Vacanze Alzheimer per giovani malati

Accompagnare le persone affette da demenza e i loro familiari è un’attività che da consulente del Telefono Alzheimer nazionale ancora mi affascina, anche dopo tanti anni d’esperienza in questo campo. Sono quindi particolarmente felice di trascorrere alcuni giorni di vacanza con i giovani malati.
È domenica mattina e incontro i partecipanti e gli accompagnatori alla stazione di Berna: stiamo per partire alla volta del Ticino. Trascorrerò con loro i primi tre giorni di una settimana di vacanza. A Zurigo facciamo una piccola pausa per dare la possibilità a chi vuole di comprare qualcosa per la colazione e per permettere a Thierry* di raggiungerci.  Tornati sul treno controlliamo che tutti abbiano un biglietto valido. Purtroppo non è così. Grazie all’app delle FFS riusciamo, dopo qualche problema di connessione dovuto a un tunnel, ad acquistare un ulteriore biglietto. Arriva il controllore e ha inizio la «danza degli zaini»: aprire lo zaino, rovistarci dentro, svuotare tutti gli scomparti, riempire di nuovo lo zaino, rimettersi a cercare e alla fine dimenticare ciò che si stava cercando.  Questa danza degli zaini verrà ripetuta più volte al giorno durante la vacanza. Il controllore si dimostra comprensivo e dice che tornerà più tardi. Alla fine uno dei partecipanti riesce a trovare il portafoglio nero sul fondo dello scomparto anch’esso nero dello zaino ed è visibilmente soddisfatto. Quando il controllore ripassa, il nostro compagno gli mostra felice, con gesti naturali e automatici, biglietto e abbonamento metà prezzo. Lungo il percorso attraversiamo il tunnel del Gottardo che, con i suoi 57 km, è il più lungo al mondo. Il viaggio ci dà modo di conoscerci fra noi.
 

Arrivo e ambientamento

In Ticino veniamo accolti con grande calore, in un’atmosfera fatta di sorrisi, sole e gioia di rivedersi. Tutto è organizzato in modo che i partecipanti abbiano il maggior numero possibile di punti fermi. A ognuno viene assegnato un accompagnatore fisso che in hotel dormirà nella stanza accanto. Sulle porte delle camere sono scritti i nomi, un cartello mostra dove si trova la toilette e su un altro cartello ancora ci sono i numeri di telefono e i nomi dei responsabili. Una volta avvenuta l’assegnazione delle camere ci ritroviamo per un aperitivo. Tutti si presentano: alcuni trascorrono per la seconda volta una vacanza a Serpiano e conoscono il luogo e le organizzatrici, Zainra Scaravaggi e Véronique Favre. Del gruppo fanno parte otto partecipanti, un familiare curante, otto accompagnatori, due responsabili, un autista, tre cani e io. Le attività e i menù in programma per questa settimana ci vengono spiegati in dettaglio e vengono discusse le preferenze e le intolleranze alimentari. Alla fine tutti ricevono un nastro portachiavi da portare al collo con un cartellino dotato di nome offerto da Alzheimer Svizzera.  Grazie ai cartellini ci possiamo chiamare per nome. Prima di cena abbiamo ancora tempo per chiacchierare e organizzarci. I problemi pratici e di comprensione mi ricordano che fra noi ci sono persone con limitazioni cognitive. Come fare ad appendere i vestiti su una gruccia che non si può togliere dall’armadio? Cosa dire a una partecipante che pensa di essere in Italia e si chiede come sia finita a trascorrere con noi questa vacanza? 
Alla fine ci ritroviamo sulla terrazza del ristorante. La magnifica vista sul lago di Lugano ci accompagnerà durante ogni pasto. Questo panorama ci farà da sfondo anche durante le nostre chiacchierate, le foto di gruppo, le decisioni in merito alle passeggiate da fare e i luoghi da visitare, eccetera.
 

Una visita in fattoria 

Il primo giorno dopo colazione in programma c’è una visita alla fattoria Stella, dove gli animali vengono allevati per essere coccolati e vezzeggiati dai visitatori. Alcuni di noi vi si recano a piedi attraversando un sentiero nel bosco, mentre altri vengono accompagnati in minibus dal nostro autista Angelo, che sarà presente per tutta la settimana. Una volta arrivati, ci viene permesso di strigliare gli alpaca, gli asini e i cavalli. Alcuni si mantengono a distanza, mentre altri ridono contenti inseguendo i conigli con una carota in mano. A volte l’Alzheimer o la demenza si manifestano sotto forma di momenti di sovraeccitazione, che non vanno repressi poiché consentono alle persone malate di scaricare l’energia in eccesso. Al contempo bisogna fare attenzione che i singoli non mettano in pericolo se stessi, gli altri né gli animali. La fattoria permette comunque di muoversi in tutta sicurezza ed Elisabeth, la responsabile, conosce molto bene le reazioni degli animali. Quando arriviamo al recinto degli alpaca ci spiega che dobbiamo aspettare che siano gli animali a venire da noi.
 

Impressioni, osservazioni e fotografie

La gita viene apprezzata da tutti ed è anche un’ottima occasione per allargare il vocabolario, per dar sfogo alla propria spontaneità o svolgere attività tranquille, per chiacchierare o per osservare il mondo; è inoltre un ottimo modo per vivere un momento con intensità condividendolo con gli altri. Una partecipante ha con sé una macchina fotografica. I movimenti delle sue mani sono precisi, così come lo sono la capacità di individuare l’immagine e l’angolazione giuste. Le parole che invece usa per cercare di spiegarci cosa sta facendo si ingarbugliano creando un mix caotico tra il presente che sta vivendo e il passato da fotografa professionista. Mentre pensa alle foto che vorrebbe fare, non bada ai suoi oggetti personali. La aiutiamo perciò a non dimenticare in giro la borsa, il portafoglio o gli occhiali da sole. Il compito mio e degli accompagnatori è quello di prestare attenzione affinché nulla venga dimenticato. Dobbiamo però farlo senza pressare i partecipanti né obbligarli a confrontarsi con le proprie difficoltà. 
 

Accompagnare gli ospiti per permettere loro di godersi le vacanze

La settimana è organizzata attorno a diverse attività. Alcune si tengono all’aperto con una guida, altre al chiuso nell’hotel. Queste attività, insieme ai giochi e ai pasti, danno il ritmo alle nostre giornate. I partecipanti esprimono a modo loro la gioia per i momenti condivisi: alcuni con disinvoltura, altri con poche parole intervallate da momenti di silenzio, altri ancora senza parole ma con il sorriso sulle labbra. Durante i tre giorni mi rendo conto che le difficoltà linguistiche sono ben presenti, ma che sono diverse da persona a persona. Gli accompagnatori devono quindi continuare ad adattare la loro comunicazione e la loro gestualità. Il loro compito è essenzialmente quello di consentire alla persona malata di essere indipendente e di sentirsi al sicuro, nonostante eventuali dimenticanze, disorientamenti, incomprensioni, paure o difficoltà di espressione. Bisogna facilitare ciò che prima ho descritto come la «danza degli zaini»: aprire lo zaino, rovistarci dentro, svuotarlo, trovare il cellulare che suona e alla fine fare in modo che il cellulare stesso o altri oggetti non vengano dimenticati sotto una panca o su un tavolo.  Gli accompagnatori ascoltano, rispondono alle domande ripetitive, danno conforto in caso di insicurezza, per esempio a chi si chiede «Come faccio a tornare a casa?», si occupano degli ospiti mattinieri, accompagnano chi vagabonda fra i corridoi dell’hotel e prestano ascolto ai nottambuli. 
Bisogna insomma essere sempre attenti perché tutto si può perdere e dimenticare. È altresì importante accettare il gruppo in toto e le singole persone che lo compongono in modo professionale e discreto, godendo al contempo dei bei momenti durante le passeggiate o in piscina. Le vacanze in fondo sono fatte per godere di ogni piccolo momento. 

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