Cos’ha imparato dalla sua professione?

Se durante le cure ci si immerge nel mondo dei malati, si vivono con loro esperienze positive. Per riuscirci ci vogliono però le conoscenze giuste, tanta comprensione, una certa apertura mentale e la giusta dose di creatività. Se un sistema di assistenza è rigido e copre solo i bisogni di base, automaticamente la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari si abbassa. Se, nel limite del possibile, i malati si sentono invece liberi e hanno la possibilità di scegliere, possono condurre una vita dignitosa nonostante la malattia.

Nella seconda parte dell’intervista, il Dr. med. Andreas Studer ci parla di ciò che ha imparato nel corso dei tanti anni di lavoro a stretto contatto con i malati di demenza.
 

Com’è cambiato l’approccio ai pazienti negli ultimi decenni?

Quando ho iniziato, con il termine «demenza» si intendeva uno stato di salute terminale del quale si preferiva non parlare. In seguito gli specialisti hanno elaborato una nuova definizione che comprende anche gli stadi precoci. È emersa così la consapevolezza che le persone affette da forme lievi di demenza possono ancora vivere a casa per anni e avere un ruolo attivo nella società. 30 anni fa, quando ho iniziato, si credeva che nell’arco di 5-20 anni si sarebbe trovata una cura, cosa che però non si è avverata. Nel frattempo sono stati sviluppati farmaci che rallentano il decorso della patologia mantenendo intatte le sinapsi, che la malattia invece distrugge. Ciò non arresta tuttavia la malattia. Anche con i farmaci più recenti non si è ancora riusciti a raggiungere una svolta. È però giusto ed essenziale continuare con la ricerca.

Perché è importante continuare a parlare apertamente di demenza?

A causa dell’elevato numero di persone affette da demenza - attualmente 150’000 in Svizzera - non si può parlare di singoli destini, ma di un problema strutturale riguardante tutta la società. Non basta parlare della malattia per trovare una cura, ma per lo meno si può riuscire a gestirla meglio. In un ambiente a loro consono, le persone affette da demenza vivono più serene. Se invece vengono discriminate, stanno male e insieme a loro si sentono a disagio anche i familiari.

Quali offerte sono necessarie?

Spesso si fa una differenza tra le cure a domicilio e quelle in casa di cura. Non ha però senso mettere i due metodi a confronto. L’importante è offrire ovunque accesso a offerte variate. Questo perché le esigenze che i malati e i loro familiari hanno sono molto diverse. Ci vuole pertanto una vasta offerta durante l’intero corso della malattia: dai primi sintomi alla diagnosi, passando per le possibilità di sgravio a casa, fino ad arrivare a un istituto di cura. Ci vogliono tutte queste offerte insieme, in un gioco di incastri. Solo così è possibile mantenere un’assistenza adeguata durante l’intero decorso della malattia e dare la possibilità di scelta a tutti coloro che sono coinvolti, facendo per esempio un training della memoria, entrando a far parte di un gruppo di escursionismo oppure prenotando un ciclo di cure diurne o una settimana di vacanza. Ciò vale anche per l’entrata in un istituto. Perché ogni persona ha esigenze diverse.

Cosa si aspetta dal futuro?

Spero che presto venga sviluppata una terapia efficace, in grado di rallentare visibilmente o bloccare la malattia. La paura che si ha di essa diminuirebbe in modo sostanziale e la si potrebbe trattare come altre malattie croniche.

Per occuparsi delle persone affette da demenza e dei loro familiari ci vogliono devozione ed entusiasmo. Mi auguro che in futuro ci siano tante persone motivate e pronte a investire le proprie energie e il proprio lavoro in questo compito.