In Zeiten des Corona-Virus: Menschen mit Demenz zuhause begleiten

Sowohl das «Social Distancing» (das physische Abstand halten von anderen Menschen) als auch die Selbstisolierung (zu Hause bleiben) können sich auf Menschen mit Demenz und betreuende Angehörige in besonderer Weise auswirken:

• Menschen mit Demenz werden oft Schwierigkeiten haben zu verstehen, was geschieht.
• Sie haben wahrscheinlich Schwierigkeiten, sich an die Empfehlungen zur Hygiene und sozialen Distanzierung zu erinnern.
• Ihre Möglichkeiten, sich mit ihren üblichen Unterstützungsnetzwerken wie Selbsthilfegruppen, Alzheimer-Cafés oder anderen Aktivitäten zu verbinden, stehen aus Sicherheitsgründen nicht mehr zur Verfügung.
• Diese Situation hat auch erhebliche Auswirkungen auf Sie als betreuende Angehörige, denn auch viele Ihrer Hilfs-, Unterstützungs- und Entlastungsdienste können ebenfalls aus Sicherheitsgründen nicht mehr angeboten werden und Sie sind auf sich selbst oder Ihr engstes persönliches Umfeld angewiesen.

Unser Beratungsteam vom Nationalen Alzheimer-Telefon ist auch während der Corona-Pandemie für Sie da: 058 058 80 00. Bei uns erfahren Sie mehr zu den verschiedenen Unterstützungsangeboten für Demenzerkrankte und Angehörige. Ebenso beraten wir Sie in schwierigen Situationen und orientieren Sie darüber, wo Sie individualisierte medizinische Ratschläge erhalten.

Bei Menschen mit Demenz ist zunehmende Unruhe und Verwirrung oft das erste Symptom eines Gesundheitsproblems:

• Wenn die erkrankte Person immer unruhiger wird, sollten Sie dies als Warnzeichen ernstnehmen und Fieber messen.
• Bei Symptomen für eine Atemwegserkrankung, wie z.B. Husten und/oder Fieber (>38 Grad), egal ob bei Ihnen oder bei der von Ihnen betreuten Person, wenden sich Sie umgehend ausschliesslich telefonisch an Ihren Hausärztin / Ihren Hausarzt. Ausserhalb der Öffnungszeiten können Sie sich auch an dieBAG Infoline wenden: +41 58 463 00 00.
• Als betreuende/pflegende Angehörige sollten Sie spätestens ab jetzt möglichst keinen engen Kontakt zu Dritten auch aus der eigenen Familie haben, um diese nicht einem höheren Infektionsrisiko auszusetzen.
• Vermeiden Sie ausserhalb notwendiger Pflegemassnahmen möglichst den direkten Kontakt und körperliche Nähe. Dazu gehören auch Umarmungen oder Berührungen vor allem im Gesicht.
• Besprechen Sie mit einer Fachperson Ihres Vertrauens (Hausärztin, Spitex, Beraterin Ihrer kantonalen Alzheimer Sektion), wie die Betreuung am besten durchführbar ist.

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Möglicherweise muss die betreuende oder auch die demenzerkrankte Person isolieren werden. Dann ist es entscheidend, dass pflegende Angehörige über einen Notfallplan verfügen. Um parat zu sein, ist es wichtig, den Notfallplan frühzeitig und in Ruhe zu erstellen. Nutzen Sie die Zeit und beziehen Sie die demenzerkrankte Person wo möglich mit ein.

Halten Sie Wichtiges schriftlich fest

Wenn Sie plötzlich nicht mehr in der Lage sind, Betreuung und Pflege zu leisten, muss demjenigen, der übernimmt, alle wichtigen Informationen zur Verfügung stehen. Wir empfehlen, dass Angehörige ein Dokument oder eine Mappe mit folgenden schriftlichen Informationen erstellen:

• Skizzieren Sie einen typischen Tagesablauf und halten Sie dabei besondere Gewohnheiten der zu betreuende Person fest.
• Notieren Sie auch, ob es besondere Aufgaben gibt, bei denen sie/er Hilfe benötigt, oder Aktivitäten, die ihr/ihm besondere Freude bereiten.
• Legen Sie den Medikamentenplan bereit und notieren Sie mögliche Besonderheiten mit bestehenden Erkrankungen, Allergien etc.
• Wenn eine Patientenverfügung oder ein Vorsorgeauftrag vorhanden sind, legen Sie diesen ebenfalls bei.
• Notieren Sie alle wichtigen Informationen über die Wohnung der Person, z.B. wie die Zentralheizung eingeschaltet wird, wo sich der Sicherungskasten befindet usw.
• Erstellen Sie eine Liste aller wichtigen Kontaktpersonen (z.B. Hausarzt, Familienangehörige, Nachbarn, etc.).

Sie können auch Essen, z.B. die Lieblingsspeise der demenzerkrankten Person, vorkochen, so dass die Vertretung darauf zurückgreifen kann.

Nominieren Sie eine Person als Ersatzbetreuung

Haben Sie ein anderes Familienmitglied, eine Nachbarin, die bereit und in der Lage wären, für Sie einzuspringen, wenn Sie für eine gewisse Zeit die Betreuung nicht leisten können? Oder vielleicht jemanden, der Sie auch einmal kurzfristig entlasten könnte? Versuchen Sie möglichst jemanden zu finden, der nicht einer Risikogruppe angehört und somit jünger ist als 65 Jahre und keine chronischen Erkrankungen aufweist:

• Fragen Sie unbedingt die mögliche Ersatzbetreuungsperson vorher, ob sie für einen solchen Fall bereit wäre, diese Rolle zu übernehmen. Besprechen Sie dieses Szenario auch immer wieder mit der demenzerkrankten Person, damit sie für den Ernstfall schon vorbereitet ist.
• Sie sollten dafür sorgen, dass die Ersatzbetreuungsperson Zugang zu wichtigen Details über die medizinischen und sozialen Betreuungs-/Pflegebedürfnisse hat. Prüfen Sie, ob es Aufgaben gibt, die dieser gezeigt werden müssen (z.B. beim Essen unterstützen oder die Verwendung von Mobilitätshilfen).
• Stellen Sie sicher, dass alle Fachleute des Gesundheits- und Sozialwesens, die möglicherweise mit der Pflege Ihrer Angehörigen befasst sind, wissen, wer die Ersatzbetreuungsperson ist.

Informieren Sie sich frühzeitig über professionelle Hilfe

Eventuell reichen Ihre privaten Hilfe- und Unterstützungsmöglichkeiten nicht mehr aus. Suchen Sie daher rechtzeitig Kontaktdaten von professionellen Helfenden, z.B. Nachbarschaftshilfe, Sozialdienste, Spitex oder ähnliches. Notieren Sie sich die Kontaktinformationen, so dass Sie sie im Bedarfsfall zur Hand haben.

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Auch für Sie als Angehörige ist die aktuelle Situation eine grosse Herausforderung. Damit Sie Ihre eigenen Kräfte schonen, ist es wichtig, dass Sie sich auch um sich selbst sorgen. Nur so können Sie Ihrem demenzkranken Familienmitglied auch weiterhin unterstützend zur Seite stehen.

Kleine Auszeit – mit oder ohne Hilfe

Beschränken Sie Besuche auf ein Minimum und vergewissern Sie sich, dass alle Desinfektionsmittel benutzen, bzw. sich mit Seife die Hände waschen (mindestens 30 Sekunden) und die notwendigen Hygienemassnahmen zwingend einhalten. Sorgen Sie auch für Ihre eigene Entlastung, zumindest für ein paar Stunden:

• Suchen Sie eine Person (gesund, < 65 Jahre alt), die unter zwingender Einhaltung der Hygienemassnahmen zumindest stundenweise zu Ihnen kommt. Ziehen Sie sich in dieser Zeit in ein anderes Zimmer zurück, gehen Sie einer Beschäftigung nach (evtl. gehen Sie an die frische Luft – zumindest solange es seitens BAG keine anderslautenden Weisungen gib) die Ihnen selbst Freude bereitet, oder ruhen Sie sich einfach auch nur aus.
• Teilen Sie sich z.B. als Paar oder unter Geschwistern die Betreuungszeiten (noch) mehr auf, damit Sie „Luft holen“ können.
• Nutzen Sie die Ruhezeiten der demenzerkrankten Person, um auch selbst auszuruhen. Verwenden Sie diese Zeit nicht für Hausarbeiten. Versuchen Sie später, die demenzerkrankte Person bei Hausarbeiten einzubinden.
• Viele Gemeinden bilden auch Gruppen von Freiwilligen, die Hilfe beispielsweise auch für Einkäufe etc. anbieten: Hilfe in Ihrer Nähe.

Bleiben Sie in Kontakt mit Ihrem Umfeld

Pflegen Sie Ihre sozialen Kontakte über die verschiedene Kommunikationskanäle:

• Tauschen Sie sich mindestens einmal am Tag per Telefon, Videogespräche über Facetime, Skype, Whatsapp, Facebook Messenger oder Zoom aus. Auch Gespräche aus dem Fenster oder vom Balkon sind mit genügend Abstand (2 Meter) möglich. Schreiben Sie wieder mehr Briefe und lassen Sie diese von Freiwilligen mit zur Post nehmen. So bleiben Sie mit der Aussenwelt in Kontakt und können auch über eigene Sorgen und Gedanken sprechen sowie Gefühle von Einsamkeit und Isolation bestmöglich vermeiden.
• Wenn Sie Mitglied einer Angehörigengruppe sind, nehmen Sie mit den Mitgliedern Kontakt auf, bilden Sie eine Telefonkette über die Sie miteinander in Kontakt bleiben können. So können Sie sich über Ihre Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig mit Rat und Ideen unterstützen.

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Müssen Sie oder Ihre betreute Person (gemeinsam) zu Hause bleiben (Selbstisolierung), gibt es einige Dinge, die Sie tun können, um die Situation so stressfrei wie möglich zu gestalten.

Fragen Sie nach Hilfe – viele helfen gerne!

Hilfe annehmen ist für viele nicht einfach. Aber gerade in dieser Zeit ist Zurückhaltung ein falsch verstandener Stolz. Aktiv um Hilfe bitten zeugt von Verantwortungsbewusstsein: gegenüber sich selbst, als auch gegenüber dem Menschen, den Sie betreuen. Vergewissern Sie sich, dass alle benötigten Medikamente in ausreichender Menge zuhause vorhanden sind. Rufen Sie den Hausarzt oder die örtliche Apotheke an. So stellen Sie sicher, dass Sie einen Vorrat zuhause haben. Viele Apotheken bieten auch Heimlieferdienste an. Greifen Sie auf die Solidarität und Ihres Umfeldes zurück. Lassen Sie sich unterstützen, z.B. beim Einkaufen. Inzwischen bieten immer mehr Menschen von sich aus ihre Hilfe an: Hilfe in Ihrer Nähe oder wenden Sie sich an Ihre Sektion.

Versuchen Sie die üblichen Routinen einzuhalten

Für eine demenzerkrankte Person kann es beängstigend sein, wenn die Routine bzw. die gängigen Abläufe sich plötzlich ändern. Diese sollen möglichst stabil bleiben:

• Führen Sie Gewohntes weiter, strukturieren Sie den Tag wie immer, das schafft Vertrauen und Ruhe in der Situation für Sie beide.
• Helfen Sie Ihrer/-m demenzerkrankten Angehörigen, ein Gefühl der Sicherheit zu bewahren. Versuchen Sie auf ihre/seine Bedürfnisse einzugehen und ihnen bestmöglich zu begegnen.

Bringen Sie vermehrt Erinnerungshilfen für Menschen mit Demenz an

Menschen mit Demenz benötigen möglicherweise zusätzliche und/oder schriftliche Erinnerungen und Unterstützung, um sich von einem Tag auf den anderen an wichtige Hygienepraktiken zu erinnern:

• Bringen Sie im Badezimmer oder an anderen Orten in der Wohnung Schilder/Hinweise an, die daran erinnern, sich 20 Sekunden lang die Hände mit Seife zu waschen.
• Demonstrieren Sie gründliches Händewaschen, vielleicht kann das Singen eines Liedes die Person dazu ermutigen, sich die Hände zu waschen.
• Ein alkoholisches Händedesinfektionsmittel mit mindestens 60% Alkohol kann eine schnelle Alternative zum Händewaschen sein, wenn die Person mit Demenz nicht an ein Waschbecken gelangt oder sich die Hände nicht leicht waschen kann.

• Bitten Sie Ihren Apotheker oder Ihre Ärztin, Rezepte für eine grössere Anzahl von Tagen auszufüllen, um die Zahl der Apothekenbesuche zu reduzieren.
• Ermutigen Sie die Person mit Demenz dazu, in ein Einmalpapiertaschentuch zu husten oder zu niesen, statt in die Hände. Sorgen Sie dafür, dass die benutzten Papiertaschentücher in einen speziell dafür bestimmten Abfalleimer in Ihrem Zimmer oder besser noch direkt in der Toilette entsorgt werden. Es gibt bunte Taschentücher und auch Taschentuchspender mit Symbolen, die Anregungen für Gespräche liefern und so die Nutzung der Taschentücher für die Person mit Demenz attraktiver machen können.
• Säubern Sie häufig genutzte Gegenstände, wie z.B. Fernbedienungen, Türgriffe und Wasserhähne, Brillen, Armlehnen von Stühlen, etc. regelmässig mit einem normalen Haushaltsreinigungsspray oder -wischtuch.

Halten Sie die Hygienemassnahmen penibel ein. Wenn Ihr Angehöriger die Massnahmen nicht versteht oder wieder vergisst, ist es manchmal besser, die Massnahmen gemeinsam durchzuführen und sie entsprechend anzuleiten. Prüfen Sie aber auch, ob Ihre Erklärungen verstanden und eingehalten werden können.

Aktivitäten und Beschäftigung lenken ab

Ermutigen Sie die Person, aktiv zu bleiben und auch Aktivitäten nachzugehen, während sie sich zu Hause aufhält.

• Frische Luft tut gut und bringt Abwechslung. Achten Sie auch draussen bei Spaziergängen oder im Garten darauf, die BAG-Vorgaben, wie z.B. 2 Meter Abstand einzuhalten.
• Verschiedene Online-Portale bieten insbesondere auch Bewegungsaktivitäten für ältere Menschen an: Bleiben Sie in Bewegung.
• Stellen Sie sicher, dass die Person auch zu Hause aktiv sein kann: Zeitschriften, Puzzles, Musik, Stricken, Lieblings-TV-/Radio-Programme, kleinere Reparatur- oder Gartenarbeiten und ähnliches mehr.
• Viele Museen oder andere öffentliche Kulturstätten bieten auch virtuelle Besuche an: Musée imaginaire Suisse oder Virtuelle Museumsbesuche.
• Auch die Gesellschaftsspiele wie z.B. Würfelspiele bringen Beschäftigung und Spass.

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Viele Heime haben zwischenzeitlich einen Besuchsstopp. Diese Massnahme schützt sowohl die Bewohnenden, welche zu den Corona-Risikogruppengehören, als auch die verschiedenen in den Pflegeheimen tätigen Gesundheitsfachpersonen. Die Situation ist für Sie als Angehörige aber auch für Ihr pflegebedürftiges Familienmitglied anspruchsvoll. Die Pflegeheime sind bemüht, einerseits in aussergewöhnlichen Situationen, z.B. wenn ein Mensch im Sterben liegt, auch Ausnahmen von diesem Besuchsverbot zu machen. Andererseits versuchen sie, die Zeit ohne Besuche für die Bewohnenden möglichst abwechslungsreich und stressfrei zu gestalten. Auch während des Besuchsstopps können Sie mit Ihrem pflegebedürftigen Angehörigen in Verbindung bleiben:

• Rufen Sie regelmässig an und versuchen Sie, auch über andere technische Möglichkeiten (Skype etc.) Kontakt zu halten. Sie können die Pflegefachpersonen bitten, Ihrem Angehörigen zu einem verabredeten Zeitpunkt dabei behilflich zu sein.

• Lassen Sie den Pflegenden Fotos von sich und den Familienangehörigen zukommen, damit sie diese Ihrem pflegebedürftigen Familienmitglied überbringen.
• Musik kann bei Menschen mit Demenz eine sehr positive Stimmung auslösen. Stellen Sie eine Playlist der Lieblingsmusikstücke Ihres Familienangehörigen zusammen. Sie können auch Tonnachrichten sprechen oder selbst Lieder aufnehmen. Diese schicken Sie zusammen mit den notwendigen Abspielgeräten an die Pflegefachpersonen, so dass Ihre Angehörige/-r darüber Ihre Stimme hören und die Musik geniessen kann.
• Gleiches geht auch mit Videobotschaften, die Sie und Ihre Familie oder Freunde aufnehmen können.

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Sie haben Symptome einer akuten Atemwegsinfektion, welche durch das neue Coronavirus verursacht sein kann oder die Erkrankung wurde bei Ihnen oder einem demenzkranken Angehörigen labordiagnostisch bestätigt. Eine infizierte Person mit schwerwiegenden Symptomen wird wahrscheinlich ins Spital überwiesen und dort entsprechend behandelt. Bei weniger schwerwiegenden Symptomen muss die Person für mindestens zehn Tage zuhause isoliert sein, damit sie andere Personen nicht ansteckt. In einer solchen Situation benötigen Sie dringend Hilfe – das ist keine Aufgabe, die Sie allein bewältigen können.

Wenn Ihr demenzkrankes Familienmitglied isoliert werden muss

Demenzerkrankte Menschen können nicht auf sich allein gestellt zuhause sein, sondern benötigen Unterstützung. Aber Ihr eigener Schutz muss dabei höchste Priorität haben. Aktuell sind uns keine Modelle bekannt, wie einer solchen Situation befriedigend und risikolos zu begegnen ist. Wenn Sie im gleichen Haushalt leben, können wir momentan, basierend auf den Empfehlungen des BAGs, Folgendes raten, um die Übertragung des Virus soweit wie möglich zu vermeiden:

• Wenn Sie selbst zu einer Risikogruppe gehören (> 65 und/oder eine chronische Erkrankung haben), kann sich eine Person aus Ihrem näheren Umfeld, die nicht zu einer Risikogruppe gehört, um das demenzbetroffene Familienmitglied kümmern. Sie selbst sollten für eine gewisse Zeit bei einem anderen Familienmitglied oder Freunden unterkommen.

• Nehmen Sie Ihren Notfallplan zur Hand und kontaktieren Sie die dort aufgeführte Spitexorganisation. Oder lassen Sie sich diesen Kontakt von Ihrem Arzt oder dem Spital vermitteln. Von der Spitex erhalten Sie auch professionelle Hilfe und Verhaltensempfehlungen.
• Lassen Sie sich ausreichend Desinfektions- und Schutzmaterial verschreiben (sei es vom Spital, Ihrem Hausarzt oder der Apotheke). Besorgen oder organisieren Sie ausreichend Desinfektions- und Schutzmaterial.
• Versuchen Sie Körperkontakt soweit wie möglich zu vermeiden und wo immer möglich halten Sie einen Sicherheitsabstand ein-: Sitzen Sie z.B. am Tisch möglichst weit voneinander weg, vermeiden Sie das Nebeneinandersitzen auf der Couch.
• Tragen Sie beide eine Schutzmaske. Wenn die demenzerkrankte Person diese nicht akzeptiert, versuchen Sie, sie spielerisch daran zu gewöhnen. Oder nutzen Sie Schals und Tücher, die Sie häufig wechseln, sofort waschen oder entsorgen.
• Vermeiden Sie es, sich mit den Händen ins Gesicht zu fassen.
• Halten Sie die Hygienemassnahmen in noch kürzeren zeitlichen Abständen ein.

Wenn Sie selbst isoliert werden müssen

In diesem Fall gelten die gleichen Hygiene- und Vorsichtsmassnahmen wie im obigen Fall.

• Um Ihr demenzkrankes Familienmitglied soll sich eine Betreuungsperson aus Ihrem familiären Umfeld kümmern, die nicht einer Risikogruppen angehört.
• Stellen Sie der neuen Betreuungsperson den Notfallplan zur Verfügung. Dieser bietet hilfreiche Orientierung. Bleiben Sie im Austausch (telefonisch, via Social Media) mit der neuen Betreuungsperson – so lassen sich Schwierigkeiten frühzeitig angehen.
• Wenn Sie sich selbst am Coronavirus erkrankt sind, ist es einfacher, wenn Sie selbst ausserhalb von zuhause in Isolation gehen. So kann die demenzerkrankte Person in ihrem gewohnten Umfeld verbleiben, was die Situation für sie beide sowie die neue Betreuungsperson einfacher macht.

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