Clivage entre offres et besoins


Les proches de personnes atteintes d’Alzheimer et de maladies apparentées assument des tâches d’accompagnement et de soins dépassant le cadre domestique, réduisant ainsi la charge du système de santé. Des solutions adaptées de soutien et de répit sont donc essentielles pour mener à bien ces tâches souvent éprouvantes. Bien qu’il existe de nombreuses offres, celles-ci ne correspondent pas toujours aux besoins réels. Le recours à ces prestations est souvent perçu comme compliqué et chronophage. Les proches sont rarement consultés lors de l’élaboration des offres et davantage considérés comme des bénéficiaires malgré l’étendue de leur expertise, acquise par l’expérience durant plusieurs années. Une équipe de chercheurs de la Haute école spécialisée de 
Suisse orientale cherche à faire évoluer les offres de soutien et de répit, en prenant en compte l’avis des aidant-e-s. « Cette démarche devrait donner la parole aux proches afin d’optimiser les offres en fonction de leurs besoins », soulignent les deux professeurs chargés du projet désormais abouti, Martin Müller et Steffen Heinrich.


Identification des besoins


Les chercheurs ont tenté d’analyser les écarts entre les offres et les besoins ainsi que l’origine de ce fossé, afin de mieux les coordonner. Dans cette optique, l’équipe de recherche s’est entretenue avec des proches aidant-e-s ainsi qu’avec des spécialistes de quatre réseaux professionnels de soutien. Ces derniers étaient composés de collaboratrices et collaborateurs des sections cantonales d’Alz-
heimer Suisse, d’un service d’aide et de soins à domicile, de Pro Senectute ainsi que d’employés communaux de quatre régions (Bassersdorf, Coire, Rapperswil-Jona et Schaffhouse).

Les entretiens ont révélé que les proches étaient plutôt satisfaits des réseaux de soutien, mais qu’il existait des obstacles. En effet, certaines offres ne seraient pas facilement accessibles, tandis que la communication et la mise en réseau entre les différents spécialistes seraient insuffisantes. « En outre, on considère souvent les aidant-e-s comme de simples bénéficiaires d’offres de répit et de soutien, et non comme des partenaires susceptibles de contribuer à l’élaboration des offres », expliquent les deux chefs de projet. D’après eux, cette situation est notamment due au manque de ressources, tant du côté des prestataires que des proches.


Élaboration participative


Des pistes d’amélioration ont été explorées par les spécialistes en collaboration avec les aidant-e-s afin d’intégrer les enseignements tirés des entretiens dans la pratique. Pour commencer, ils ont défini des mesures afin de mieux informer et impliquer les proches : un dépliant sur Alzheimer et les autres formes de démence a notamment été distribué chez les médecins de famille pour atteindre le plus grand nombre, tandis que des proches ont participé au choix de thèmes à aborder dans le cadre des cafés destinés aux personnes atteintes d’Alzheimer. Les chefs de projet ont noté que la démarche commune d’analyse et d’élaboration participative entre proches et acteurs du réseau a été perçue comme une expérience enrichissante par toutes les parties.

La boîte à outils « Créer des réseaux de soutien avec les proches » a vu le jour afin de soutenir d’autres réseaux dans le développement de leurs futures offres. Cet outil contient des informations et conseils pratiques à l’attention des professionnels dans le but d’aligner les offres sur les besoins des proches, leur donnant également la possibilité de participer à l’élaboration en qualité de partenaires. Cette démarche contribuera résolument à soutenir les aidant-e-s et à améliorer la prise en charge ambulatoire des personnes malades.


Plus d’informations au sujet de la promotion de la recherche d’Alzheimer Suisse sur www.alz.ch/recherche