Le persone affette da demenza, i loro familiari, i professionisti e tutte le altre parti interessate hanno spesso molte domande legate alla malattia. Chiamando il numero gratuito del Telefono Alzheimer possono parlare con consulenti che si prendono il tempo di ascoltare le loro preoccupazioni e i loro timori. Regina Fischlin, che ha contribuito al lancio del servizio e ha fatto parte del team fino al 2018, e Yasmina Konow, che dal 2018 fornisce consulenza insieme ad altre due colleghe, ci raccontano il loro lavoro.
Per quale motivo è nato il Telefono Alzheimer?
Regina Fischlin: All’epoca la direttrice di Alzheimer Svizzera notò che sempre più persone chiedevano una consulenza. Per questo decise di lanciare il Telefono Alzheimer a livello nazionale nel novembre del 2004 come servizio gratuito. All’inizio eravamo in due. Le richieste erano tanto numerose che già un anno dopo abbiamo dovuto assumere una persona in più.
Che influenza ha avuto il Telefono Alzheimer sul lavoro di Alzheimer Svizzera?
Regina Fischlin: È uno strumento importante che permette di conoscere la malattia e le possibilità di intervento e anche di seguire meglio i pazienti. Sono state le domande del telefono Alzheimer ad aver ispirato la successiva produzione di fogli e opuscoli informativi su argomenti di interesse generale.
Quali sono i temi più frequenti?
Yasmina Konow: Nel corso della diagnosi i medici spiegano le modifiche che avvengono nel cervello, ma non forniscono sufficienti informazioni per affrontare poi la quotidianità. Chi chiama spesso chiede: «Dopo quanto tempo non saprò più chi sono? D’ora in poi non potrò più guidare l’auto? Per quanto tempo potrò ancora lavorare? A quale sostegno finanziario ho diritto?» Molti familiari sono perfettamente informati e capaci di organizzare al meglio la quotidianità con la persona malata, ma anche loro prima o poi possono però trovarsi in difficoltà e chiamarci.
Come avviene l’aiuto?
Yasmina Konow: Spesso spieghiamo il motivo per cui i malati si comportano in un certo modo. Oppure diamo consigli per migliorare la comunicazione. Spieghiamo anche le fasi successive della malattia consigliando di rivolgersi alla sezione più vicina. In futuro svilupperemo il programma offrendo altri canali di comunicazione, per esempio tramite chat.
Cosa rende particolarmente stimolante la consulenza?
Regina Fischlin: Non esistono risposte preconfezionate. Ogni persona ha la propria personalità e storia di vita, alle quali la malattia si sovrappone. Il vissuto della persona è dunque di importanza centrale. Ponendo domande alle persone sulla loro situazione, le soluzioni vengono da sé.
Yasmina Konow: Non so mai ciò che mi aspetta. Si tratterà del figlio o della compagna della persona malata? Quali sono i problemi che sta incontrando? Parla tedesco, francese, italiano o un’altra lingua? Chi chiama di solito apprezza il fatto che qualcuno si prenda il tempo di ascoltare. Con il Telefono Alzheimer infondiamo forza e coraggio nelle persone. È bellissimo rendersi utili.
Maggiori informazioni su alz.ch/telefono
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Maryse Volet
09.09.2024Maryse Volet. Genève.