« Après le diagnostic, la rencontre avec des membres du Demenz Meet a marqué le début de ma nouvelle vie. Ce fut l’occasion de faire la connaissance de nombreuses personnes avec une histoire similaire. Nous avons discuté de ce qu’implique la maladie et de la façon dont nous nous en accommodons », raconte Eva M. en souriant. C’est vers 55 ans qu’elle a trouvé une explication aux difficultés qui l’accompagnaient depuis quelques années déjà. Au bénéfice d’une formation continue en gestion, cette spécialiste des sciences naturelles avait toujours plus de mal à mener à bien ses projets et tâches. « Lorsqu’on a enfin posé un nom sur mes difficultés, ce fut comme une libération », explique-t-elle. Mais le chemin a été long : après une première suspicion de sclérose en plaques, il a fallu près de deux ans avant que ne tombe le diagnostic de la maladie d’Alzheimer.

Seule face aux formalités

« Après avoir reçu le diagnostic et débuté un traitement médicamenteux, je me suis demandé ce que j’allais faire. » Eva M. a perdu son emploi, mais avec des enfants en formation, elle a dû s’occuper de sa situation financière. Elle s’est tournée vers l’assurance-invalidité qui lui a fait parvenir un formulaire de demande assorti d’une date limite de dépôt. Formulaire qu’elle a essayé à plusieurs reprises de remplir elle-même, jusqu’à ce que l’assurance l’informe finalement qu’elle n’avait plus droit à la rente AI, car elle n’avait pas respecté les délais. Elle retentera la démarche, et sa demande de rente sera approuvée grâce au soutien de sa sœur et aux conseils de Pro Infirmis. Comment déposer une demande de prestations ? A-t-on droit à un séjour de réadaptation pour sortir de la routine quotidienne ? « Face à toutes ces formalités, vous êtes seul. Pour moi et ma sœur, qui me soutient régulièrement, de l’aide sous la forme d’un case management aurait été utile. »

Une démence peut aussi survenir à un âge précoce

Eva M. s’est rapidement rendu compte qu’elle voulait entrer en contact avec d’autres jeunes malades. « Nous sommes en forme et dans la force de l’âge. Nous avons des préoccupations et des besoins différents de ceux des personnes plus âgées atteintes de démence », souligne Eva M. « Je fais partie de la génération des baby-boomers, j’ai donc pensé qu’il y avait sûrement beaucoup d’autres personnes qui, comme moi, avaient Alzheimer ou attendaient un diagnostic alors qu’elles travaillaient encore. » Eva M. a commencé à rechercher d’autres malades de son âge. Elle a rapidement constaté que, s’il existe plusieurs antennes d’information pour les personnes du quatrième âge atteintes de démence, l’offre pour les jeunes malades était quelque peu limitée. « Beaucoup ignorent même qu’il n’y a pas que les personnes âgées qui peuvent tomber malades », conclut-elle.

Le groupe d’entraide, un cadeau inestimable

Elle a finalement trouvé une oreille attentive auprès de Selbsthilfe Zürich, qui l’a aidée à créer un nouveau groupe destiné aux jeunes malades. Le groupe, qui compte aujourd’hui cinq participants, s’est déjà réuni à plusieurs reprises. « Je suis très heureuse que ce groupe ait vu le jour et qu’il nous permette d’échanger, déclare Eva M., je me suis longtemps sentie seule avec ma maladie. Ce vide autour de moi appartient désormais au passé. Pouvoir échanger avec des personnes qui partagent le même destin est un cadeau inestimable : nous pouvons parler ouvertement de ce qui nous touche et apprendre les uns des autres. C’est libérateur de définir ensemble ce qui est bon pour soi. » Elle sait également combien la situation est éprouvante pour les proches : « C’est pour cela que je rêve qu’un groupe soit bientôt mis sur pied pour eux. » Il n’y a pas de doute : Eva M. entame une nouvelle vie.
 

*Nom connu de la rédaction