Qu’avez-vous appris au contact des personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence ?

Si l’on s’intéresse au monde des malades lors de leur prise en charge, ils réagissent positivement. Pour y parvenir, il faut toutefois beaucoup de connaissances et de compréhension pour la maladie, et faire preuve d’ouverture d’esprit et de créativité. Lorsqu’un système de soins est rigide et ne couvre que les besoins de base, la qualité de vie des patients et de leurs proches se dégrade. En revanche, si les malades se sentent libres et ont la possibilité de choisir, dans la mesure de leurs possibilités, ils peuvent mener une vie digne d’être vécue, en dépit de leur maladie.

Dans la deuxième partie de l’interview, le Dr méd. Andreas Studer nous parle de ce qu’il a appris au cours des nombreuses années de travail en contact étroit avec les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.
 

Comment l’approche des patients a-t-elle évolué au fil des dernières décennies ?

Lorsque j’ai commencé, le terme de « démence » désignait une situation finale dont on préférait ne pas parler. Par la suite, les spécialistes ont élaboré une nouvelle définition qui comprend aussi les stades précoces de la maladie. On a alors peu à peu compris que les personnes atteintes de formes légères de démence pouvaient continuer à vivre chez elles et à jouer un rôle actif dans la société pendant des années. Il y a 30 ans, au début de ma carrière, on s’attendait à trouver un médicament efficace dans les cinq à vingt ans, ce qui ne s’est malheureusement pas produit. Dans l’intervalle, on a développé des médicaments qui ralentissent quelque peu l’évolution de la maladie, en optimisant la disponibilité dans le cerveau des neurotransmetteurs, que la maladie dégrade. Cela n’a toutefois aucune influence sur l’évolution de la maladie. Et les médicaments les plus récents n’ont pas encore permis d’avancée majeure. Mais il est juste et important que l’on poursuive la recherche.

Pourquoi est-il important de continuer à parler ouvertement de la maladie d’Alzheimer et des autres formes de démence ?

En raison du grand nombre de malades – actuellement 150 000 personnes en Suisse –, on ne peut pas parler de destinées individuelles : vu de la structure actuelle de la population, il s’agit d’un problème qui concerne toute la société. Certes, il ne suffit pas de parler de la maladie pour trouver un remède, mais cela permet d’avoir une meilleure approche. Dans un bon environnement, les personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée peuvent vivre plus sereinement. Alors que si elles sont stigmatisées ou exclues, elles vont mal, tout comme leurs proches.

De quelles offres ces personnes ont-elles besoin ?

Souvent, on fait une distinction entre la prise en charge à domicile et celle dans un EMS. Mais ce serait absurde de comparer les deux modèles. L’essentiel est d’offrir partout un accès à des offres variées. Car les besoins des malades et ceux de leurs proches sont très divers. C’est pourquoi il faut une offre vaste tout au long de la maladie : des premiers symptômes au diagnostic, en passant par les offres de répit à domicile jusqu’à l’entrée et la vie en EMS. Toutes ces offres sont nécessaires et elles doivent parfaitement s’imbriquer. Ce n’est que de cette façon que l’on peut garantir une bonne prise en charge tout au long de la maladie et donner le choix tant aux malades qu’à leurs proches : comme par exemple, à quel moment faire un entraînement de la mémoire, se joindre à un groupe de randonneurs, réserver un accueil de jour ou une semaine de vacances. Cela s’applique aussi à l’entrée en EMS. Car chaque personne a des besoins différents.
 

Quels sont vos souhaits pour l’avenir ?

J’espère que nous disposerons bientôt d’un traitement efficace, en mesure de retarder sensiblement la maladie, voire d’enrayer sa progression. La peur que nous en avons diminuerait considérablement et nous pourrions bien vivre avec elle, à l’instar d’autres maladies chroniques.

Il faut de l’engagement et de l’enthousiasme pour s’occuper de personnes atteintes d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et de leurs proches. J’espère donc qu’à l’avenir, il y aura de nombreuses personnes motivées et prêtes à investir leur temps de travail et leur énergie dans cette tâche.