Questo ha permesso a Bruno di rimanere autonomo relativamente a lungo, fino a quando è stata necessaria un’assistenza sempre più intensa. Sono quindi sopraggiunte nuove sfide, che hanno portato i familiari allo stremo, ma grazie allo spirito del combattente, caratteristica che condividono con Bruno, sono riusciti ad andare avanti insieme ricorrendo a un aiuto esterno.
L'aiuto esterno non si limitava sicuramente al sostegno nella cura o all’offerta di sgravio per i familiari…
È così. L’APMA aveva istituito una curatela per Bruno che, com’è naturale, all’inizio non accettava affatto: non voleva che i suoi soldi fossero gestiti da estranei. Tuttavia la curatela è stata un sollievo per la famiglia, che si è sentita alleggerita di un ulteriore carico di responsabilità. Alla fine sono riusciti a organizzarsi in modo da rendergliela abbastanza sopportabile.
In base alla sua esperienza, che cosa può aiutare ad affrontare una crisi?
In Giappone si utilizza il termine shoganai, che letteralmente significa «non c’è più zenzero», un’autentica catastrofe per la cucina giapponese. In senso figurato vuol dire «accettare ciò che è fuori dal nostro controllo e non può essere evitato». Bruno ha vissuto la sua demenza proprio così, sapendo che non poteva essere curata. L’ha affrontata, non ha rinunciato a combattere, ma ha imparato a conviverci. Ha lottato ed è morto con la demenza. Secondo me, se accetti l’idea che prima o poi la vita ti lascia, puoi vivere una vita degna e dignitosa anche con questa malattia.
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