Il 6 dicembre 2021, il Consiglio degli Stati ha adottato una mozione (21.3978) lanciata dalla commissione della salute, attiva all’interno della camera stessa, con lo scopo di creare una base giuridica per il finanziamento sostenibile dei progetti di salute pubblica del Piano nazionale malattie rare. La fornitura di servizi adeguati a partire dal primo stadio di una malattia rara dovrebbe inoltre aumentare l’efficienza del nostro sistema sanitario e ridurre i costi. A lungo termine, si dovrebbe inoltre istituire un registro nazionale delle malattie rare, che colpiscono più di mezzo milione di persone in Svizzera.
Alzheimer Svizzera si confronta regolarmente con le difficoltà legate alla diagnosi, alle modalità di cura e alla mancanza di documentazione specifica per alcuni tipi di demenza poco conosciuti. Il sito orpha.net, che è il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani, elenca non meno di 32 tipi di demenza rara. La mancanza di conoscenza di queste malattie porta spesso a diagnosi errate e a lunghi tempi di attesa, oltre a conseguenze finanziarie e sociali molto gravose per le persone interessate e le loro famiglie. La nostra organizzazione accoglie con favore l’istituzione di un centro di coordinamento nazionale e di un registro in grado di migliorare la conoscenza della prevalenza di alcune demenze rare e l’orientamento delle persone che necessitano consigli e sostegno. Il processo continuerà l’anno prossimo con l’esame di questa mozione da parte della Camera bassa.