« Pour moi, le groupe est devenu une famille », raconte Marianne*. Une famille nombreuse cet après-midi : douze femmes et un homme composent le groupe d’entraide pour proches d’Alzheimer Saint-Gall et des deux Appenzell, qui se réunit chaque mois sous la houlette de Brigitte Heller, spécialiste en gérontologie et démences. L’ambiance est chaleureuse, on se tutoie. Tous les participants s’occupent de leur partenaire ou d’un parent atteint d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Certains ont déjà perdu leur moitié, d’autres aident leurs proches à domicile et pour d’autres encore, le diagnostic est tout récent. 

Brigitte Heller est heureuse de voir que les proches qu’elle accompagne depuis quelques années ont bien plus confiance en eux qu’auparavant. Selon elle, le chemin est encore long avant que les efforts qu’ils fournissent soient reconnus à leur juste valeur sur le plan social, politique et financier. « Ne vous laissez pas submerger, exprimez ce que vous ressentez et faites-vous aider », les encourage-t-elle.

Séjour temporaire en EMS
C’est la solution qu’a récemment choisie Annemarie*. Pour passer du temps avec sa fille et la famille de cette dernière, elle a trouvé une place pour son mari dans un EMS en plus de la prise en charge habituelle en clinique de jour. Des amis lui rendaient régulièrement visite, l’accompagnaient en promenade et informaient Annemarie de la situation. « Comme ça, je savais qu’il allait bien », raconte-t-elle. Même si le retour à la vie quotidienne a été quelque peu difficile, Annemarie compte renouveler l’expérience.

Accepter l’agacement
Daniela* raconte un épisode qui l’a récemment contrariée. Alors qu’elle attendait de la visite et avait tout bien préparé, son mari, devenu incontinent, s’est oublié dans la salle de bains, l’obligeant à tout renettoyer à la dernière minute. Nombre de participants ont vécu des situations similaires et connaissent l’agacement qu’elles suscitent. Même en étant à l’écoute de son mari et en prévoyant des protections, Daniela ne parvient pas à éviter tous les imprévus. « Ce n’est pas mon mari qui m’énerve, mais les conséquences de la maladie et le temps et l’énergie que cela demande », explique-t-elle.

Aide pour les proches actifs
Sabrina* a encore du mal à accepter le diagnostic de son père. Elle voit bien tout ce que sa mère fait, et explique être de plus en plus sollicitée. Elle aimerait être encore plus présente pour ses parents, mais son activité professionnelle l’en empêche. « Il faudrait qu’il y ait suffisamment d’heures de garde rémunérées sans travail pour les proches actifs. Les offres actuelles sont loin d’être suffisantes pour la prise en charge et les soins », déplore Sabrina.

Café et saucisses grillées
Les histoires touchantes ne manquent pas, comme celle de Werner*, qui a dû se faire opérer des yeux et raconte que sa femme, atteinte de démence, lui caresse désormais toujours délicatement les paupières. Le groupe de proches a également créé un groupe WhatsApp afin d’échanger et de se voir en dehors des réunions mensuelles. « Passez quand vous voulez, j’ai toujours du café à la maison », lance Werner. Rita*, qui donnerait tout pour aller manger une saucisse grillée à l’Olma, a déjà trouvé des candidats. Reboostés, souriants, tous se quittent en se réjouissant déjà de la prochaine réunion.

*Nom connu de la rédaction