Dans le langage courant, le terme démence est souvent connoté négativement et associé à tort avec la folie. Il est cependant utilisé par l’OMS dans son système de classification des maladies et désigne différentes maladies cérébrales qui se manifestent par des symptômes similaires. Le terme troubles neurocognitifs est parfois utilisé au lieu du terme démence.
Depuis 2016, Alzheimer Suisse propose régulièrement des vacances pour jeunes malades. Entre juin et août, les participants peuvent ainsi s’accorder une semaine ou un week-end prolongé dans une région idyllique de Suisse.
Organisé au départ en tant que week-end prolongé à Engelberg, le projet pilote « Vacances pour jeunes malades » a tout de suite suscité un immense intérêt. Depuis 2016, l’offre n’a cessé de s’étoffer et permet désormais aux personnes de toute la Suisse de s’accorder des vacances bien méritées.
Le bien-être des hôtes : une priorité absolue
Le bien-être des vacanciers passe avant toute chose. En effet, outre les activités, l’objectif principal est de permettre aux hôtes de profiter au mieux de loisirs et d’une période de repos hors du quotidien, en bénéficiant de la longue expérience des organisateurs et accompagnateurs. Un hôte atteint de démence raconte que les vacances sont pour lui et son épouse l’occasion de s’accorder un peu de répit, loin d’une routine parfois difficile. Car pour une fois, la maladie passe au second plan, laissant place au divertissement et à la détente. « Nous n’organisons pas de conférences spécialisées et ne parlons de démence qu’en cas de nécessité », explique Anita Laperre, responsable des vacances à Valbella.
Des vacances (presque) comme les autres
Randonnées, tours en calèche ou « dolce farniente » : les vacanciers peuvent choisir selon leurs envies parmi une offre variée d’activités taillées sur mesure. Le programme de chaque journée est flexible et ne constitue qu’une proposition, les hôtes peuvent en effet planifier leurs journées à leur guise. Seul le repas du soir constitue un moment de partage qui devient un agréable rituel. Ceux qui le souhaitent peuvent prolonger la soirée par des jeux de société. Parfois, un concert vient clore la journée. Et les personnes qui préfèrent se retirer pour se reposer peuvent naturellement le faire. Les proches qui les accompagnent apprécient eux aussi le professionnalisme et la variété de l’offre. Ces vacances sont aussi l’occasion pour eux d’échanger avec d’autres personnes qui vivent une situation similaire.
Une préparation sur mesure
Pour que les vacances soient réussies et qu’elles laissent de bons souvenirs, une préparation particulière est nécessaire. Ainsi, les organisateurs rendent visite aux futurs hôtes six à huit semaines avant leur séjour afin de faire connaissance et de discuter tant des besoins en matière de soins que des souhaits personnels.
Une excellente réputation et une forte demande
Très vite, les vacances pour jeunes malades sont devenues l’une des offres les plus prisées d’Alzheimer Suisse. Nombre d’hôtes reviennent chaque année pour les moments de détente, mais aussi pour l’accompagnement professionnel et empreint d’empathie dont font preuve les organisateurs et les accompagnateurs. L’objectif principal de l’offre n’est pas uniquement de proposer des moments de détente en compagnie, mais également de permettre aux hôtes de se sentir acceptés et respectés.
Par rapport à des vacances ordinaires, les vacances Alzheimer requièrent des exigences plus élevées en matière d’organisation, de choix du lieu approprié et de mise en œuvre. Si le nombre maximal de participants pour une offre de vacances est atteint, les organisateurs consultent l’équipe du Téléphone Alzheimer afin de trouver un lieu de vacances alternatif dans la même région linguistique.
Si Alzheimer Suisse peut organiser de façon régulière des séjours pour les jeunes malades, c’est non seulement grâce à l’engagement des organisateurs et des accompagnateurs, mais également aux diverses fondations qui soutiennent cette offre par des contributions financières importantes.
Le nombre de places est limité. Les inscriptions seront traitées par ordre d‘arrivée. Incriptions à event(at)alz.ch ou 058 058 80 20.
La responsable régionale contactera les personnes préinscrites.
Six questions à Anita Laperre, responsable de vacances à Valbella
À vos yeux, qu’est-ce qui caractérise ces vacances ?
Elles se distinguent par l’atmosphère harmonieuse et détendue qui règne au sein du groupe. On voit que les participants sont heureux d’être là et qu’ils ressentent une véritable ambiance de vacances. Le fait que le séjour ne tourne pas autour du thème de la démence est aussi décisif. Nous ne tenons pas de conférences spécialisées et n’abordons la thématique qu’en cas de nécessité, car l’idée est de déconnecter et de refaire le plein d’énergie, tant pour les malades que pour leurs proches.
Comment les hôtes profitent-ils de l’offre ? Il s’agit de leurs vacances. Les organisateurs et les accompagnateurs sont là pour faire des propositions et offrir leur soutien en cas de besoin. Les hôtes décident eux-mêmes de la façon dont ils veulent organiser et passer leurs journées, ou à quelles activités ils souhaitent participer. Les jeunes malades peuvent compter sur un soutien individuel : un interlocuteur personnel est à leurs côtés pour toute la durée du séjour.
Qu’est-ce qui est crucial pour vous, en tant que responsable ? Le plus important pendant les vacances, ce sont les hôtes et leurs besoins individuels. J’aimerais faire en sorte que la semaine soit une source de distraction et de détente pour tous les participants. Á cet effet, nous misons sur les points forts des hôtes et créons des liens avec le monde qui les entoure, sans évoquer les faiblesses. Nous pouvons ainsi consolider des ressources existantes, voire les étendre. Cela peut améliorer la confiance en soi qui, une fois les vacances terminées, donne envie aux participants de continuer à se montrer actifs et à s’investir.
Quelles sont les exigences à l’égard des hôtels ? Les hôtels impliqués ne doivent pas remplir de conditions particulières. Nous briefons le personnel à l’avance, mais expliquons aussi qu’il s’agit de vacances et non pas d’une sorte de formation continue sur la démence. Les employés de l’hôtel n’ont pas besoin de savoir qui parmi les hôtes est atteint de démence et qui ne l’est pas, car cela n’affecte pas leur travail. Nous sommes de simples clients qui veulent profiter d’un beau séjour.
Quels effets positifs peuvent avoir les vacances Alzheimer ? Nous avons accueilli à diverses reprises des hôtes non accompagnés. Parmi eux, un homme qui n’avait pas trouvé de logement adapté aux exigences imposées par sa maladie avait dû emménager dans un EMS, alors qu’il n’avait même pas 60 ans. Lorsque je lui ai rendu visite pour planifier son séjour, j’ai constaté qu’il avait besoin de beaucoup de soutien. Pendant la semaine de vacances, il s’est épanoui et a gagné en indépendance. Il a ensuite pu conserver un degré d’autonomie nettement plus élevé qu’auparavant. Les vacances ont également été bénéfiques à une autre personne, venue seule elle aussi. Elle a pu ensuite vivre près de trois ans dans son environnement familier avec peu de soutien, avant qu’un logement protégé n’ait été nécessaire.
Et vous, que retirez-vous des vacances ? Je suis toujours heureuse lorsque nos hôtes profitent de ces moments de liberté, découvrent des intérêts oubliés ou acquièrent des compétences. Par exemple, un hôte non accompagné s’est rendu compte grâce aux échanges avec les autres qu’il n’était pas seul avec sa maladie. Un autre participant, auparavant peu mobile, a découvert qu’il pouvait encore randonner et danser, activités qu’il a pu poursuivre une fois de retour chez lui. De tels moments sont très gratifiants, ils prouvent que mon travail est utile.
Dans le langage courant, le terme démence est souvent connoté négativement et associé à tort avec la folie. Il est cependant utilisé par l’OMS dans son système de classification des maladies et désigne différentes maladies cérébrales qui se manifestent par des symptômes similaires. Le terme troubles neurocognitifs est parfois utilisé au lieu du terme démence.
Commentaires
Marie-Louise Giustetti
19.04.2021