Am 6. Dezember 2021 hat der Ständerat eine Motion (21.3978) der Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit dieser Kammer angenommen. Das Ziel lautet, eine gesetzliche Grundlage zu schaffen, um die nachhaltige Finanzierung von Public-Health-Projekten des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten zu gewährleisten. Der Zugang zu den richtigen Angeboten trägt dazu bei, dass Patienten von Anfang an korrekt behandelt werden. Dies erhöht die Effizienz unseres Gesundheitssystems und senkt die Kosten. Langfristig soll auch ein Register für seltene Krankheiten geschaffen werden, von denen rund eine halbe Million Menschen in der Schweiz betroffen sind.
Alzheimer Schweiz sieht sich bei seltenen Demenzformen regelmässig mit Problemen bei der Diagnosestellung, der Behandlung und dem Fehlen einer spezifischen Dokumentation konfrontiert. Auf der Website orpha.net, dem Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs, sind nicht weniger als 32 seltene Demenzerkrankungen verzeichnet. Das mangelnde Wissen über diese Krankheitsformen führt häufig zu Fehldiagnosen. Bis die korrekte Diagnose gestellt wird, verstreicht in der Regel viel Zeit. Dies führt zu schweren finanziellen und sozialen Belastungen für die Betroffenen und ihre Angehörigen. Unsere Organisation begrüsst die Einführung einer schweizweiten Koordination und eines nationalen Registers. Ein solches Verzeichnis trägt zur Verbesserung des Wissensstands über die Prävalenz gewisser seltener Demenzerkrankungen bei und dient als Orientierungshilfe für Personen, die Rat und Unterstützung suchen. Im kommenden Jahr wird die Umsetzung dieser Motion von der grossen Kammer geprüft.