Se retrouver malgré la maladie

En juin 2013, le cirque Knie commençait comme toujours sa tournée en Suisse romande à Delémont dans le Jura. Laure H. et sa maman Danièle se réjouissaient de découvrir le nouveau spectacle, cette sortie étant devenue une tradition. Mais cette fois, sa fille remarqua à quel point Danièle, alors âgée de 58 ans, marchait avec hésitation. Lorsqu’elle passa ensuite quelques jours chez sa fille et son mari, elle avait de la peine à s’habiller. Pendant les pauses cigarette sur la terrasse, elle arrivait à peine passer le seuil de la porte coulissante. Laure H. s’en souvient très bien : « Je me suis dit que quelque chose clochait. »

Depuis son enfance, Laure H. s’est occupée de sa maman, qui souffrait d’un trouble bipolaire – autrefois appelé trouble maniaco-dépressif. L’ancienne secrétaire touchait une rente AI. La fille a grandi avec sa maman comme fille unique. Une configuration familiale qui n’a fonctionné que grâce à la présence et au soutien constants des grands-parents maternels ainsi que de la marraine Kiki, sœur cadette de Danièle. « Durant toutes ces années, ils étaient mon refuge et ils ont toujours été à nos côtés », raconte Laure H., aujourd’hui âgée de 43 ans. En raison de la maladie psychique de longue date présente chez sa maman, la démence fronto-temporale est d’abord passée inaperçue et a évolué de façon pernicieuse, car les deux pathologies ont un effet similaire sur la personnalité et le comportement.

Toujours plus de conflits
« Ma maman s’est toujours comportée de manière particulière », explique Laure H. Par honte de l’irritabilité de Danièle et de son manque de tact, sa fille ne ramenait pas d’amis à la maison. Lorsqu’elle se rendait en ville, Danièle se querellait souvent avec les gens, même dans les cafés où elle aimait aller. Les aboiements incessants de son petit chien Ajax, en particulier, portaient sur les nerfs de son entourage. « Le chien absorbait tout son stress », commente sa fille. Lorsque l’appartement de Danièle devint toujours plus désordonné, ses proches ont attribué ce phénomène à ses troubles psychiques de longue date : « On pensait que c’était dû en partie à l’âge. » Les soins à domicile passaient régulièrement, sa fille et sa sœur Kiki s’occupaient aussi de Danièle.
Mais elle était visiblement en train de perdre la capacité de gérer son quotidien. Ajax faisait ses besoins dans l’appartement, et Danièle dépensait sans discernement malgré son budget serré. Elle cachait de l’argent et du café dans la machine à laver. Elle appelait sa fille jusqu’à dix fois par jour. Les conflits ne faisaient qu’augmenter, souvent en raison des achats incongrus de Danièle. Laure H. fit des démarches pour alerter le médecin traitant et la curatrice de sa maman, qui avait été nommée quelques années auparavant, mais ses appels ne furent pas entendus au départ. Finalement, Danièle accepta d’aller consulter un psychiatre qu’elle appréciait et qui prit les inquiétudes de ses proches au sérieux. Après une hospitalisation et des examens approfondis, le diagnostic de démence fronto-temporale (DFT) fut posé à l’automne 2013.

Cinq années intenses
Laure H. n’avait jamais entendu parler de cette forme rare de démence. Aujourd’hui, elle s’est beaucoup renseignée sur le sujet et déclare : « La DFT de ma maman a commencé bien avant qu’elle ne soit diagnostiquée. » Danièle avait été bouleversée par le décès de sa propre mère quelques années plus tôt.