous pouvez également utiliser un foulard ou un chiffon que vous changez fréquemment, lavez immédiatement ou jetez après utilisation.
• Évitez de vous toucher le visage avec les mains.
• Appliquez les mesures d’hygiène à des intervalles encore plus courts.

Si vous devez vous-même vous isoler

Les mesures d’hygiène et de précaution susmentionnées s’appliquent également à cette situation.

• Dans la mesure du possible, votre proche atteint de démence devrait être pris en charge par une personne de votre entourage qui n’appartient pas à un groupe à risque.
• Transmettez le plan d’urgence à cette personne afin de la guider au mieux. Restez en contact avec elle (téléphone, réseaux sociaux) pour résoudre rapidement les éventuelles difficultés.
• Si vous avez contracté le coronavirus, il est préférable que vous vous isoliez à l’extérieur de votre domicile afin que la personne atteinte de démence puisse rester dans son environnement familier. Cette mesure simplifiera sa situation comme celle de la personne qui vous remplace.

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