Con il progredire della malattia, la capacità di parlare e comprendere diminuisce. Ciò è dovuto ai danni al tessuto cerebrale che insorgono in seguito all’Alzheimer o alla demenza vascolare, le forme più comuni di demenza. Nella maggior parte dei casi, i problemi di comunicazione non si manifestano però immediatamente, spiega la gerontologa e psicologa Stefanie Becker, direttrice di Alzheimer Svizzera: «Le difficoltà iniziali nell’individuare le parole possono ancora essere facilmente nascoste con espressioni idiomatiche e parafrasi.» Tuttavia, con il progredire della malattia, le persone affette fanno sempre più fatica a seguire una conversazione e a comprendere frasi complicate.


Trovano inoltre sempre più difficile partecipare attivamente a una conversazione e articolare i propri desideri e pensieri. Anche i problemi di memoria ostacolano la comunicazione, dato che le persone affette non sono più in grado di memorizzare bene le nuove informazioni o non le memorizzano affatto, spesso ponendo in continuazione la stessa domanda nonostante abbiano già ricevuto risposta più volte: quand’è l’appuntamento dal dottore? Quando arriva mia figlia? 


Rompere il silenzio

«È doloroso sentire l’altra persona sfuggirci», afferma Stefanie Becker. I familiari hanno la sensazione che la comunicazione si sia interrotta, soprattutto se sono già sorti dei conflitti. Anche nei malati non essere più in grado di comprendere e di essere compresi crea confusione e paura. Per evitare di sentirsi frustrati e criticati, si ritirano in se stessi, nonostante abbiano comunque bisogno di comunicare e socializzare con gli altri. Il risultato è una spirale negativa nella quale le persone restano intrappolate. Secondo l’esperta essa può comunque venire spezzata:


«Tutti noi abbiamo bisogno di dialogo, simpatia e relazioni sociali per il nostro benessere mentale», spiega Stefanie Becker. I contatti sociali permettono inoltre di mantenere il più a lungo possibile le capacità linguistiche delle persone affette da demenza. Per stimolarle bisogna privilegiare le attività che tengono in esercizio il linguaggio. Si può cominciare parlando del presente: cose che si hanno davanti e che si possono udire o toccare. Anche i temi riguardanti il passato dei malati danno vita a narrazioni. La memoria a lungo termine è infatti quella che rimane preservata più a lungo. Parlando del proprio passato, i pazienti si sentono competenti e vivono un’esperienza positiva.


Mostrare comprensione invece di correggere

La comunicazione può essere facilitata seguendo alcune regole pratiche (vedere anche lo specchio a p. 8). In linea di principio, non è mai utile correggere o rimproverare una persona affetta da demenza. «Ciò può creare silenzi, resistenze o addirittura un senso di disperazione», ammonisce Stefanie Becker. Questo perché, a causa della malattia, le persone affette non sono più in grado di adattarsi alle condizioni esterne. Con i loro comportamenti non vogliono inoltre recare fastidio a nessuno. Sapendo questo, si sa che in caso di problemi non vale la pena spazientirsi né stressarsi. Stefanie Becker consiglia di reagire con dolcezza e di riconoscere la mutata realtà della persona malata.
 

Soprattutto, però, i
familiari devono prendersi
cura di se stessi.


In caso di domande ripetitive, è per esempio utile scrivere su una lavagna o su un foglietto l’orario dell’appuntamento dal dottore o la data dell’arrivo della figlia. Stefanie Becker aggiunge che è inoltre utile parlare del motivo che si cela dietro alle domande ripetitive. Quando una persona malata vuole sapere di continuo a che ora dovrà fare una certa cosa, si può risponderle così: «So che questo appuntamento è importante per te. Non ti preoccupare, ci penso io.» A volte sarà necessario ripeterlo più volte o, nei casi estremi, offrire una distrazione. Attenzione: è possibile che questo comportamento rifletta anche disagio, dolore, fame o pressione alla vescica.


Sguardi e pause

Per favorire le conversazioni si consiglia di creare un ambiente calmo, guardando la persona negli occhi, parlando in modo chiaro, e facendo delle pause. «Le persone affette da demenza hanno bisogno di tempo per elaborare ciò che l’altro sta dicendo e trovare risposte», spiega Stefanie Becker. Per venire compresi è inoltre utile aggiungere al parlato gesti ed espressioni. La comunicazione non verbale diventa infatti sempre più importante con il progredire della malattia. «Meno il malato sarà in grado di comprendere la comunicazione verbale, più reagirà alle emozioni che sentirà nell’aria», continua l’esperta.


Per esempio assumendo un certo comportamento al suono di una voce, a un sorriso o a un gesto. Ciò conferisce maggiore importanza ai sentimenti e, secondo Stefanie Becker, forse può «aprire la strada a un modo completamente nuovo di relazionarsi con la persona malata». Anche la musica può essere utile, dato che, quando ascoltano le loro canzoni preferite, le persone affette da demenza in stadio avanzato diventano più ricettive: «Essere presenti in questi momenti è un’esperienza toccante.» 


Prendersi cura di se stessi

Nonostante i familiari facciano del loro meglio per mostrarsi empatici e comunicare al meglio, ci saranno momenti nei quali anche loro perderanno la pazienza. «Ciò è del tutto normale e non bisogna sentirsi in colpa», spiega Stefanie Becker. È quindi consigliabile allontanarsi brevemente e ritrovare la calma prima di entrare nuovamente in contatto con la persona affetta da demenza.
Soprattutto, però, i familiari devono prendersi cura di se stessi. Lo possono fare in tanti modi diversi, per esempio pianificando il proprio tempo libero, accettando un aiuto oppure facendo ricorso ai servizi offerti da Alzheimer Svizzera e dalle sue sezioni cantonali. Stefanie Becker aggiunge inoltre che accettare sostegno non è per niente un segno di debolezza, anzi: «I familiari possono continuare a prendersi cura del proprio malato soltanto se loro stessi hanno un approccio positivo e stanno bene nella loro pelle.»
 


Trovate la guida «Demenz: Den Alltag mit Betroffenen positiv gestalten» (in tedesco)  e ulteriori informazioni su alz.ch/pubblicazioni.