Les personnes atteintes d’Alzheimer, leurs proches, les spécialistes et d’autres personnes intéressées se posent souvent des questions sur la maladie. En appelant le Téléphone Alzheimer, ils peuvent parler avec des conseillères qui sont à l’écoute de leurs préoccupations et demandes. Regina Fischlin a contribué au lancement de l’offre et a fait partie de l’équipe de conseil jusqu’en 2018. Yasmina Konow est conseillère au Téléphone Alzheimer depuis 2018 avec deux autres collègues. Toutes deux nous livrent leurs points de vue.
Pourquoi avoir lancé le Téléphone Alzheimer ?
Regina Fischlin : Birgitta Martensson, l’ancienne directrice d’Alzheimer Suisse, avait constaté que toujours plus de personnes souhaitaient être conseillées. Elle a donc lancé au niveau national la prestation gratuite du Téléphone Alzheimer en novembre 2004. Au début, nous étions deux. Les demandes de conseils étaient si nombreuses qu’un an plus tard, il a fallu engager une troisième personne.
Quelle a été l’influence du Téléphone Alzheimer sur le travail d’Alzheimer Suisse ?
Regina Fischlin : Pour accompagner au mieux les malades, les proches ont besoin de connaissances sur la maladie et de moyens d’action. Ce sont les questions posées au Téléphone Alzheimer qui nous ont incité à rédiger des brochures et fiches d’information sur les thématiques abordées.
Quels sont les sujets qui reviennent le plus souvent ?
Yasmina Konow : Au moment du diagnostic, les médecins expliquent ce qui change dans le cerveau, mais ne fournissent pas toujours suffisamment d’informations pour gérer le quotidien par la suite. Il arrive qu’on nous demande : « Au bout de combien de temps vais-je oublier qui je suis ? Ai-je encore le droit de conduire ma voiture ? Combien de temps pourrai-je encore travailler ? À quel soutien financier ai-je droit ? » De nombreux proches sont parfaitement informés et capables de bien organiser la vie quotidienne avec la personne malade, mais même eux peuvent tôt ou tard se trouver en difficulté et nous appeler.
En quoi consiste l’aide du Téléphone Alzheimer ?
Yasmina Konow : Souvent, nous expliquons pour quelle raison les malades ont tel comportement. Ou nous donnons des conseils pour améliorer la communication. Nous expliquons les différents stades de la maladie et recommandons de s’adresser à la section cantonale. À l’avenir, nous aimerions élargir notre offre via d’autres canaux de communication, comme le chat en ligne par exemple.
Qu’est-ce qui rend le conseil si passionnant ?
Regina Fischlin : Il n’y a pas de réponse toute faite. Chaque personne a sa personnalité et son histoire de vie propres, auxquelles vient se greffer la maladie. Il faut tenir compte de nombreux paramètres, comme du vécu de cette personne. En posant des questions sur sa situation, des solutions se présentent souvent d’elles-mêmes.
Yasmina Konow : Je ne sais jamais ce qui m’attend. Vais-je recevoir l’appel d’un fils ou d’une épouse ? Quelles sont ses préoccupations ? La personne parle-t-elle allemand, français, italien ou une autre langue encore ? Souvent, les appelants apprécient de trouver enfin à l’autre bout du fil quelqu’un qui les écoute et qui les comprend. Le Téléphone Alzheimer nous permet de leur redonner du courage et de leur proposer des pistes. C’est très gratifiant.
Plus d’informations sur alz.ch/telephone
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Maryse Volet
09.09.2024Maryse Volet. Genève.