Tisser des liens avec l’extérieur

« Lorsqu’on est atteint de démence, le nombre d’activités hors du domicile diminue nettement », explique la responsable du projet, la professeure Isabel Margot-Cattin de la Haute École de travail social et de la santé de Lausanne. Les personnes atteintes de démence renoncent surtout aux activités sociales auxquelles elles participaient jusqu’alors comme la chorale, le club de gymnastique ou les parties de jass. Par ailleurs, la plupart des personnes interrogées manquent d’assurance dans les lieux publics en raison de leur maladie.

Ne demander de l’aide qu’en cas de nécessité

Témoignage fréquent : « Lorsque je dois aller chez le médecin, je demande à la voisine ou à une amie, mais je ne peux pas demander de l’aide chaque fois que je vais prendre le café avec des connaissances. » Même avoir recours à un chauffeur ne semble pas être une option envisageable pour les personnes atteintes de démence interrogées. Pas pour les loisirs, en tout cas. Le retrait du permis de conduire entraîne une diminution de la mobilité ainsi que des contacts sociaux. On sait pourtant que ces derniers aident à conserver les aptitudes physiques, sociales et cognitives.

Un environnement familier et sécurisant

Comme le montre également l’étude, un environnement familier est essentiel pour que les personnes atteintes de démence se sentent à l’aise et en sécurité à l’extérieur. Mais il est illusoire de croire que l’espace public ne changera pas au fil du temps. Le signaléticien Rolf Widmer déclare à ce sujet : « Nous nous orientons sur la base de points de repère. Nous serions capables d’en assimiler jusqu’à une vingtaine. » La capacité d’assimilation diminue toutefois en cas de démence. De plus, les images sont plus parlantes que les couleurs ou les signes. Avec l’âge, la perception des couleurs diminue plus vite que celle des formes. Le changement de couleur d’un bus est ainsi secondaire, du moment que sa forme reste. En même temps, le sens des inscriptions est de moins en moins compris quand la démence progresse. Les symboles s’avèrent utiles dans la mesure où ils sont connus depuis longtemps (p. ex. sur les portes de WC) et parfaitement explicites.

Rolf Widmer détaille en outre comment les besoins différents en matière d’orientation de groupes de personnes handicapées peuvent engendrer des conflits lors de la mise en œuvre : « Les aveugles, par exemple, veulent dans la mesure du possible un sol texturé, tandis que la moindre aspérité constitue un obstacle pour les personnes à mobilité réduite. » En ce qui concerne les mesures d’orientation adaptées aux personnes atteintes de démence, les limites sont souvent atteintes parce qu’elles ne sont pas compatibles avec le paysage urbain. Par ailleurs, les meilleures références sont les points de repère qui existent depuis longtemps et qui ont peu changé, comme les façades des maisons, un monument ou encore un ensemble de bancs. Ils sont cependant rares. Dans ce cas, comment se repérer malgré la démence ?

Prendre ses marques

L’étude confirme les recommandations formulées jusqu’à présent : il est essentiel de se familiariser rapidement avec le monde extérieur. Les personnes qui passent de la voiture aux transports publics ou qui emménagent dans un nouvel environnement ont notamment besoin de temps pour prendre leurs marques. Il est recommandé de leur faire parcourir les itinéraires un certain nombre de fois, même accompagnées, pour qu’elles puissent les mémoriser. Un-e ergothérapeute peut aider les personnes atteintes de démence à s’y retrouver dans les transports publics. Une mesure peu contraignante permettant de préserver le plus longtemps possible leur autonomie en matière de mobilité.

Ce qui devient apparent, c’est l’importance du rôle actif de l’entourage immédiat : que nous soyons voisins, amis ou dans la même association, nous pouvons tous contribuer sensiblement à faire en sorte que les personnes atteintes de démence restent en contact avec les autres. Il suffit parfois de sonner à la porte de la personne concernée et de l’emmener faire un tour.