Les aidant-e-s s’occupent souvent pendant de nombreuses années de leurs proches malades, contribuant ainsi largement à leur soutien et accompagnement. Selon l’étude d’Alzheimer Suisse sur les coûts d’Alzheimer et des maladies apparentées, les proches fournissent chaque année un travail non rémunéré estimé à 5,5 milliards de francs. Malheureusement, leur travail n’est pas estimé à sa juste valeur. Alzheimer Suisse souhaite donc attirer l’attention sur cet immense engagement en marge de la Journée des proches aidant-e-s.
 

Agnès Henry, en tant que conseillère au Téléphone Alzheimer, vous êtes chaque jour en contact avec des proches. Parlez-nous des tâches souvent invisibles dont ces derniers s’acquittent, qui sont fréquemment sous-évaluées, voire pas du tout perçues.

Les proches aidant-e-s assument toute une série de tâches dont nous n’avons pas conscience. Par exemple, ce sont eux qui structurent la journée, planifient et gèrent les activités en les adaptant aux capacités résiduelles et au degré d’autonomie de la personne malade. Un défi supplémentaire s’ajoute à cela : la personne malade a une perception différente du monde qui l’entoure. Il ne s’agit pas de trouver une solution, mais de respecter la personne et d’accepter sa perception du monde, en allant à l’encontre de ses besoins. À cela vient s’ajouter une pression psychique : de nombreux proches se sentent obligés de tout affronter seuls. Ils ne veulent pas abandonner la personne aimée et veulent honorer leur promesse d’être là pour l’autre, dans les bons comme dans les mauvais moments, ce qui les amène souvent à surestimer leurs forces et à atteindre leurs limites.
 

À quels moments, en particulier, les proches atteignent-ils leurs limites ?

C’est par exemple le cas lorsqu’ils sont accusés ou insultés par la personne malade et qu’ils n’en comprennent pas la raison. Même s’ils savent que leur proche malade ne le fait pas à dessein, ce type de situation est très éprouvant. Une autre difficulté tient au fait que les malades n’ont souvent pas conscience de leur maladie : cela rend difficile voire impossible toute explication logique et tout processus d’apprentissage. Les proches doivent constamment s’adapter, ce qui met leurs nerfs et leur patience à dure épreuve. Et puis la maladie fait que la personnalité se transforme : la personne, sur laquelle on pouvait autrefois compter, ne prend plus aucune initiative, n’est plus en mesure de mener une conversation et se retire dans son propre monde. Enfin, les aidant-e-s s’imposent parfois des exigences très élevées, et s’en veulent de ne pas pouvoir s’occuper de leur proche malade ou de faire leur ménage aussi bien qu’ils le voudraient, ce qui s’avère frustrant.
 

Quel genre de soutien et d’offres de répit est particulièrement utile pour les proches ?

Les proches ont besoin de parler de leur situation sans se sentir jugés, par exemple au sein des groupes d’entraide proposés par les sections d’Alzheimer Suisse, ou avec leurs amis et connaissances. Acquérir des connaissances sur la maladie permet également de mieux faire face à la situation. Bénéficier de conseils sur les questions financières, juridiques et en matière de droit des assurances sociales est aussi crucial. Les offres de répit, à l’instar des vacances Alzheimer ou du soutien par des bénévoles ou des spécialistes, leur permettent de s’octroyer des moments de répit. Le Téléphone Alzheimer fournit toujours des informations et aide à trouver les solutions les plus adaptées. Enfin, les proches peuvent trouver rapidement et à tout moment des offres de soutien spécifiques disponibles dans leur région sur la plateforme en ligne alzguide.
 

Que peuvent faire les amis et connaissances et que pouvons-nous faire, en tant que société, pour soutenir au mieux les aidant-e-s ?

Nous pouvons adopter une écoute sans jugement de valeur et nous abstenir de donner des conseils pour résoudre leurs problèmes. Demander de quoi ils ont besoin et proposer une aide concrète, par exemple une promenade avec la personne malade, aller faire les courses ou apporter un repas tout prêt. Des visites régulières et de brèves sorties constituent une routine précieuse pour les malades et soulagent les proches. Des rencontres ou des appels téléphoniques réguliers sont aussi les bienvenus. Nous pouvons rester en contact sans nous imposer, éventuellement indiquer l’existence d’offres telles que les soins à domicile ou les activités à bas seuil comme l’entraînement de la mémoire ou les promenades accompagnées.

Vous avez des questions sur la maladie d’Alzheimer ou aimeriez parler avec quelqu’un ? Nous sommes à votre écoute et fournissons un conseil gratuit et anonyme aux proches, spécialistes et autres personnes intéressées : Téléphone Alzheimer, 058 058 80 00 et info(at)alz.ch.
 

Nos revendications

Les proches jouent un rôle fondamental dans la prise en charge des personnes atteintes d’Alzheimer. Alzheimer Suisse s’occupe de défendre leurs intérêts au niveau politique. Nos revendications sont les suivantes.

  • Pour les proches, des offres de répit flexibles, abordables et en nombre suffisant, comme par exemple les structures d’accueil de jour, les lits de court séjour et les prises en charge de nuit.
  • Un accès non bureaucratique à l’allocation pour impotent, à la contribution d’assistance et à d’autres prestations d’assurances sociales permettant de faire appel à des tiers pour décharger les proches.
  • Des conditions-cadres standardisées et transparentes, un accompagnement professionnel ainsi qu’une rémunération équitable des proches engagés par les organisations d’aide et de soins à domicile ; voir à ce sujet notre prise de position.
  • Une indemnisation financière et une sécurité sociale pour les proches aidant-e-s, à l’instar des bonifications pour tâches d’assistance AVS ou les congés payés pour l’assistance de proches.

 

En sa qualité de membre de la communauté d’intérêts Proches aidants (CIPA), Alzheimer Suisse œuvre en faveur des proches aidant-e-s en collaboration avec de nombreuses autres organisations. Parce qu’avec leur engagement, les aidant-e-s accomplissent un travail d’une valeur inestimable en faveur des personnes atteintes d’Alzheimer, lors de la Journée des proches aidant-e-s et tout au long de l’année.