Pianifica- zione sanitaria anticipata

Intervista con il prof. Dr. med. Dr. phil. Ralf J. Jox dello CHUV di Losanna

Perché tante persone, indipendentemente dal fatto che siano o non siano affette da demenza, non redigono un testamento biologico?

Prima di tutto occorre osservare che in Svizzera sono in pochi a redigere un testamento biologico. Secondo un sondaggio rappresentativo condotto nel 2015, ne aveva redatto uno solo il 25 percento delle persone a partire dai 55 anni di età e questa percentuale scendeva addirittura al 10 percento nella Svizzera francese. I motivi sono presumibilmente tre: prima di tutto il pensiero della fine della vita e della propria morte è per molti ancora un tabù; secondariamente sembra che si nutra una fiducia piuttosto forte nella capacità dei familiari e dei professionisti della salute di prendere le decisioni giuste: in terzo luogo in Svizzera mancano quasi del tutto servizi di consulenza sulla stesura di un testamento biologico da parte di professionisti.

Nel caso delle persone affette da demenza la diagnosi è spesso formulata troppo tardi o comunicata in modo non trasparente. I malati hanno dunque già perso la capacità di discernimento, quindi non possono più redigere un testamento biologico. La finestra temporale che si apre grazie al fatto che, dal punto di vista medico, oggi è possibile diagnosticare precocemente la demenza non viene utilizzata per riflettere in tempo utile sui trattamenti futuri e compiere scelte autodeterminate.

Come si comportano i familiari in assenza di un testamento biologico?

Da una sinossi della letteratura scientifica pubblicata dieci anni fa è emerso che questa situazione genera nei familiari un notevole stress emotivo, capace di persistere per mesi o anni. Nel nostro studio pilota abbiamo sentito spesso i familiari di persone affette da demenza avanzata affermare che, con il senno di poi, avrebbero voluto parlare prima con i loro cari delle importanti decisioni medico-terapeutiche. Per capire la presunta volontà del malato, i familiari cercano di ricordare e interpretare sue affermazioni passate e, in questo loro sforzo, apprezzano molto l’aiuto di professionisti della salute.

Esistono paesi o quadri clinici in cui l’advance care planning by proxy è una prassi ormai consolidata?

La pianificazione anticipata delle cure mediante un rappresentante delegato è già praticata in Australia, Nuova Zelanda e, talvolta, negli Stati Uniti, in Germania e in Olanda, tuttavia neppure lì è accompagnata da evidenze scientifiche. L’approccio è infatti quello di orientarsi all’advance care planning delle persone capaci di discernimento, ignorando così tutta una serie di peculiarità che si verificano quando il malato non è più capace di intendere e di volere: invece di sondare i desideri e i valori personali, occorrono strumenti specifici per ricostruire e documentare le presunte volontà e preferenze della persona in questione; la responsabilità morale e giuridica non è assunta da una persona per se stessa, ma da un terzo legittimato a rappresentarla; non è chiaro come e in che misura chi è incapace di discernimento possa essere coinvolto nella pianificazione anticipata delle cure.

In che modo i risultati del vostro lavoro di ricerca possono aiutare i malati di demenza e i loro familiari?

I risultati dei nostri studi devono prima di tutto consentire che l’autodeterminazione delle persone affette da demenza sia presa sul serio e che il trattamento e le cure si orientino ai desideri, ai valori e alle aspirazioni che nutrono. È questa l’essenza delle cure orientate al paziente. Inoltre, un processo di comunicazione come quello di cui si occupa il nostro studio può rafforzare i familiari e alleviare lo stress generato dalla necessità di decidere, ma anche sostenere i medici e gli infermieri che prendono parte alle decisioni.

Quanto è importante che l’advance care planning by proxy sia realmente attuata?

In quanto intervento sanitario complesso, ossia composto di più componenti attive essenziali al suo funzionamento, questa forma di pianificazione delle cure può essere attuata in modo efficace purché sia soddisfatta una serie di condizioni. Prima di tutto i familiari e i professionisti devono essere pronti e disposti a confrontarsi con i valori e i desideri del malato nel corso dei colloqui, anche e proprio in vista di complicazioni future e della fine della vita; secondariamente occorrono professionisti (preferibilmente infermieri e operatori sociali) che hanno seguito un’apposita formazione per condurre i colloqui e guidare i familiari; in terzo luogo è necessario pianificare il tempo necessario alla conduzione di questi colloqui preziosi che le direzioni delle case per anziani e di cura devono concedere; quarto, i medici devono collaborare per lo meno a partire dal momento in cui avviene la formulazione dei piani d’emergenza terapeutici, valorizzando il processo di dialogo e attuando decisioni terapeutiche concrete basate sulla volontà del malato; quinto, i corsi di formazione e i colloqui devono essere adeguatamente finanziati come servizio standard del sistema sanitario nella consapevolezza che, secondo gli studi sinora condotti, l’utilizzo opportuno dei fondi non genera costi aggiuntivi e consente addirittura di conseguire risparmi.