Come cambia la qualità di vita nel corso della malattia?

Spesso gli stati depressivi si manifestano dopo la diagnosi, sia nella persona affetta dalla malattia che nei suoi familiari. Bisognerebbe dunque prendere sul serio le loro esigenze. Non devono aver paura a cercare sostegno e aiuto presso un professionista. Se le persone affette e quelle che le circondano riescono ad accettare la malattia e a organizzarsi per il futuro, tutti ne giovano migliorando il proprio senso di benessere. Con il progredire della malattia, i malati possono perdere la consapevolezza di avere un disturbo. Se l’assistenza è adeguata e le persone possono continuare a fare ciò che è importante per loro, è possibile mantenere una buona qualità di vita.

Come fanno i parenti a capire quale sia la qualità di vita dei loro cari e a migliorarla?

La cosa migliore è chiedere al malato quali siano le sue priorità. Gli piace camminare all’aperto? Preferisce stare con gli altri o per conto proprio? In generale si consiglia di vivere la vita nel modo più normale possibile. E di trovare il giusto equilibrio tra cure e autonomia, dosandole in modo sapiente. Bisogna inoltre tener conto dello stato d’animo nel quale si può trovare la persona affetta da demenza. Se oggi non ha voglia di cantare non bisogna obbligarla, anche se questo fa parte delle sue abitudini. I bisogni possono cambiare nel corso della malattia. Consiglio di imparare a interpretare gli stati d’animo dei malati per capire ciò di cui necessitano. Se una persona è irrequieta, ciò può essere dovuto a diverse cause: può avere dolori intestinali, essere assetata o annoiata; il suo umore può però anche essere dovuto allo stress e al bisogno di tranquillità. È perciò importante imparare a capire emozioni e sentimenti dei malati.

Quali fattori peggiorano la qualità di vita?

Svolgono un’influenza negativa sia gli stimoli eccessivi che quelli insufficienti: se, per esempio, una persona affetta da demenza è sopraffatta da un ambiente troppo rumoroso o caotico finisce per sentirsi stressata. Allo stesso modo una mancanza di stimoli è controproducente, perché non permette ai malati di essere attivi o di integrarsi socialmente.  Ancora peggiori sono i casi in cui le persone finiscono per soffrire di fame, sete, dolori o costipazione perché i suoi problemi non vengono riconosciuti.  Anche gli effetti collaterali di farmaci come neurolettici, antipsicotici, antidepressivi e antidementi possono avere un effetto negativo. Per questo motivo non vanno usati con leggerezza. Anche standard di qualità inadeguati, come un’assistenza schematica e non adattata all’individuo e alle sue esigenze, possono influire sulla qualità di vita di una persona.

Cosa deve cambiare nella società e nelle case di cura affinché la qualità di vita delle persone affette da demenza rimanga buona?

Le persone affette da demenza devono poter vivere nel modo più normale possibile e partecipare alla vita sociale, cosa che non sempre si rivela possibile a causa degli standard di qualità degli istituti nell’ambito dei processi di cura e della documentazione a essi legata, che spesso si rivelano inappropriati e di difficile realizzazione per il personale. Ciò crea frustrazione nei pazienti e nel personale stesso. Spesso l’assistenza si orienta sui deficit e non sulle risorse rimaste. Se si vuole cambiare questa mentalità, è necessario investire tempo e risorse per imparare a capire i bisogni dei pazienti.  Da lungo tempo abbiamo troppo poco personale infermieristico. In questo modo si finisce trascurare i malati in favori dei compiti amministrativi. Sarebbe anche necessario integrare negli istituti altre categorie professionali, come per esempio i pedagogisti sociali. Si avrebbe così più personale potendo al contempo contare su una visione diversa delle cure.

* Definizione di "qualità della vita in età avanzata" in accordo con: Michel, J-P. Leonardi, M., Martin, M. et al. (2021). WHO’s report for the decade of healthy ageing 2021–30 sets the stage for globally comparable data on healthy ageing. The Lancet Healthy Longevity, Volume 2, Issue 3, e121 - e122.