Spesso i familiari si occupano per anni della cura dei loro cari investendo preziose risorse. In questo modo, contribuiscono in modo significativo a garantire che i malati siano ben accompagnati e supportati. Secondo lo studio sui costi della demenza di Alzheimer Svizzera, ogni anno i familiari si fanno carico gratuitamente di un lavoro del valore di 5,5 miliardi di franchi. Purtroppo il loro impegno continua a essere sottovalutato. In occasione della Giornata dei familiari curanti, Alzheimer Svizzera richiama l'attenzione su questo enorme impegno.
 

Agnès Henry, in quanto consulente del Telefono Alzheimer, sei in contatto quotidiano con i familiari. Quali sono i compiti spesso invisibili che i familiari curanti si assumono e che vengono sottovalutati o non vengono nemmeno notati?

I familiari curanti si fanno carico di numerosi compiti, spesso poco percepiti e/o difficili da comprendere. Sono per esempio loro a strutturare la giornata e a pianificare e guidare le attività adattandole alle capacità e al grado di indipendenza della persona malata, tenendo anche conto della sua mutata percezione. Non si tratta di trovare una soluzione, ma di dare spazio alle persone affette dall’Alzheimer o da altre forme di demenza cercando di capirle e di andare incontro alle loro esigenze. A tutto ciò si aggiunge la pressione psichica: molti familiari curanti si sentono obbligati ad affrontare tutto da soli per non lasciare sola la persona amata e mantenere la promessa di accompagnarla "nella buona e nella cattiva sorte", il che spesso li spinge oltre i propri limiti.
 

In quali momenti, in particolare, i familiari raggiungono i propri limiti?

Ciò succede per esempio quando vengono improvvisamente accusati o insultati dai malati senza una ragione comprensibile. Queste situazioni sono molto stressanti, anche se si sa che i malati non sono consapevoli di ciò che dicono o fanno. Un’altra difficoltà consiste nella frequente mancanza di consapevolezza della malattia da parte dei malati stessi, il che rende impossibili o difficili le spiegazioni logiche e i processi di apprendimento. I familiari devono dunque adattarsi costantemente, il che mette a dura prova la loro pazienza. La malattia modifica inoltre la personalità: il partner, un tempo affidabile, non mostra più alcuna iniziativa, non è più in grado di affrontare conversazioni e si ritira in se stesso. I familiari fanno infine fatica a fare tutto ciò che si erano ripromessi e non sempre si prendono cura del malato come vorrebbero oppure non sempre riescono a tenere in perfetto stato la casa, il che li rende soddisfatti e frustrati.
 

Che tipo di supporto e di aiuto è particolarmente utile per i familiari?

I familiari apprezzano la possibilità di parlare della propria situazione senza sentirsi giudicati, per esempio in un gruppo di scambio offerto da una delle sezioni cantonali di Alzheimer Svizzera oppure con amici e conoscenti. L’acquisizione di conoscenze sulla malattia aiuta inoltre ad affrontare meglio i cambiamenti causati dalla malattia. Anche beneficiare di una consulenza su questioni finanziarie, legali e di sicurezza sociale è fondamentale. Programmi di sgravio, come le vacanze Alzheimer o il supporto di volontari o specialisti, offrono ai familiari una pausa necessaria. Il Telefono Alzheimer fornisce sempre le informazioni necessarie per trovare le soluzioni più adatte. Sulla piattaforma online alzguide i familiari trovano in qualsiasi momento e in modo rapido i servizi di sostegno presenti nella loro regione.
 

Cosa possono fare gli amici e i conoscenti e cosa possiamo fare noi come società per sostenere al meglio i familiari?

I familiari curanti hanno bisogno soprattutto di essere ascoltati senza sentirsi giudicati né dover per forza ricevere consigli su come risolvere i loro problemi. Domandate loro ciò di cui hanno bisogno. Proponete per esempio una passeggiata con la persona malata, offritevi di fare la spesa o preparate dei pasti. Visite regolari e brevi uscite creano una routine preziosa alle persone malate e offrono ai familiari sgravio dalle loro incombenze. Anche telefonate o incontri regolari servono a scaricare lo stress. Rimanete in contatto senza imporre nulla e segnalate possibili servizi di supporto come le organizzazioni spitex o attività a bassa soglia come l'allenamento della memoria o le passeggiate accompagnate.

Avete domande sulla demenza o volete parlare con qualcuno? Forniamo consulenza a familiari, professionisti e altre persone interessate in modo gratuito e anonimo presso il Telefono Alzheimer: 058 058 80 00 und info(at)alz.ch.
 

Le nostre richieste

I familiari svolgono un ruolo fondamentale nella cura delle persone affette da demenza. Alzheimer Svizzera si occupa di difendere i loro interessi a livello politico. Le nostre richieste

  • Sufficienti offerte di sgravio, flessibili e facilmente accessibili, per i familiari, come per esempio centri diurni, servizi di cura a breve termine o assistenza notturna.
  • Un accesso facile e non burocratico all’assegno per grandi invalidi, al contributo di assistenza e ad altre prestazioni legate alle assicurazione sociale che consentano di ricorrere a terzi per alleviare l’onere dei familiari.
  • Condizioni quadro standardizzate e trasparenti, assistenza professionale e retribuzione equa per i familiari impiegati dalle organizzazioni spitex; in merito si veda la nostra presa di posizione.
  • Compensazione finanziaria e sicurezza sociale per i familiari curanti, come crediti AVS per compiti assistenziali o congedi di assistenza retribuiti.

 

In qualità di membro della Comunità di interesse Familiari curante (CIFC) Alzheimer Svizzera si impegna, insieme a numerose altre organizzazioni, a favore dei familiari curanti. Perché, con il loro impegno, i familiari svolgono un compito importantissimo sia durante La Giornata dei familiari curanti che in tutti gli altri giorni dell’anno.