Vivre avec la maladie d’Alzheimer

Entretien avec Andrea Radvanszky, lic. rer. soc., et la Prof. Nikola Biller-Andorno
 

D’après votre étude, comment les gens vivent-ils le diagnostic de démence?
Comme une crise émotionnelle. Leur vie change radicalement, et l’entourage anticipe la suite. Mais on voit aussi que les personnes atteintes prennent leur vie en main, développent une nouvelle attitude et des stratégies pour gérer leurs problèmes de mémoire. La démence constitue toutefois une souffrance psychique, invisible et difficile à exprimer. Reconnaître cet aspect serait d’une grande aide pour les personnes concernées et jetterait les bases d’un traitement axé sur le patient – l’objectif de DIPEx.
 

Quels sont les principaux défis pour les proches de personnes atteintes de démence?
L’aspect relationnel. Car lorsqu’une personne ne peut plus s’orienter dans le monde comme à l’accoutumée, son entourage perd aussi ses repères habituels et familiers. Les normes de soins comme l’empathie, la patience ou l’adaptation sont beaucoup plus faciles à exiger qu’à mettre en œuvre, car elles ne tiennent pas compte du fait que la démence n’affecte pas que la personne, mais aussi la relation sociale. Nous avons besoin d’un nouveau vocabulaire. La démence n’est pas simple au début puis compliquée par la suite, elle est compliquée dès le début. Et nous avons besoin d’une éthique des soins qui intègre l’identité sans être axée uniquement sur l’autonomie.
 

À l’issue de l’étude, quelles sont les recommandations des proches pour gérer la maladie?
Les proches formulent de nombreuses recommandations, directes ou indirectes, à l’instar d’un droit de regard. Ils s’engagent en faveur des membres de leur famille atteints de démence lorsque et parce que ces derniers ne sont plus en mesure de le faire. Mais si les proches ne sont pas informés du traitement (médicaments, dosage, interventions médicales) ou de leurs droits (comme le droit de visite en psychiatrie), ils ne peuvent pas prendre part à une prise en charge axée sur le patient. Leur implication doit devenir la norme dans les soins de santé aux personnes atteintes de démence. Une demande qui demeure trop souvent sans suite à ce jour.