I familiari come partner di lavoro

Andare incontro alle esigenze dei familiari

I servizi di sostegno e di assistenza sono importanti per evitare che i familiari si stanchino in modo eccessivo. Regula Kündig, direttrice di Alzheimer San Gallo e Appenzello Interno ed Esterno, racconta ciò che è importante per i familiari e come i loro feedback vengano utilizzati per migliorare i servizi.

Che caratteristiche devono avere le offerte di sgravio affinché siano davvero d’aiuto?

Dalle esperienze fatte risulta che il sostegno viene apprezzato e utilizzato soprattutto quando richiede il minor sforzo possibile e quando è offerto vicino a casa. È inoltre importante che i costi non siano eccessivi. Questo perché i servizi di assistenza non prescritti da un medico che si svolgono per esempio nell'ambito di una struttura diurna, spesso devono essere pagati di tasca propria. Per questo motivo facciamo in modo di offrire i nostri servizi di sgravio a basso costo o gratis.
 

Quali delle vostre offerte di sgravio sono particolarmente amate?

Le nostre vacanze Alzheimer, durante le quali i malati e i loro familiari possono rilassarsi e divertirsi. Di giorno i malati vengono seguiti dai volontari nell’ambito del programma stabilito dai responsabili. I familiari devono semplicemente assicurarsi che tutto proceda bene di notte. Ciò permette loro di rilassarsi trascorrendo un bel periodo insieme ai loro cari. Anche i nostri Alzheimer Café, un’offerta a bassa soglia, sono molto apprezzati Piacciono infine anche le offerte di cui è facile usufruire, per esempio il corso di musicoterapia in un centro diurno a San Gallo. 
 

Secondo lei c’è qualcosa che va migliorato?

Sì, c’è bisogno di più flessibilità. I soggiorni temporanei in istituto devono poter essere prenotati all’ultimo minuto e anche solo per periodi brevi. Mancano inoltre le offerte per giovani malati, sia nelle case di cura che negli istituti diurni e in altri ambiti. L’età è un fatto aggregante più importante della malattia.

Spesso i familiari vengono a sapere delle offerte in modo indiretto. Come mai?

Purtroppo sappiamo che i familiari dopo la diagnosi si sentono spesso abbandonati a loro stessi. Sono pochi i medici di base che informano pazienti e familiari in merito all’importanza di un supporto e di una consulenza specialistici, per esempio da parte di una sezione di Alzheimer Svizzera. Il servizio di consulenza accessibile, in cui le persone affette da demenza e i loro familiari vengono consigliati nel loro ambiente, è un’eccellente offerta a bassa soglia. Nell’ambito del colloquio medico-diagnostico, le persone danno il loro consenso affinché la sezione cantonale di Alzheimer Svizzera le contatti successivamente. In una prima fase, le persone interessate discutono insieme al consulente ciò che è necessario e in quale momento e organizzano il supporto adeguato. Vorremmo fornire questo tipo di consulenza a partire dal 2024. E farlo in modo gratuito, cioè senza impiegare grandi risorse finanziarie. Poiché il Canton San Gallo attualmente si rifiuta di fornire finanziamenti, stiamo cercando di implementare questa offerta con l'aiuto di fondazioni. 

Dove sorgono le difficoltà?

Il fatto che i medici di base a volte non segnalino le offerte dopo la diagnosi può essere dovuto al fatto che conoscono troppo poco le possibilità esistenti. L’assistenza e il sostegno ai familiari e alle persone affette da demenza possono però essere forniti solo su base interdisciplinare, attraverso reti di professionisti. Noi ne stiamo gestendo alcune da molti anni e siamo soddisfatti dei risultati. Insieme organizziamo anche eventi pubblici per educare, eliminare i tabù e pubblicizzare i nostri servizi di supporto per le persone affette da demenza e i loro familiari.

Molti fanno fatica ad accettare aiuto. Come convincerli?

Spesso sono i familiari più anziani quelli che vogliono fare tutto da soli, perché l’hanno promesso ai loro cari e perché le malattie legate alla demenza creano paure e vergogne. Si accetta dunque aiuto solo a fatica. Il nostro compito è quello di facilitare questo processo andando direttamente dalle persone e chiedendo loro ciò di cui necessitano. 
 

Maggiori informazioni su Alzheimer San Gallo e Appenzello Esterno e Interno su alz.ch/stgallen