Im Gespräch: Stefan Müller, Jungerkrankter
0:00:00 Einführung
0:02:17 Vorstellung Stefan Müller, Jungerkrankter
0:03:19 Wie war das damals zu Beginn der Krankheit?
0:04:35 Was waren die grössten Hürden bis zur Diagnose?
0:05:17 Wie geht es dir heute?
0:06:52 Hast du die Berichte zum neuen Alzheimer-Medikament verfolgt? Wie war das für dich?
0:08:22 Was befürchtest du, passiert, wenn man die Alzheimer-Krankheit – wie du sagst – verharmlost?
0:08:58 Ist deine Sorge, dass nicht ausreichend über die Wirkung des Medikaments informiert wird?
0:09:42 Was kann Alzheimer Schweiz beitragen, damit deine Befürchtungen nicht Realität werden?
0:10:59 Ist das Medikament trotz der Kontroverse ein Hoffnungsschimmer?
0:12:08 Falls das Medikament in der Schweiz zugelassen wird, würdest du dich damit behandeln lassen?
0:12:28 Kannst du die Hoffnung anderer Betroffenen nachvollziehen?
0:13:24 Gibt es ein Thema im Kontext Demenz, dass mehr Aufmerksamkeit verdient?
Interview zum Nachlesen (gekürzte Version)
Wie war das damals zu Beginn der Krankheit?
Ich habe vor etwas mehr als einem Jahr, also mit 56, die Diagnose «Alzheimer» erhalten. Das war ein grosser Schock! Ich war damals Projektleiter in einem Mandat bei einer Bank. Über die Zeit musste ich feststellen, dass ich Aktivitäten, die ich mehr als zehn Jahre erfolgreich erledigt habe, nicht mehr tun konnte. Meine Frau und meine beiden Kinder haben mich dann sozusagen dazu gedrängt, eine Abklärung zu machen.
Was waren die grössten Hürden bis zur Diagnose?
Eine der grössten Hürden war, dass ich keinen physischen Schmerz hatte und so auch nichts merkte. Das führte dazu, dass ich die Krankheit nicht auf Anhieb akzeptieren konnte.
Wie geht es dir heute?
Nachdem meine Frau und ich den Befund erhalten haben, fuhren wir nach Hause und sagten uns: Okay, dass ist ein sehr harter Befund, aber wir verlieren nicht den Mut und auch nicht unseren Humor. Wir lassen uns von der Krankheit nicht verrücktmachen und versuchen jeden Tag das Beste daraus zu machen.
Du hast die Berichte zum neuen Alzheimer-Medikament verfolgt, wie war das für dich?
Ich finde es schön, dass die Forschung nahe ist, ein Medikament zu entwickeln. Das kann natürlich nach grosser Hoffnung aussehen, wenn man so will. Auf der anderen Seite besteht ein Risiko in der Kommunikation. Es darf nicht heissen, Alzheimer kann man heilen. Das Thema Alzheimer darf dadurch nicht weniger Priorität haben. Das Schlimmste wäre, wenn die Öffentlichkeit das Thema Alzheimer nicht mehr ernst nimmt.
Ist das Medikament trotz der Kontroverse ein Hoffnungsschimmer?
Der Schimmer der Hoffnung geht bei mir soweit, dass ich sage, es braucht noch etwas Zeit, um das Medikament auszureifen. Ich würde mich aber darüber freuen, wenn möglichst viele Erkrankte davon Gebrauch machen können, wenn es soweit ist. Auch wenn es für mich zu spät ist.
Falls das Medikament in der Schweiz zugelassen wird, würdest du dich damit behandeln lassen?
Ich würde mich intensiv mit den Nebenwirkungen befassen. Es ist eine sehr individuelle Entscheidung, ob man ein Medikament als einer der ersten einnimmt oder noch abwartet. Ich bin mir für mich selbst noch nicht schlüssig.
Gibt es ein Thema im Kontext Demenz, dass mehr Aufmerksamkeit verdient?
Ja da sind wir ganz nahe bei Themen der Psyche. Wie kann ich einem Menschen helfen, mit der Krankheit umzugehen? Wie kann ich jemandem auf eine humane Art den Befund übermitteln? Mir wäre es ein Anliegen, dass das verbessert wird. Für Alzheimer Schweiz bereite ich zurzeit einen sogenannten Patientenpfad vor. Anhand der Erfahrungen von Betroffenen können so entsprechende Dienstleistungen entwickelt und so zum Wohlergehen von Alzheimer-Erkrankten beitragen werden.
Impuls Alzheimer
Stefan Müller ist Mitglied von «Impuls Alzheimer». Die Arbeitsgruppe begleitet und beeinflusst die Arbeit von Alzheimer Schweiz als zentrale und beratende Instanz. Seit Oktober 2017 treffen sich die Mitglieder dieses Beirats viermal jährlich und diskutieren über aktuelle Themen. Ganz nach dem Motto «Nothing about us without us» (nichts über uns ohne uns) tragen sie mit ihren Meinungen und Erfahrungen dazu bei, dass die Perspektive von Menschen mit Demenz in die Arbeit von Alzheimer Schweiz einfliesst.
Die Arbeitsgruppe Impuls Alzheimer freut sich über weitere Teilnehmerinnen und Teilnehmer: Interessiert melden sich bei Jean-Damien Meyer, Tel. 058 058 38, jean-damien.meyer(at)alz.ch.