Un grand trou noir

« Il est déjà trop tard »

Rien d’étonnant à cela pour Stefanie Becker, directrice d’Alzheimer Suisse, qui déclare succinctement : « Il est déjà trop tard. »

Car les défis qui se posent à la société sont immenses, et il n’est pas certain que la Suisse y soit préparée. En outre, il n’existe pour l’heure aucun médicament ni aucun traitement efficace contre l’oubli. Et malgré l’optimisme de Martin Täuber, la démence est une maladie cruelle. Elle s’immisce dans les détails, au début. Le père, la grand-mère ou le mari se met à égarer souvent ses clés. Ensuite, ce sont des pans entiers de souvenirs qui tendent à s’effacer. Puis, un jour ou l’autre, les malades oublient le nom de leurs proches. Le transfert en EMS devient inéluctable. Les personnes atteintes ne reconnaissent alors plus leur fille, leur oncle ou leur conjointe. Ne reste plus que le regard implorant de celui ou celle qui a cessé de parler. La mort apparaît dès lors presque comme une délivrance. Tout cela engendre non seulement une immense souffrance, mais aussi des coûts très élevés. La prise en charge par les proches ajoutée aux dépenses liées aux établissements médicaux représente un total de 12 milliards de francs par an.

Démence ou Alzheimer ?

Dans le langage courant, les termes de démence et d’Alzheimer sont souvent employés comme synonymes. Or, le terme de démence regroupe une centaine de maladies différentes impliquant une altération des fonctions cérébrales. Cependant, la maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus courante avec environ deux tiers des cas. Les chercheurs restent partagés sur la question de savoir si l’atrophie corticale postérieure, dont souffre Martin Täuber, est une forme spécifique d’Alzheimer ou une autre variante de démence.

En tandem, le vent de la liberté

Tout cela, Martin Täuber, en sa qualité d’ancien médecin, ne le sait que trop. Il a conscience de ce que lui et sa famille vont devoir endurer. Il déclare cependant ne percevoir « actuellement aucune dégradation de mon état. Celui-ci reste relativement stable. »

Ce qu’il impute à sa bonne constitution physique. « Je fais régulièrement du sport. » Il continue ainsi de randonner à vélo en tandem, de courir – accompagné par des collègues – ou de faire de la musculation. Il apprécie en particulier les sorties à vélo. « Pour moi, c’est de la liberté à l’état pur. Lorsque je sens le vent dans mes cheveux, c’est magnifique », explique-t-il.

Mais la dégradation de sa santé est inéluctable. C’est la fatalité d’une démence. Quand ce jour viendra, il entend bien gérer le problème comme il gérait les crises, à l’époque où il travaillait encore : « Je solliciterai de l’aide. » Aujourd’hui, il peut notamment compter sur le soutien de sa femme et de ses deux enfants adultes. Il leur doit son maintien à domicile. Il n’a pas peur de l’avenir, ni de la mort. « Je n’aurai aucun problème à tirer ma révérence un jour ou l’autre. J’aurai vécu ma vie comme elle vient », commente-t-il. Son rapport à la maladie est admirable. Il reste difficile d’assimiler Martin Täuber, atteint de démence, au Martin Täuber, ancien recteur de l’université de Berne. Il y a encore quelques années, ce dernier sillonnait le ciel entre Berne et San Francisco, où se trouve la deuxième résidence qu’il possède avec sa femme. Il dirigeait une université de plus de 18 000 étudiant-e-s et 7000 employé-e-s. Il a tenu des discours devant des centaines d’invité-e-s lorsqu’en septembre 2016, il a remis le titre de docteur honoris causa à la chancelière allemande Angela Merkel.

À la recherche du mot qui manque

Aujourd’hui, Martin Täuber tremble. Il a le verbe de plus en plus hésitant et cherche ses mots. Il confond le mot « préférence » et « vacances », s’en rend compte et cherche pendant de douloureuses secondes le mot qui lui manque. Au Muséum d’histoire naturelle, il ne se déplace que grâce à l’aide de Kurt Infanger. Il ferme toujours plus souvent les yeux, ne les rouvre que lentement. Comme si cela lui demandait un effort considérable. Puis soudain, c’est comme si un interrupteur s’enclenchait en lui. Il fixe les yeux sur une vitrine. « Une chouette », dit-il à Kurt Infanger. « Parfaitement », répond ce dernier, non sans un certain étonnement dans la voix.

Une demande claire d’Alzheimer Suisse

L’immensité du défi qui attend la Suisse n’a pas échappé à la Confédération, aux cantons et aux prestataires de services comme les EMS, les médecins ou les services d’aide à domicile. Ils ont donc élaboré conjointement la Stratégie nationale en matière de démence 2014–2019 et identifié plusieurs champs d’action.

Pour Karine Begey, directrice adjointe d’Alzheimer Suisse, « si des bases importantes ont été élaborées, elles n’ont cependant pas permis d’améliorer de manière notable la situation en matière de soins et la qualité de vie des personnes concernées. »

Elle estime donc urgent de poursuivre les efforts, particulièrement dans quatre domaines :

— Soutien aux personnes malades : « Des formes d’habitat adaptées aux jeunes malades et un nombre suffisant d’offres d’accueil de jour sont nécessaires », explique Karine Begey. Elle juge également primordiales les possibilités de participer à la vie sociale, à l’instar des visites de musées.

— Soutien aux proches aidants : « Afin d’éviter qu’ils ne s’épuisent, il est indispensable d’élaborer des offres comme des structures d’accueil de jour ou une prise en charge de nuit pour les malades », commente Karine Begey. En outre, des modèles de temps de travail flexibles pour les proches aidants qui continuent d’exercer une activité professionnelle s’imposent.

— Promotion des diagnostics précoces : « Des traitements à un stade précoce peuvent atténuer les symptômes et ralentir la progression de la maladie », affirme Karine Begey. Cela permettrait de préserver plus longtemps l’autonomie des personnes concernées, allégeant ainsi la tâche des proches aidants.

— Accompagnement professionnel dès le diagnostic : « Les personnes touchées par une démence géreraient mieux la maladie, ne seraient pas livrées à elles-mêmes en cas de difficultés et seraient davantage en mesure de prévenir ces dernières », explique la directrice adjointe.

Une charge considérable pour les proches

Dans la vie de Martin Täuber, il y a des bons et des mauvais jours. Il en va de même pour sa femme, Belle Lee. Car si une démence est difficile à supporter pour les malades, elle l’est aussi pour les proches.

« Les bons jours, je peux espérer que quelque chose de positif ressorte de toute cette expérience », explique Belle Lee Täuber. La maladie a ainsi mis en lumière « le bonheur que nous avons d’avoir des enfants, une famille et des amis ». Les mauvais jours, elle ne souhaite qu’une chose : « Que tout cela s’arrête. »

Mais pour elle, le diagnostic posé il y a six ans n’a pas été un choc. Elle soupçonnait depuis longtemps que quelque chose « clochait » chez son mari. Avec la maladie, tout a changé. « Je n’ai plus de vie propre. Depuis le diagnostic, ma vie est entièrement organisée autour de celle de Martin. »

Afin de relever les immenses défis auxquels elle doit faire face, Belle Lee Täuber a misé sur la planification. Elle s’est immergée dans l’univers des démences et a suivi, à San Francisco, un cours sur la pleine conscience à l’attention des proches aidants, ainsi qu’un cours de psychologie sur la perte et le deuil. Mais même avec ces aides, elle n’était pas suffisamment préparée à ce que la maladie de son mari allait exiger d’elle. Il y a un an, Belle Lee Täuber a souffert d’une dépression d’épuisement. « Le rôle des proches aidants est implacable », explique-t-elle. Dans le cas de son mari, il s’agit même d’une double charge. À la cécité vient s’ajouter l’altération des fonctions mentales.

Après une hospitalisation de deux mois, qui lui a permis de récupérer, Belle Lee Täuber est davantage à l’écoute d’elle-même et consciente de ses limites. « C’est comme une vieille batterie que l’on arrive plus à recharger complètement. » Sur le plan sociétal, les Täuber comptent sur une meilleure sensibilisation. « Il est important que tout le monde connaisse l’existence de cette maladie. On ne doit pas fermer les yeux », commente l’ancien recteur. Sa femme ajoute que pour les proches, l’urgence est à l’augmentation des offres de soutien et à une meilleure reconnaissance de leur travail.

Absence d’une stratégie en matière de démence pour le canton de Berne

Les revendications des personnes concernées et des associations Alzheimer sont sur la table. La mise en œuvre incombe en priorité aux cantons. Certains d’entre eux ont ainsi déjà élaboré des stratégies en matière de démence, à l’inverse du canton de Berne. L’Office bernois de la santé estime néanmoins que la société est bien préparée à l’augmentation du nombre de malades.

Selon Gundekar Giebel, porte-parole de la Direction de la santé, sur les 300 EMS, plusieurs disposent de services spécialisés dans les démences. En outre, le canton finance des prestations de services ménagers au profit des patients Alzheimer. Enfin, il a conclu des mandats de prestations avec des organisations spécialisées comme Alzheimer Berne afin qu’elles prennent en charge ces prestations de conseil et d’aide. Gundekar Giebel ne répond pas à la question de savoir pourquoi Berne ne dispose pas d’une stratégie en matière de démence, mais d’après lui, le canton travaillerait à élaborer six stratégies partielles en lien avec la politique de santé 2020-2023. Toutefois, « la mesure dans laquelle le thème des démences y est explicitement traité n’est pas encore déterminée », ajoute-t-il. Il souligne néanmoins que le canton souhaite davantage se focaliser sur une prise en charge ambulatoire des malades.

Pour Martin Täuber, l’espoir d’un médicament

Au Muséum d’histoire naturelle, le groupe a changé de salle et découvre une table recouverte d’un drap. « Par le toucher, vous pouvez essayer de trouver ce qui se cache dessous », lance l’employée du Muséum à la ronde. Certains participants sont sceptiques. Pas Martin Täuber. « Vous vérifierez qu’il ne vous manque pas un doigt », déclare-t-il en riant, glissant ses mains sous le drap, aussitôt imité par d’autres.

« C’est une laie », déclare un homme au bout de la table. « Un chamois ! », s’exclame quelqu’un d’autre. « Non, un renard ! »

Sous le drap se trouvent diverses peaux de bête. Toutes finissent par être identifiées. « Vous aimeriez continuer ? » demande la collaboratrice du Muséum. La réponse est unanime : oui, bien sûr ! Suivent donc les mêmes jeux avec des cris d’animaux sur un lecteur CD et des empreintes moulées dans du plâtre. Martin Täuber explique qu’en plus du sport et de sa famille, de telles sorties l’aident à apprécier la vie et à être heureux. Et qu’au lieu de penser à ce qu’il ne peut plus faire, il essaie d’aller de l’avant. La foi l’aide aussi. « Je suis porté par l’Église, cela me donne beaucoup de force. » Il lui est ainsi impossible d’imaginer un jour baisser les bras et de souhaiter que la vie s’arrête. « Je ne juge personne empruntant ce chemin. Mais pour moi, c’est inimaginable, quelles que soient les perspectives. »

En tant qu’ancien médecin, il n’abandonne pas l’espoir d’un médicament qui puisse l’aider. « Les chances ne cessent de s’améliorer. D’importants investissements sont engagés dans ce domaine. »

Revers dans la recherche sur la maladie d’Alzheimer

En effet, une centaine de substances sont actuellement en phase d’essais cliniques. Mais dernièrement, la recherche en matière de démence a connu un revers. Un principe actif du nom d’aducanumab, censé ralentir l’évolution de la maladie, nourrissait les plus grands espoirs. Les anticorps ont été développés conjointement par Roger M. Nitsch, neuroscientifique et professeur à l’université de Zurich, qui dispose d’une trentaine d’années d’expérience dans la recherche sur la maladie d’Alzheimer.

Il y a cinq ans, il déclarait, à l’occasion d’une manifestation : « Encore quelques années et nous toucherons au but. Dans la génération de nos enfants, la maladie d’Alzheimer aura disparu. »

L’aducanumab a été autorisé voici un an aux États-Unis. Il s’agissait du premier médicament autorisé contre la maladie. Une mesure cependant controversée du fait de résultats d’études contradictoires. Le couperet est tombé en mai. Le fabricant américain du médicament a annoncé qu’il en arrêtait la promotion. Depuis, on n’a plus de nouvelles de Roger M. Nitsch. Selon son agence de communication, il ne s’exprimera sur l’état du développement que lorsque de nouvelles données seront disponibles. Manifestement, ce revers ne signifie donc pas que le professeur ne croit plus à l’aducanumab. Cependant, un médicament de Roche, au mode d’action analogue, a également donné des résultats négatifs il y a peu.

La Confédération opte pour un programme de recherche

Compte tenu de l’urgence, Alzheimer Suisse appelle donc à poursuivre les efforts en matière de recherche sous la forme d’un programme national. En mars, le Conseil des États a rejeté cette proposition, après que le Conseil national a donné son accord. Par conséquent, l’organisation a adressé sa requête directement à l’autorité fédérale compétente. La commercialisation d’un médicament efficace risquant de prendre encore plusieurs années, Alzheimer Suisse se concentre, dans sa demande, sur les interventions psychosociales.

« Il s’agit de tout ce qui contribue à préserver l’autonomie des malades ainsi que leurs compétences cognitives et psychosociales », explique Karine Begey. Autrement dit, l’entraînement de la mémoire, l’ergothérapie, la logopédie ou des méthodes innovantes comme l’art-thérapie.

L’efficacité et la rentabilité de ces méthodes sont au cœur du programme de recherche soumis. La Confédération n’a pas encore statué à ce sujet.

« Les échecs font partie de la recherche », déclare Martin Täuber à propos des derniers développements. Pour lui, il faut simplement poursuivre les efforts et continuer de travailler sur des médicaments.

Lui, qui au temps où il était recteur, avait exhorté la société à davantage tenir compte des limites de la médecine, ne pense pas que ces dernières soient atteintes en matière de démence. « Qui sait ? », répond-il à la question de savoir s’il est réellement possible de guérir une démence. Le circuit dans le Muséum d’histoire naturelle et l’entretien avec Martin Täuber s’achèvent. Les tasses de café sont vides, les autres membres du groupe Alzheimer sont sur le chemin du retour. Soudain, Martin Täuber se met à cancaner.

« C’était un canard », dis-je.

Martin Täuber éclate de rire.

« Tout à fait », répond-il. « Bravo : vous avez passé l’épreuve avec succès. »