Planification anticipée concernant la santé

Entretien avec Ralf J. Jox, MD, PhD, professeur associé au CHUV

Comment se fait-il que de nombreuses personnes, at­­t­ein­tes de démence ou non, ne disposent pas de directives anticipées ?

Le premier constat est le suivant : dans l’ensemble, la population suisse n’a que très peu recours à l’outil des directives anticipées. Selon une enquête représentative réalisée en 2015 auprès de personnes âgées de plus de 55 ans, seules 25 % avaient établi des directives anticipées, un chiffre ramené à 10 % en Suisse romande. Ce phénomène est vraisemblablement dû à trois facteurs : tout d’abord, la mort et la fin de vie constituent toujours des tabous pour de nombreux individus. Ensuite, la confiance placée en la justesse des décisions prises par les proches et les professionnels de la santé semble relativement élevée. Enfin, les conseils professionnels en matière de directives anticipées sont encore très peu répandus en Suisse. Pour les personnes atteintes de démence, la situation est encore plus compliquée : le diagnostic est souvent posé trop tard ou communiqué de façon peu claire, malheureusement. Les personnes concernées ont alors déjà perdu leur capacité de discernement et ne sont plus en mesure d’établir des directives anticipées. Le laps de temps que procure un diagnostic précoce de démence, aujourd’hui possible sur le plan médical, n’est pas mis à profit pour réfléchir suffisamment tôt à une future prise en charge, ni pour poser soi-même les principaux jalons.

Comment agissent les proches et les familles en l’absence de directives anticipées ?

Une revue systématique de la littérature scientifique parue il y a dix ans nous a montré que cette situation, qui peut s’étaler sur des mois, voire des années, représente une charge émotionnelle considérable pour les proches et les familles. Lors de notre étude pilote, des proches de personnes atteintes de démence avancée ont fréquemment déclaré qu’avec le recul, ils auraient souhaité aborder plus tôt les décisions médicales importantes à venir avec leur être cher. Afin de cerner la volonté présumée des personnes concernées, les familles tentent de se remémorer leurs propos passés puis de les interpréter, une tâche dans laquelle l’aide de professionnels de la santé est grandement appréciée.

Existe-t-il des pays ou des tableaux cliniques où le concept « Avance Care Planning by Proxy » est solidement ancré ?

La planification anticipée des soins par des représentants thérapeutiques (en anglais Advance Care Planning by proxy) est déjà pratiquée en Australie, en Nouvelle-Zélande et, dans une certaine mesure, aux États-Unis, en Allemagne et aux Pays-Bas. Toutefois, là aussi, il s’agit d’une pratique qui s’est développée sans reposer sur une solide base scientifique. L’Advance Care Planning consiste à se tourner vers les personnes capables de discernement, mais ne tient pas compte d’une multitude de particularités liées à la perte de la capacité de discernement des personnes malades : au lieu de s’enquérir des souhaits et des valeurs d’une personne, cette approche nécessite des outils spécifiques afin d’en reconstruire et d’en documenter les souhaits et les préférences présumés ; la personne en question n’endosse pas la responsabilité éthique et juridique la concernant, c’est un tiers disposant du pouvoir de représentation qui l’endosse pour elle ; il est difficile de déterminer de quelle manière et dans quelle mesure les personnes incapables de discernement peuvent être impliquées dans la planification anticipée du projet de soins.

Comment les résultats de vos recherches peuvent-ils aider les personnes atteintes de démence et leur entourage ?

Nos résultats doivent avant tout contribuer à ce que l’autodétermination des personnes atteintes de démence soit prise au sérieux et à ce que les soins qui leur sont prodigués soient conformes à leurs souhaits, leurs valeurs et leurs objectifs. Il s’agit de la clef de voûte d’une prise en charge axée sur le patient. Un processus de communication comme celui sur lequel nous travaillons peut en outre réconforter les proches et atténuer le stress lié à la prise de décisions, pour eux comme pour le personnel soignant et les médecins qui y prennent part.

De quels facteurs dépend la mise en application concrète de l’Advance Care Planning by Proxy ?

S’agissant d’une intervention dite complexe au sein du système de santé, de nombreuses conditions doivent être réunies pour la mise en œuvre efficace de cette forme de planification des soins. Il s’agit en premier lieu, pour les proches comme les professionnels, de se montrer ouverts et désireux de s’engager dans des échanges concernant les valeurs et les souhaits de la personne concernée, aussi mais surtout en vue des complications à venir et de la fin de vie. Il s’agit, deuxièmement, de mobiliser des professionnels (principalement des soignants et des assistants sociaux) spécialement formés à mener ces entretiens et à accompagner les proches dans cette démarche. La troisième condition concerne la planification du temps nécessaire pour mener ces précieux échanges et, bien sûr, l’octroi de ce temps par les directions des EMS. La quatrième serait que les médecins soient rapidement impliqués, au plus tard au moment de la formulation des plans d’urgence médicaux, qu’ils valorisent le processus de dialogue et mettent en œuvre des décisions thérapeutiques concrètes, basées sur la volonté des personnes concernées. Cinquième condition : les formations et les entretiens doivent être financés à titre de prestation ordinaire du système de santé, les études réalisées jusqu’ici démontrant clairement que dans l’ensemble, aucuns frais supplémentaires ne sont engendrés et qu’au contraire, l’argent est mieux utilisé, voire économisé.