Le toucher, notre lien au monde

Même si, avec l’évolution de la maladie, la communication verbale avec son mari a disparu, Silvia Bonderer a trouvé de nouveaux moyens de rester en contact avec lui : elle lui coupe régulièrement les cheveux, le rase de près une fois par semaine, s’occupe des soins comme la manucure et la pédicure, lui fait des massages de la tête ou des pieds, en ayant toujours à cœur son bien-être général. 

« C’est pour cette raison qu’on me voit déambuler dans le centre avec une serviette de bain, un balai et un seau », raconte-t-elle en riant. Ce qui peut parfois surprendre résidents et visiteurs, mais pas l’équipe soignante, qui a vite compris à quel point elle voulait s’investir. « Je discute souvent avec les membres de l’équipe soignante, qui apprécient mon soutien. Cela me permet de participer aux soins de mon mari tout en expérimentant une forme de proximité qui nous fait du bien, à tous les deux. Le fait d’avoir maintenu cette relation intime explique peut-être aussi pourquoi je peux me rendre utile dans les moments où il est nerveux ou peu conciliant. Je peux l’habiller ou le réconforter, lorsqu’il doit se faire vacciner par exemple», ajoute Silvia Bonderer.

Les proches, une source d’énergie 

Silvia Bonderer a connu un parcours parfois semé d’embûches. Elle a remarqué les premiers changements chez son mari il y a une vingtaine d’années. Il était débordé au travail, dormait mal, se repliait sur lui-même et, contrairement à son habitude, remettait de nombreuses tâches au lendemain. Le médecin de famille a d’abord pensé à une dépression, puis à un burn-out. Il a fallu du temps jusqu’à ce que son mari accepte d’effectuer des examens dans une clinique de la mémoire, qui ont révélé qu’il était atteint d’Alzheimer, comme sa mère.

Silvia Bonderer n’a pas réagi comme son mari, qui a refusé de se renseigner sur la maladie et d’en parler à son entourage : « J’ai tout de suite compris que j’avais besoin d’en informer nos ami-e-s, nos voisin-e-s et nos connaissances. Je ne voulais pas perdre mon énergie à dissimuler la maladie », explique-t-elle. Les réactions ont toutes été positives : les personnes se sont montrées très compréhensives et continuent aujourd’hui encore d’apporter leur soutien. Silvia Bonderer a beaucoup lu sur la maladie et a pris pleinement conscience de ses conséquences. Elle a aussi demandé très tôt conseil à des spécialistes. Mais toujours en secret, car son mari ne voulait pas que les autres soient au courant. Depuis cinq ans, Silvia Bonderer participe au groupe d’entraide d’Alzheimer Argovie et apprécie toujours autant cette offre : « Ces rencontres me mettent à chaque fois du baume à l’âme, car les personnes qui vivent une situation similaire à la mienne peuvent se mettre à ma place et comprennent ce que je vis. » 

Une proximité bienfaisante

Les jours où Silvia Bonderer rend visite à son mari, elle a toujours son téléphone à portée de main et lorsqu’elle lui masse la tête ou qu’elle est simplement assise à côté de lui et lui caresse le bras, elle met une musique de fond qu’ils aiment tous les deux. Ils profitent ensemble de cette atmosphère détendue et agréable. « Dans ces moments-là, lorsque mon mari réagit positivement au toucher ou qu’il s’endort après un massage, une expression heureuse sur le visage, je ressens une merveilleuse proximité entre nous qui me réconcilie avec la vie », conclut Silvia Bonderer. 

La fiche d’information Se comprendre et communiquer, disponible sur alz.ch/publications, contient de nombreux conseils utiles sur comment communiquer avec les malades