En Suisse, il existe de nombreuses offres de soutien destinées aux proches de personnes atteintes de troubles neurocognitifs. Néanmoins, les aidant-e-s ne demandent de l’aide que lorsque la charge est déjà importante. Leur décision de recourir à de telles offres dépend également de la présence d’une personne de confiance, dite personne relais ou médiateur-trice. Il peut s’agir d’une personne ayant un mandat officiel, comme un-e médecin de famille, un-e collaborateur-trice des services d’aide et de soins à domicile ou des services sociaux, ou encore d’une connaissance. Pour la première fois, un projet de recherche soutenu par Alzheimer Suisse a analysé systématiquement le rôle de ces intermédiaires.


Enquête auprès de spécialistes et de proches

Afin de mieux comprendre le rôle de ces personnes en Suisse, le Dr Beat Sottas et son équipe de projet de formative works ont mené des entretiens avec des professionnel-le-s et des proches. Ils ont notamment examiné qui peut jouer le rôle d’intermédiaire et à quel moment, si les professionnel-le-s sont prêt-e-s à assumer ce rôle, et ce qui les aide ou les empêche de proposer des offres de soutien. 


Le rôle primordial des personnes relais

Les résultats du projet de recherche confirment que les personnes en qui les proches ont confiance jouent un rôle central dans le recours aux offres. « Ces intermédiaires peuvent grandement faciliter l’accès aux offres de soutien pour les proches », explique le Dr Beat Sottas, responsable du projet. Il existe différentes personnes relais avec des fonctions diverses qui, au cours de la maladie, peuvent apporter leur aide. Mais pour proposer une médiation et des offres de répit appropriées, il est essentiel de déceler suffisamment tôt les situations difficiles et la surcharge des aidant-e-s. D’autre part, il faut des spécialistes disposant de connaissances spécifiques sur la maladie pour accompagner au mieux les proches.


Les médecins généralistes jouent un rôle clé à cet égard, car ils peuvent reconnaître les changements cognitifs à un stade précoce, entreprendre des examens complémentaires et orienter les proches vers des centres de conseil. 


Une propension au conseil différente

Cependant, les spécialistes ne sont toutes et tous disposé-e-s à conseiller et à accompagner les proches et les malades de la même manière. Beat Sottas précise : « Les personnes qui n’ont pas reçu un mandat explicite d’évaluation ou de conseil sont souvent peu conscientes de l’importance de leur rôle pour déceler une situation difficile, détecter une évolution critique et mettre en place un soutien. Souvent, elles ne considèrent pas cela comme faisant partie de leur mission. »

 

Les résultats de la recherche montrent que l’accompagnement de proches dépend souvent aussi du réseau dont disposent les professionnel-le-s, de leurs priorités et des structures de prise en charge existantes. En effet, en Suisse, il n’existe pas encore de processus standardisé pour l’accompagnement des personnes atteintes d’Alzheimer et de leurs proches, qui finissent souvent par s’occuper eux-mêmes pendant de longues années de leur proche malade et qui sont donc très sollicités. Ce projet de recherche soutenu par Alzheimer Suisse a pour objectif de permettre aux personnes touchées par la maladie de recourir suffisamment tôt aux offres de soutien et de répit grâce à l’aide des personnes relais. 
 


Pour en savoir plus sur les projets de recherche soutenus par Alzheimer Suisse : alz.ch/recherche