Un’organizzazione nazionale scaturita all’auto-aiuto: la direttrice Stefanie Becker descrive il processo di professionalizzazione di Alzheimer Svizzera dai suoi inizi nel 1988.
 

Per quale motivo è stata fondata questa organizzazione?

L’8 giugno 1988 un familiare curante nel Canton Vaud fondò l’«Associazione svizzera Alzheimer» come organizzazione di auto-aiuto e punto di contatto e di informazione per i familiari. Già nel 1989 l’associazione contava 350 membri e aveva fondato sezioni in altre regioni linguistiche. Nel 2018 vi è stato il cambio di nome in «Alzheimer Svizzera». Nel corso degli anni ci siamo professionalizzati e ora siamo riconosciuti in tutta la Svizzera come centro di competenza nazionale sulla demenza.

 

Quali sono stati i maggiori successi?

Nel 2009 abbiamo presentato due mozioni parlamentari che hanno portato alla Strategia nazionale sulla demenza 2014-2019, oggi ribattezzata Piattaforma nazionale sulla demenza. Una pietra miliare è stata la fondazione del Telefono Alzheimer nazionale nel 2004. Da allora ogni anno vengono fornite consulenze gratuite a quasi 3000 persone nelle tre lingue nazionali. Grazie alle nostre pubblicazioni contribuiamo a fornire informazioni oggettive e al passo con i tempi. Di grande importanza è l’aggiornamento annuale dei dati di prevalenza a livello svizzero e la pubblicazione delle cifre e dei fatti riguardanti i costi causati dalla demenza. Il trasferimento della sede nazionale a Berna nel 2017 è stato un importante contributo alla visibilità della nostra organizzazione e a una migliore collaborazione con i nostri partner.

 

Quali sono state le maggiori sfide?

A causa di tabù e stigmatizzazioni, molti malati ricevono la diagnosi solo dopo lungo tempo. Ciò ha conseguenze negative sulle loro possibilità di autodeterminazione. Ottenere una diagnosi precoce diventa ancora più importante in vista dei nuovi farmaci che potrebbero presto essere disponibili in Svizzera. Il 47% dei costi totali causati dalla demenza sono quelli indiretti sostenuti dai familiari che forniscono assistenza non retribuita. Ciò permette alla società di risparmiare circa 5,5 miliardi di franchi all'anno. Il lavoro d’assistenza non viene però ancora finanziato e i servizi di sgravio sono ancora insufficienti.

Mentre il numero di persone affette da demenza è in aumento, c'è una carenza di manodopera qualificata e di risorse. Di conseguenza l’assistenza fornita alle persone affette da demenza, che richiede molto tempo, a lungo termine rischia di di risultare compromessa a livello qualitativo. Allo stesso tempo sale anche il numero dei giovani malati. I loro bisogni e di quelli delle loro famiglie sono ancora poco compresi, anche negli ambienti medici. Le offerte, in particolare nella cura a lungo termine, non sono tuttora sufficienti.

Se i nuovi farmaci dovessero essere autorizzati anche in Svizzera, ci sarebbero importanti sfide da affrontare, visto che le consultazioni sui rischi e sugli effetti collaterali costituiscono un prerequisito essenziale per un’adeguata gestione delle aspettative. Allo stesso tempo bisogna tener conto di coloro che non potranno essere trattati con i nuovi principi attivi.

 

Come ci impegniamo per creare una società inclusiva?

In qualità di centro di competenza nazionale, Alzheimer Svizzera è attiva in tutta la Svizzera nel campo dell’educazione (social media, campagne, materiale informativo, studi su cifre e fatti, ecc.) con molte offerte specifiche per le demenze presso le nostre sezioni cantonali di tutta la Svizzera. La cooperazione con i nostri partner, per es. nell’ambito della Conferenza nazionale sulla demenza (Public Health Svizzera) o con l’associazione Swiss Memory Clinics contribuisce a informare in modo mirato diversi gruppi target sensibilizzandoli. Ci impegniamo infine anche in ambito politico, per es. per il finanziamento delle cure.

 

Che significato ha per noi la conferenza di Alzheimer Europe?

Poter organizzare la Conferenza di Alzheimer 2024 a Ginevra come partner di Alzheimer Europe è un grande piacere per Alzheimer Svizzera, che può così presentare le proprie attività a livello europeo. All’interno della Svizzera essa ci permette inoltre di attirare l’attenzione sulle sfide ancora esistenti nel campo della demenza che andranno affrontate in futuro.