Comment les personnes concernées évaluent-elles l’autorisation?

Comment s’est passé le début de la maladie ?

On m’a diagnostiqué la maladie d’Alzheimer il y a un peu plus d’une année, quand j’avais 56 ans. Ça a été un immense choc ! À l’époque, j’étais chef de projet dans le cadre d’un mandat pour une banque. Au fil du temps, je me suis rendu compte que certaines activités, que j’avais pourtant effectuées sans problème pendant plus de dix ans, devenaient soudain irréalisables. Mon épouse et mes deux enfants m’ont pour ainsi dire obligé à passer un contrôle médical.

Quels ont été les principaux obstacles jusqu’à l’émission du diagnostic ?

L’une des principales difficultés a été l’absence de douleurs physiques. Cela m’a empêché de remarquer la maladie et j’ai par conséquent eu beaucoup de mal à l’accepter.

Comment vas-tu aujourd’hui ?

Après avoir reçu le diagnostic, ma femme et moi sommes rentrés à la maison et nous sommes dit : d’accord, c’est un verdict difficile, mais nous n’allons perdre ni le courage, ni le sens de l’humour. Nous ne laisserons pas la maladie nous rendre fous et tenterons de tirer le meilleur partie de chaque journée.

Tu as lu les articles et les reportages sur le nouveau médicament anti-Alzheimer, qu’en as-tu pensé ?

C’est fantastique que la recherche soit sur le point de développer un médicament. D’un côté, cela représente un très grand espoir. De l’autre, cela comporte des risques au niveau de la communication. Il ne faudrait pas penser que l’on peut guérir tout de suite de la maladie d’Alzheimer. La question de la maladie d’Alzheimer ne doit pas pour autant devenir moins prioritaire. Le pire serait que l’opinion publique ne prenne plus au sérieux cette question. 

Ce médicament est-il une lueur d’espoir, en dépit de la controverse ?

Pour moi, l’espoir est synonyme d’attente, car il faudra encore du temps avant que le médicament soit prêt. Mais je serais heureux qu’un grand nombre de malades puissent en bénéficier le plus tôt possible. Même si ce sera trop tard pour moi.

Si le médicament était autorisé en Suisse, accepterais-tu le traitement ?

J’étudierais attentivement les effets secondaires. Choisir de faire partie des premières personnes à tester un nouveau médicament est une décision très personnelle. Pour ma part, je ne suis encore sûr de rien.

Y a-t-il un aspect de la démence qui nécessiterait davantage d’attention ?

Oui, tout ce qui touche au psychisme. Comment puis-je aider une personne à affronter la maladie ? Comment puis-je l’informer avec humanité qu’elle est malade ? J’aimerais que cela soit amélioré. En ce moment, je suis en train de préparer pour Alzheimer Suisse ce qu’on appelle un « parcours du patient » : une sorte de protocole qui, sur la base des expériences des personnes concernées, permet de développer des services appropriés qui contribuent au bien-être des malades.

Impuls Alzheimer

Stefan Müller est membre du groupe Impuls Alzheimer, un groupe de travail qui assiste et conseille Alzheimer Suisse en tant qu’organe consultatif central. Ses membres se réunissent quatre fois par an depuis octobre 2017 pour aborder des sujets d’actualité. Selon la devise Nothing about us without us (rien sur nous sans nous), ils partagent leurs avis et leurs expériences afin que les actions d’Alzheimer Suisse prennent en compte le point de vue des personnes directement concernées.

Le groupe de travail Impuls Alzheimer est toujours ravi d’accueillir de nouveaux membres. Les personnes intéressées peuvent s’annoncer auprès de Jean-Damien Meyer, tél. 058 058 38, jean-damien.meyer(at)alz.ch.