« Il m’est déjà arrivé d’oublier de payer une partie de mes courses et d’autres fois, en revanche, de payer deux fois certains produits. Cela s’est en quelque sorte équilibré », raconte Stefan Müller, en souriant. Il a désormais élaboré une stratégie gagnante : il fait systématiquement ses courses aux mêmes endroits et a expliqué au personnel qu’il est atteint d’Alzheimer, suscitant une grande compréhension. « Depuis, lorsque j’entre dans le magasin, il y a toujours quelqu’un qui vient m’aider si j’en ai besoin. Ça m’aide beaucoup, car je suis moins stressé et peux continuer mes achats. Avant, j’utilisais le système du self-scanning, mais maintenant je paie de nouveau à la caisse : ça me permet de ne rien oublier et de ne pas payer à double.»

Âgé de 58 ans, Stefan est membre du groupe de travail Impuls Alzheimer. Cela fait environ deux ans qu’on lui a diagnostiqué sa maladie. « Mon épouse a remarqué avant moi que quelque chose n’allait pas. Il m’a fallu plus de temps. Je ne voulais peut-être pas l’accepter. » Il a dû renoncer à son ancienne activité de conseiller en gestion. « Bien sûr, j’étais triste quand j’ai reçu le diagnostic. Mais ma femme et moi nous sommes habitués assez vite à la nouvelle situation. Aujourd’hui je ne me plains plus, j’ai fait la paix avec la maladie », ajoute Stefan. Quand, le week-end, il se rend en train chez sa fille ou son fils, il a certes besoin d’un peu d’aide, mais il s’en sort encore. 

On ne peut s’attendre à de la compréhension que si l’on jette les bonnes bases, ce dont Stefan et sa femme ont été conscients dès le début. « Je ne cache pas que j’ai Alzheimer. Je ne peux recevoir de l’aide que si les autres savent ce qui m’arrive, explique Stefan, car de nombreuses personnes ont de la peine à s’imaginer ce qu’est une démence. » La franchise a porté ses fruits. Ne pas parler de la maladie aurait représenté une impasse et reviendrait à devoir renoncer à beaucoup de choses. « Je veux faire ce dont je suis encore capable et aussi explorer de nouveaux horizons », ajoute Stefan. Comme passer des vacances en Afrique ou apprendre à jouer du saxophone.
 

 

Stefan Müller et son épouse Nadine Haldemann racontent dans une interview vidéo (en suisse allemand avec sous-titres français), réalisée à l’occasion de la Conférence nationale sur la démence 2022, de quelle façon le diagnostic a bouleversé leur vie il y a maintenant deux ans. Et comment, depuis ce jour-là, ils organisent leur quotidien, gèrent les obstacles bureaucratiques et ont adapté leurs finances à la nouvelle situation. Tous deux s’accordent à dire qu’en acceptant la maladie, la vie réserve encore de nombreux bons moments à partager.