La CIPA ou communauté d’intérêts Proches aidants, première association faîtière de défense des intérêts des proches aidants au niveau national, a été créée à mi-mai. Alzheimer Suisse est l’une des 20 organisations membres. La CIPA participe actuellement à l’élaboration du projet de loi du Conseil fédéral « Offres visant à décharger les proches aidants ». Alzheimer Suisse y souligne notamment les besoins liés aux démences.

Risque de pauvreté 
De nombreuses personnes atteintes de démence se font aider par des proches exerçant une activité lucrative. L’expérience acquise dans le cadre de nos consultations montre que ces personnes sont particulièrement sollicitées et risquent de tomber malades à leur tour. Face au double défi professionnel et privé, ces proches ont donc tendance à quitter leur emploi ou à réduire considérablement leur taux d’activité, ce qui engendre des pertes financières substantielles dont les répercussions se font ressentir même à l’âge de la retraite. Enfin, l’activité professionnelle permet également d’entretenir des contacts sociaux, essentiels à la santé des proches en question.

Risque de maladie
Il est impératif de pouvoir obtenir un congé prolongé pour l’assistance de proches, tel qu’il existe pour s’occuper d’un enfant malade. Le diagnostic d’une démence est certes un « événement unique ». Les proches doivent néanmoins fournir toujours plus de soutien, d’accompagnement et ultérieurement une présence quasi continue. Les soins et l’assistance assurés par les proches représentent une part importante du coût total de la démence, plus de 9 milliards. Compte tenu de l’évolution démographique, de la nécessité de réduire les dépenses de santé et de la pénurie de main-d’œuvre qualifiée, il est essentiel de soutenir, de maintenir et de promouvoir l’engagement à long terme de l’ensemble des proches aidants.