Gesundheitliche Vorausplanung

Interview mit Prof. Dr. med. Dr. phil. Ralf J. Jox des Universitätsspitals CHUV in Lausanne

Warum haben viele Menschen mit oder ohne Demenz keine Patientenverfügung?

Zunächst ist zu beobachten, dass die Schweizer Bevölkerung insgesamt das Instrument der Patientenverfügung relativ selten nutzt. Laut einer repräsentativen Befragung aus dem Jahr 2015 unter Menschen ab 55 Jahren hatten nur 25 Prozent eine Patientenverfügung, in der Westschweiz sogar nur 10 Prozent. Die Gründe sind wahrscheinlich dreierlei: Erstens ist das eigene Sterben und Lebensende für viele Menschen immer noch ein Tabuthema, zweitens scheint das Vertrauen in richtige Entscheidungen durch Angehörige und Gesundheitsfachkräfte relativ hoch zu sein, und drittens gibt es in der Schweiz noch kaum professionelle Beratungen rund um die Patientenverfügung.

Bei Menschen mit einer Demenz tritt hinzu, dass diese Diagnose leider meist zu spät gestellt oder nicht transparent mitgeteilt wird. Die betroffenen Personen haben dann bereits ihre Urteilsfähigkeit verloren und können daher keine Patientenverfügung mehr erstellen. Das Zeitfenster, das sich durch eine heutzutage medizinisch mögliche Frühdiagnose der demenziellen Erkrankung eröffnet, wird nicht genutzt, um rechtzeitig über die künftige Versorgung nachzudenken und selbstbestimmt wichtige Weichen zu stellen.

Wie gehen Angehörige und Familien damit um, wenn keine Patientenverfügung vorhanden ist?

Wir wissen aus einer systematischen Übersicht wissenschaftlicher Literatur, die vor zehn Jahren erschienen ist, dass diese Situation für Angehörige und Familien mit einer grossen emotionalen Belastung verbunden ist, die Monate bis Jahre anhalten kann. In unserer Pilotstudie haben wir oft gehört, dass Angehörige von Menschen mit fortgeschrittener Demenz sich wünschten, sie hätten rückblickend früher mit ihren Liebsten über wichtige gesundheitliche Entscheidungen gesprochen. Um den mutmasslichen Willen der Betroffenen zu ergründen, versuchen die Familien, frühere Äusserungen von ihnen zu erinnern und zu deuten, wobei sie hier eine Hilfestellung durch Gesundheitsfachkräfte sehr begrüssen. 

Gibt es andere Länder oder Krankheitsbilder, in denen «Advance Care Planning by Proxy» bereits gut etabliert ist?

Die vorausschauende Behandlungsplanung durch die vertretungsberechtigten Personen (engl. Advance Care Planning by proxy) wird in Australien und Neuseeland, teilweise auch in den USA, in Deutschland und der Niederlande bereits praktiziert. Allerdings ist dies auch dort noch eine gewachsene Praxis ohne wissenschaftliche Evidenz. Man orientiert sich am Advance Care Planning der urteilsfähigen Personen, ignoriert dabei aber eine ganze Reihe von Besonderheiten, wenn die betroffene Person nicht mehr urteilsfähig ist: statt eine Person über ihre eigenen Wünsche und Werthaltungen zu befragen, braucht es spezifische Instrumente, um die mutmasslichen Wünsche und Präferenzen der Person zu rekonstruieren und zu dokumentieren; die ethische und rechtliche Verantwortung übernimmt nicht eine Person für sich selbst, sondern eine vertretungsberechtigte Person für eine andere Person; es ist unklar, auf welche Weise und bis zu welchem Grad urteilsunfähige Personen in die vorausschauende Behandlungsplanung einbezogen werden können.

Wie können Ihre Forschungsergebnisse Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen helfen?

Unserer Forschungsergebnisse sollen zuallererst dabei helfen, dass Menschen mit Demenz in ihrer Selbstbestimmung ernst genommen werden und dass sich die Behandlung und Pflege an ihren Wünschen, Werten und Zielen orientiert. Dies ist der Dreh- und Angelpunkt einer patientenorientierten Versorgung. Zudem kann ein solcher Kommunikationsprozess, wie wir ihn untersuchen, Angehörige stärken und die mit den Entscheidungen verbundenen Belastungen bei ihnen mildern, aber ebenso bei den pflegerischen und ärztlichen Fachkräften, welche an diesen Entscheidungen mitwirken.

Was ist wichtig, damit «Advance Care Planning by Proxy» auch wirklich zur Anwendung kommt?

Da es sich um eine sogenannte komplexe Intervention im Gesundheitswesen handelt, braucht es eine Reihe von Bedingungen, damit diese Form der Behandlungsplanung wirkungsvoll zur Anwendung kommt: Erstens sollten Angehörige und Fachkräfte offen und willens sein, sich mit in Gespräche mit den Werten und Wünschen der betroffenen Person auseinanderzusetzen, auch und gerade für künftige Komplikationen und das Lebensende; zweitens braucht es Fachkräfte (am ehesten Pflegende und Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter), welche spezifisch darin geschult werden, wie sie diese Gespräche führen und die Angehörigen darin anleiten; Für diese wertvollen Gespräche muss drittens die entsprechende Zeit eingeplant werden und von den Leitungen der Alten- und Pflegeheime gewährt werden; Viertens müssen Ärztinnen und Ärzte spätestens bei der Formulierung medizinischer Notfallpläne mitwirken, den Gesprächsprozess wertschätzen und konkrete Therapieentscheidungen, die auf dem Willen der Betroffenen beruhen, umsetzen fünftens müssen die Schulungen und Gespräche als Regelleistung des Gesundheitssystems angemessen finanziert werden, wobei bisherige Studien klar zeigen, dass insgesamt keine Zusatzkosten entstehen, sondern Geld sinnvoller eingesetzt und sogar gespart wird.